cancer du poumon à petites cellules.

Sophie62231
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Sophie62231 » lun. 17 févr. 2020 21:54

C'est vrai que l on vie au jour le jour il est normal qu'on ne lui ai pas proposé de radiothérapie pour les metastases au cerveau ? Parfois j'ai l'impression que les médecins ne font pas le Max l ayant déjà condamné... Vous avez des avis sur le jus de noni ?

Aurore59
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Aurore59 » mar. 18 févr. 2020 11:30

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum.
Je rejoins mes sœurs en espérant trouver un peu d'espoir ici car les médecins n'en laissent pas beaucoup. Impression comme Sophie qu'ils ne vont pas essayer d'y croire même un peu.
Ma mère a pourtant de l'appétit, beaucoup d'espoir et retrouvé un peu ses forces après une première chimio qui a eu peu d'effets secondaires (fatigue et petits dépôts blancs dans la bouche).
Ses défenses immunitaires sont très basses.
On espère que ça va remonter avant la deuxième chimio prévue la semaine prochaine.
Elle est fort amaigrie mais essaie de refaire seule plein de petits gestes du quotidien.
C'est quelqu'un de fort qui a soutenu mon père pour remonter la pente après un double AVC à l'âge de 48 ans.
Ils ont déjà vécu beaucoup de choses difficiles et méritent d'être heureux ensemble.

Stroupi
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Jus de noni + radiothérapie métastases cérébrales

Messagepar Stroupi » mar. 18 févr. 2020 13:19

Bonjour Sophie62231,
Vous vous posez la question s’il est normal que les médecins n’ont pas proposé de radiothérapie pour les métastases au cerveau. Avez-vous la possibilité de leur poser la question ? Si oui, faites-le !
Sous ce lien vous trouverez des informations sur les métastases cérébrales.
En ce qui concerne le jus de noni, j’ai trouvé ceci : En 2002, un comité scientifique européen s’est penché sur une demande d’autorisation de mise en marché présentée par le fabricant du Tahitian Noni® Juice. Le comité ne s’est pas opposé à la vente de noni en Europe, mais a précisé : « Bien que certains bénéfices nutritionnels soient prêtés au jus de noni, les données examinées par le Comité n’ont fourni aucune preuve que ces bénéfices soient supérieurs à ceux d’autres jus de fruits. » La vente de noni est permise depuis 2003 en Europe, où tout nouvel aliment ou ingrédient doit être approuvé avant d’être mis en marché. Tiré de : https://www.passeportsante.net/fr/Solut ... oc=noni_ps
Tout le meilleur à votre maman et à vous.
Stroupi

Stroupi
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Espoir....

Messagepar Stroupi » mar. 18 févr. 2020 14:00

Bonjour Aurore59,
Malgré que votre maman a de l’appétit, beaucoup d’espoir et retrouve un peu de force après une 1ère chimio avec peu d’effets 2nd vous êtes déçue et attristée que les médecins vous laissent peu d’espoir.
Vous écrivez qu’elle est très amaigrie : avez-vous demandez aux médecins un soutien auprès d’un/une nutritionniste ? Elle pourra donner des trucs et astuces à votre maman pour qu’elle maintienne son poids ou mieux qu’elle en (re)prenne si nécessaire. Avoir un poids insuffisant peut accroître le risque de complications durant un traitement et affecter la qualité de vie. Dans la brochure Difficultés alimentaires et cancer vous trouverez un chapitre consacré à la perte de poids involontaire.
Vous évoquez des petits dépôts blancs dans la bouche comme effets secondaires : se pourrait-il qu’il s’agisse d’une infection fongique ? Les champignons peuvent causer des problèmes aux personnes dont le système immunitaire est affaibli. L'infection à champignons la plus courante chez les personnes atteintes de cancer est le muguet, ou candidose. Le muguet est une infection de la bouche causée par le champignon Candida. Une très bonne hygiène buccale est alors primordiale. Des bains de bouche avec du bicarbonate de soude dilué dans de l’eau peut aider (je ne connais pas les proportions). Candida peut aussi se développer dans le vagin d'une femme et causer la candidose vaginale, ou infection à levures. Une bonne observation de la peau, des muqueuses, etc. est nécessaire.
Vous êtes sensationnelles de vous occuper si bien de vos mamans! Pas toutes ont cette chance!
Tout de bon et continuer, si le cœur vous en dit, à nous faire part de vos soucis et préoccupations.
Stroupi

Laurette
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Laurette » mar. 18 févr. 2020 14:51

Coucou les filles!
Alors en ce qui concerne les globules elles mettent seulement quelques jours à se régénérer mais c’est seulement au 10eme jour de la Chimiothérapie (1ere) que les médecins prendront la décision de la faire ou pas. Malheureusement on peut faire des injections mais pas pour les gb.
Je ne connaît pas le jus de Noni ça sert à quoi?

N’écoutez surtout pas les personnes qui parlent de régimes etc. Dite à votre mère de manger ce qu’elle a envie surtout.

Au niveau des métastases cérébrales ils vont en parler d’abord entre eux. Il y’a plusieurs façons de les éliminer je pense pas que les médecins ne font pas le nécessaire, à mon avis ils essayent de ne pas trop l’épuiser. Maman en a eu alors qu’elle avait pas de meta au cerveau c’était de la prévention et elle était énormément fatiguée pire que la chimio.

Mais je comprends votre inquiétude, je me revois en vous. Et encore maintenant j’ai peur, nous le prochain contrôle est au mois de mars.

La pneumo de ma mère, celle qui nous a annoncé le diagnostic avait laissé 6 mois à ma mère en lui annonçant....comment dire très directement que c’était très grave.

On a changé de pneumologue parce qu’elle nous a tué avant les traitements.

Celui que maman voit aujourd’hui est super, il a projeté maman déjà dans 2ans pour le retrait de son PAC.
Je sais pas si c’est une bonne solution en sachant que ce cancer récidive bcp mais ça mets du baume au coeur dans des moments comme ça.

Alors prenez en, mais laissez en énormément et comme on me l’a dit, je vous le dit ; n’allez pas sur internet. Mais vous allez le faire comme chaque personne sur ce forum.

Prenez la vie comme elle vient, de toute façon on a pas le choix.

Vivez vos moments comme si c’était les derniers. À fond !

Et si ça marche ce sera parfait.

Il faut y croire, moi j’y crois.

Je reste dispo si vous voulez discuter.

Bisous, Laurette.

Aurore59
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Aurore59 » mar. 18 févr. 2020 15:14

Stroupi,
Merci pour votre réponse et vos encouragements.
En ce qui concerne le poids, ma mère a vu une diététicienne à l'hôpital pendant la première chimio.
Le régime proposé correspond à ce qu'elle aime manger.
Elle a perdu de la masse musculaire dûe à une baisse d'activité physique depuis le diagnostique (il fallait qu'elle se repose et limite toute activité car cœur compressé par la tumeur).
Elle mange très bien actuellement, petit déjeune même le matin (ce qu'elle ne faisait pas par le passé).
Elle a maigri progressivement avant le diagnostique.
Là j'espère que son poids se maintient.
Pour ce qui est de la bouche, des bains de bouche à l'eau gazeuse ont permis de tout faire partir.

Sophie62231
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Sophie62231 » mar. 18 févr. 2020 15:17

Bonjour Stroupi et Laurette merci beaucoup pour toutes ces informations.
Notre maman a vu une diététicienne qui nous a dit de continuer à lui faire ces petits plats préférés...Pour le jus de noni elle a commencé aujourd'hui avec du polen cru pour tenter de faire remonter ces globules blancs.... C'est vrai que cela est délicats nous allons demandé un 2ème avis sur lille.... nous espérons que ces globules vont remonter d'ici peu... pour les métastases cérébrales le pneumo nous a dit que la chimio agissait dessus également.

Nous ne savons pas trop sur quel pied danse ni même si nous devrions nous réjouir si la tumeur par bonheur devenait plus petite car le pneumo est formel même en cas de rémission ou rétrécissement de la tumeur il ne lui laisse que - de 6 mois car il dit que sa reviendra au même endroit aussi vite.

Nous voulons y croire ! nous nous disons que son cas est très rare tumeur de 10cm qui est collé au cœur aux bronches et à la trachée et que la science n'explique pas tout, nous gardons un fou espoir que la chimio supprime la tumeur et qu'elle ne revienne pas!

Notre maman ne sait pas son pronostic vital le pneumo nous dit que si elle sait cela ira très vite car ne se battra plus, nous sommes déterminer à leur prouver qu'ils ont torts ! et essayons de la maintenir dans une qualité de vie avec des petits repas et de la chouchouter un max pour que le moral passe au dessus de la maladie et qu'un miracle se produise.

Bon courage à tous et encore merci pour vos réponses

Aurore59
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Aurore59 » mar. 18 févr. 2020 15:26

Laurette,
Merci pour votre réponse qui nous redonne un peu d'espoir car à nous également on a donné le même diagnostique de départ.
Nous allons essayer de chercher un 2ème avis.
Il a fallu attaquer les soins en urgence à la découverte de la tumeur car elle compressait le cœur et le pronostique vital était alors en jeu.
Maintenant, nous voulons essayer d'obtenir d'autres avis pour étudier toutes les possibilités.
Je suis contente de lire que votre maman voit son espérance de vie allongée, ça laisse la place à tous les espoirs.

Mariedu62
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Mariedu62 » mar. 18 févr. 2020 15:35

Stroupi, Laurette, bonjour,

Merci pour vos réponses.
Le jus de noni vient de Taïti. Il s appelle également graviola, il est réputé pour ses vertus médicinales : diminue l hypertension, augmentent les défenses immunitaires, booster contre la fatigue, aide à mieux supporter la chimio, action contre les cellules cancéreuses. Après sans être crédule, je pense qu'à côté des traitements conventionnels tout est bon à tester. C est 30 ml par jour le matin au réveil. Par contre c'est pas du tout bon en goût ni en odeur, mais bon comme on dit tout ce qui est mauvais pour la bouche est bon pour le corps ... on verra. Ma mère est motivée pour tout essayer et le pneumologue n a rien contre. Mais c est très dur à trouver, personnellement mon oncle sur paris est le seul à l avoir trouvé dans 1 biocop car il doit être certifié bio, pur jus de noni. Elle a commencer également du pollen cru frais qui booste également les défenses immunitaires, à voir d ici 1 mois si c est efficace ou non ...
Pour les globules blancs, il existe bien des piqures sous cutanés de facteur de croissance comme le ZARZIO, ma mère en a eu 5 à la fin de la 1ere chimio en prévention, mais je pense qu elle aurait besoin de plus la prochaine fois son taux de globules blancs ayant fortement chuté.
Marie

Mind
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Mind » mar. 18 févr. 2020 16:18

Bonjour, je viens essaye de vous donner un peu d espoir. J ai ete diagnostiqué en décembre 2015 avec métastases osseuses.. mon oncologue ne m a jamais parlé de temps.. mais je savais la gravité de mon cancer. Il n a pas voulu me faire de radiothérapie cerebral préventive alors que j etais en rémission complète.

Peut-être car il n avait pas d d'espoir pour moi.. je ne suis pas guérie et ne le serais peut-être jamais je vis le jour au jour dans l incertitude mais je suis la 3 ans et demis apres la fin des traitements. Alors oui garder espoir et pour les globules demandez des piqures d OPO. Je souhaite à tous beaucoup de courage car c est un combat de tous les jours...

Mariedu62
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Mariedu62 » mar. 18 févr. 2020 17:36

Mind merci pour votre réponse qui redonne espoir, ainsi que celles des autres personnes de ce forum. J espère que vous resterez en rémission c est ce qu on souhaite à chacun. J ai lu bon nombre de pages avec les personnes qui arrivent tout comme vous à la rémission qu elle soit totale ou qui récidive mais qui donnent beaucoup d espoir ce qui est mieux que les 6 mois annonçaient à notre maman.
Prise de sang qui sera refaite vendredi pour savoir si elle peut aller chez ma soeur pour fêter l anniversaire de mon père. On croise les doigts 🤞 et surtout celle du 24 pour savoir si la 2e cure est maintenue.
Bon courage à tous
Marie

Laurette
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Laurette » ven. 21 févr. 2020 10:45

Coucou les filles comment ça va aujourd’hui ?
Et votre maman ?

Bisous Laurette

Aurore59
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Aurore59 » ven. 21 févr. 2020 16:52

Coucou Laurette,

Merci de prendre des nouvelles.
Aujourd'hui, elles sont plutôt bonnes car les globules ont bien remonté et la chimio est maintenue pour la semaine prochaine.
Demain, maman va pouvoir faire sa première sortie, autre que médicale, depuis l'annonce du diagnostique.
Elle va passer la journée chez ma sœur pour fêter l'anniversaire de mon père.
Malheureusement, je ne pourrai pas y assister car chez moi, on est enrhumés et on ne veut pas prendre le risque d'amener des microbes.
Mais l'important, c'est qu'elle passe une bonne journée.

Et vous Laurette, comment va votre maman ?

Mariedu62
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Mariedu62 » ven. 21 févr. 2020 18:41

Coucou laurette,

Oui les résultats de prise de sang sont meilleurs en 1 semaine son taux de globules blancs est passé de 289 à 5184 !
Du coup, elle est contente de pouvoir sortir un petit peu, elle prévoit même dimanche un cinéma se sentant en forme (a une heure ou il y a peu de monde pour éviter les microbes).
Elle a eu 1 appel d un grand CH spécialisé poumons et coeur de notre région (à 1h de chez nous) où il est difficile d avoir 1 rdv pour lui fixer une consultation le 3 mars. J avais envoyé tous ces comptes rendus mardi pour un 2e avis médical car dans notre ville son pneumologue se base uniquement sur la chimio et ne se projette pas plus loin que 6 mois alors qu on ne sait pas chaque individu est différent, elle n est pas qu une statistique. J espère qu ils auront de meilleures nouvelles à nous donner comme autre proposition de traitement ou un traitement complémentaire par exemple ... au moins on aura tout tenter et on ne regrettera rien.
Reste à la convaincre maintenant car ne connaissant pas son diagnostique précis elle ne comprend pas pourquoi on veut l envoyer avoir un 2e avis car son pneumologue est très gentil et l a prise en charge rapidement ...
Et votre mère Laurette tout va bien ?
Bonne soirée
Marie

Laurette
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Re: cancer du poumon à petites cellules.

Messagepar Laurette » sam. 22 févr. 2020 21:38

Bonsoir les filles!

Maman va bien, bientôt le contrôle. A la voir elle a l’aire de se porter comme un charme et on ne croyait jamais qu’elle a eu tout les traitements difficiles qu’elle a eut.
Super contente pour les globules, maman aussi pdt les cures ça montait, redescendait.
Mais au final il y’a juste une chimio qui a était décalée parce qu’elle avait eu un petit rhume.
Alors prudence vous avez raison, si c’est viral ça ne devrait pas être compliqué ! Mais vous êtes prévoyantes je me revois tellement en vous. Mais allez force, rien est perdu et les traitements viennent de commencer alors tout est à gagner !!
Et petite parenthèse, mon amie, sa maman cancer du pancréas l’année passée et aujourd’hui elle est toujours là, alors que ce cancer est l’un des plus mauvais pronostic ! Un peu joie permis nos malheur !

Ah je suis d’accord avec vous, 2 avis vaut mieux qu’un!
Tenez moi au courant pour les nouvelles.

Si vous voulez c’est Laure Bmr sur Facebook vous pouvez parlez ici je suis plus dispo ! Parce que le forum ne m’envoie pas de notifications tout le temps!

Bisous les filles à vous et à votre maman !


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