A azzarya merci pour les nouvelles
On va prier pour vous et garder l espoir. Dis nous ce qu il en est après l IRM 🤞🤞😘
cancer du poumon à petites cellules.
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Merci beaucoup Sylvia
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Azzarya comment va ta maman? Son bras?
Lui ont Il donné un peu de cortisone pour " degonfler la tumeur?
Mon oncle ayant un lymphome cérébral ça l a bien soulagé en attendant les chimios
Lui ont Il donné un peu de cortisone pour " degonfler la tumeur?
Mon oncle ayant un lymphome cérébral ça l a bien soulagé en attendant les chimios
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Bonjour Sylvia,
Merci de prendre des nouvelles. C’est très gentil. Elle est sous cortisone depuis lundi mais peu d’amélioration niveau motricité. J’espère que ça va finir par revenir. Lundi IRM cérébral et mardi scan thoracique. On croise les doigts.
Merci de prendre des nouvelles. C’est très gentil. Elle est sous cortisone depuis lundi mais peu d’amélioration niveau motricité. J’espère que ça va finir par revenir. Lundi IRM cérébral et mardi scan thoracique. On croise les doigts.
Re: cancer du poumon à petites cellules.
J espère que ca va vite s arranger. Courage 🤞🤞🤞
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Bonjour
La cortisone a pour but de faire "dégonfler" l'œdème cérébral (dans mon cas 240mg/jour sans aucun effet, je suis paralysée et en fauteuil roulant, j'ai fait une radionécrose dû à Cyberknife). La métastase elle même peut aussi causer cela. Attention, un des effet secondaire courant est le diabète.
La chimio a du mal a passé la barrière du cou (donc inutile s'il n'y a rien ailleurs), c'est pour cela que le Cyberkine semble la meilleure solution ; dans son cas pourquoi les médecins en limite l'utilisation seulement puisque la condition est qu'il n'y en ai pas plus de 3? (cela dépend aussi où celle-ci c'est installée).
"Ce que je ne comprends pas c’est que fin mai les marqueurs nse étaient au plus bas." Il faut savoir que c'est un cancer "sournois" et ce qui était vrai en mai risque de ne plus l'être plusieurs mois après. A t-elle eu une scintigraphie osseuse?
Mais je vois qu'elle est bien suivi, alors qu'elle garde espoir en attendant cette IRM. J t'envoie plein d'ondes positives.
La cortisone a pour but de faire "dégonfler" l'œdème cérébral (dans mon cas 240mg/jour sans aucun effet, je suis paralysée et en fauteuil roulant, j'ai fait une radionécrose dû à Cyberknife). La métastase elle même peut aussi causer cela. Attention, un des effet secondaire courant est le diabète.
La chimio a du mal a passé la barrière du cou (donc inutile s'il n'y a rien ailleurs), c'est pour cela que le Cyberkine semble la meilleure solution ; dans son cas pourquoi les médecins en limite l'utilisation seulement puisque la condition est qu'il n'y en ai pas plus de 3? (cela dépend aussi où celle-ci c'est installée).
"Ce que je ne comprends pas c’est que fin mai les marqueurs nse étaient au plus bas." Il faut savoir que c'est un cancer "sournois" et ce qui était vrai en mai risque de ne plus l'être plusieurs mois après. A t-elle eu une scintigraphie osseuse?
Mais je vois qu'elle est bien suivi, alors qu'elle garde espoir en attendant cette IRM. J t'envoie plein d'ondes positives.
Re: cancer du poumon à petites cellules.
A azzarya
Avez vous du nouveau, ?
Les examens se sont bien passés?
Avez vous du nouveau, ?
Les examens se sont bien passés?
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Bonjour à toutes,
Merci pour vos messages ça fait chaud au coeur. Je n’ai pas eu le temps de vous répondre car il s’est passé beaucoup de choses en peu de temps. Elle a passé l’irm cérébral lundi et scan thoracique hier. L’irm a confirmé 2 métastases une de 25mm et une de 6mm. Rien au thorax (c’est déjà ça). Hier nous étions confiantes car l’onco nous a confirmé que le cyberknife était possible. Malheureusement 3 semaines de délais avant le 1er rdv à Amiens. Mais rdv aujourd’hui dans notre ville qui n’a pas de cyberknife mais un appareil qui utilise la même technologie de rayonnement ciblé. Mais hier soir elle a eu une crise d’épilepsie. Obligé d’appeler les pompiers, ça nous a fait un choc. Le temps qu’ils arrivent crise finie mais elle en a fait une nouvelle aux urgences dans la nuit. Elle vient de sortir des urgences avec des anti épileptiques, j’espère que ça ira. Elle a quand même pu aller à son rdv de radiothérapie. Ils proposent 1 séance pour la métastase de 6mm et 3 à 5 pour celle de 25mm. Elle devrait commencer semaine pro. Un jour sur 2. Pour l’instant pas de chimio. Le radiothérapeute ne semble pas pour tant qu’il n’y a rien au thorax.
Mélaine, il nous a expliqué justement le risque d’avoir ce que tu as. Il a dit que ça arrivait dans 20% des cas. Je trouve ça énorme.
Peux-tu m’en dire plus sur le déroulement de tes séances, les effets secondaires, les séquelles? As tu eu de la chimio en plus? Des crises d’épilepsie ? Merci
Merci pour vos messages ça fait chaud au coeur. Je n’ai pas eu le temps de vous répondre car il s’est passé beaucoup de choses en peu de temps. Elle a passé l’irm cérébral lundi et scan thoracique hier. L’irm a confirmé 2 métastases une de 25mm et une de 6mm. Rien au thorax (c’est déjà ça). Hier nous étions confiantes car l’onco nous a confirmé que le cyberknife était possible. Malheureusement 3 semaines de délais avant le 1er rdv à Amiens. Mais rdv aujourd’hui dans notre ville qui n’a pas de cyberknife mais un appareil qui utilise la même technologie de rayonnement ciblé. Mais hier soir elle a eu une crise d’épilepsie. Obligé d’appeler les pompiers, ça nous a fait un choc. Le temps qu’ils arrivent crise finie mais elle en a fait une nouvelle aux urgences dans la nuit. Elle vient de sortir des urgences avec des anti épileptiques, j’espère que ça ira. Elle a quand même pu aller à son rdv de radiothérapie. Ils proposent 1 séance pour la métastase de 6mm et 3 à 5 pour celle de 25mm. Elle devrait commencer semaine pro. Un jour sur 2. Pour l’instant pas de chimio. Le radiothérapeute ne semble pas pour tant qu’il n’y a rien au thorax.
Mélaine, il nous a expliqué justement le risque d’avoir ce que tu as. Il a dit que ça arrivait dans 20% des cas. Je trouve ça énorme.
Peux-tu m’en dire plus sur le déroulement de tes séances, les effets secondaires, les séquelles? As tu eu de la chimio en plus? Des crises d’épilepsie ? Merci
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Mélaine,
Je relis ton message. Tu es en fauteuil roulant à cause du cyberknife ??? 😱 Tu me fais très peur. Tu as perdu l’usage de tes 2 jambes? Ma mère a perdu en motricité du bras droit et jambe droite à cause des métastases et de l’oedème mais je t’avoue qu’on pensait qu’en traitant les meta ça irait mieux et non pas en empirant. Tu n’avais aucun problème avant traitement? 240mg c’est énorme ma mère prends du Medrol 2 comprimés de 16mg par jour. Je ne sais pas si les corticoïdes sont dosés pareil. Quand as-tu été traitée?
Désolée pour toutes ces questions
Je relis ton message. Tu es en fauteuil roulant à cause du cyberknife ??? 😱 Tu me fais très peur. Tu as perdu l’usage de tes 2 jambes? Ma mère a perdu en motricité du bras droit et jambe droite à cause des métastases et de l’oedème mais je t’avoue qu’on pensait qu’en traitant les meta ça irait mieux et non pas en empirant. Tu n’avais aucun problème avant traitement? 240mg c’est énorme ma mère prends du Medrol 2 comprimés de 16mg par jour. Je ne sais pas si les corticoïdes sont dosés pareil. Quand as-tu été traitée?
Désolée pour toutes ces questions
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Azzarya
J ai plusieurs patients qui ont été traités par radiothérapie tout le monde ne réagit pas de la même façon.
Garde espoir . Ne te prend pas la tête avec ça.
Chacun est différent et chacun a son cancer 🙏🙏😘
J ai plusieurs patients qui ont été traités par radiothérapie tout le monde ne réagit pas de la même façon.
Garde espoir . Ne te prend pas la tête avec ça.
Chacun est différent et chacun a son cancer 🙏🙏😘
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Bonjour Azzarya
Les métastase cérébrales induises des crises d'épilepsie, donc rien d'étonnant, par contre c'est dommage qu'ils ne t'ai pas avertie (moi je l'étais). Elles paralyses aussi. Je le suis de tout le côté droit (bras et jambe) et suis en fauteuil.
Ce que j'ai eu c'est une radionécrose dû au Cyberknife, c'est une possibilité entre 0,2 et 2%. Ce qu'il faut savoir c'est que sur un scanner il est très difficile (voir impossible) de déterminer si c'est une radionécrose ou une reprise de la maladie avec grossissement des métastases, d'où la difficulté d'avoir des statistiques fiables. J'ai été traitée en 2016, moi non plus je n'ai pas de Cyberknife ici, donc pendant 5 jours j'ai fait 300km par jour aller-retour pour des séances de 30mn chacune, c'est pour cela que la RCP a dit que si j'avais 75 ans ils ne l'aurait même pas envisager vu la fatigue.
Sache que: si tu ne fait rien les métastases vont la paralysée, et que le Cyberknife peut "possiblement" la paralysée. Ma radiothérapeute m'a dit "si on ne fait rien vous allez mourir, si on fait Cyberknife vous allez "peut-être mourir", alors j'ai fait mon choix. Mais sache que cette technique à beaucoup plus de résultats positifs qu'une radiothérapie globale classique (toute la tête).
Le Médrol est toujours dosé identiquement. C'est un anti inflammatoire, il est là pour réduire l'œdème autour des métastases cérébrales déjà existant, et préventivement car cet œdème va augmenter avec les rayons. Il y en a aussi dans les poches de perfusion des chimios. Oui pas besoin de chimio puisqu'elle n'a rien au thorax.
Si elle est souvent couchée, attention à la thrombose qui dégénère en embolie pulmonaire, voir si il lui faut des anti coagulants (tu peut surveiller son mollet si il est dur et/ou chaud appelle immédiatement ton généraliste).
Le déroulement des séances: un scanner pour fabriquer un masque (comme les escrimeurs). Elle sera allongé sur une table (comme un scanner) et il ne faut surtout pas bouger (le masque est fixé sur la table pour ça). Tout est suivi par ordinateur qui arrête tout et recalcule la trajectoire si elle bouge. Personnellement un peu de fatigue, c'est tout. J'ai eu de la chimio mais pour le thorax car elle ne passe pas la barrière du cou donc inutile pour des métas cérébrales.
J'espère avoir répondu à tes questions, si tu en a d'autre n'hésite pas. Je sais que le choix est difficile. Je comprends l'état de stress dans lequel tu es et t'envoie plein d'ondes positives
Les métastase cérébrales induises des crises d'épilepsie, donc rien d'étonnant, par contre c'est dommage qu'ils ne t'ai pas avertie (moi je l'étais). Elles paralyses aussi. Je le suis de tout le côté droit (bras et jambe) et suis en fauteuil.
Ce que j'ai eu c'est une radionécrose dû au Cyberknife, c'est une possibilité entre 0,2 et 2%. Ce qu'il faut savoir c'est que sur un scanner il est très difficile (voir impossible) de déterminer si c'est une radionécrose ou une reprise de la maladie avec grossissement des métastases, d'où la difficulté d'avoir des statistiques fiables. J'ai été traitée en 2016, moi non plus je n'ai pas de Cyberknife ici, donc pendant 5 jours j'ai fait 300km par jour aller-retour pour des séances de 30mn chacune, c'est pour cela que la RCP a dit que si j'avais 75 ans ils ne l'aurait même pas envisager vu la fatigue.
Sache que: si tu ne fait rien les métastases vont la paralysée, et que le Cyberknife peut "possiblement" la paralysée. Ma radiothérapeute m'a dit "si on ne fait rien vous allez mourir, si on fait Cyberknife vous allez "peut-être mourir", alors j'ai fait mon choix. Mais sache que cette technique à beaucoup plus de résultats positifs qu'une radiothérapie globale classique (toute la tête).
Le Médrol est toujours dosé identiquement. C'est un anti inflammatoire, il est là pour réduire l'œdème autour des métastases cérébrales déjà existant, et préventivement car cet œdème va augmenter avec les rayons. Il y en a aussi dans les poches de perfusion des chimios. Oui pas besoin de chimio puisqu'elle n'a rien au thorax.
Si elle est souvent couchée, attention à la thrombose qui dégénère en embolie pulmonaire, voir si il lui faut des anti coagulants (tu peut surveiller son mollet si il est dur et/ou chaud appelle immédiatement ton généraliste).
Le déroulement des séances: un scanner pour fabriquer un masque (comme les escrimeurs). Elle sera allongé sur une table (comme un scanner) et il ne faut surtout pas bouger (le masque est fixé sur la table pour ça). Tout est suivi par ordinateur qui arrête tout et recalcule la trajectoire si elle bouge. Personnellement un peu de fatigue, c'est tout. J'ai eu de la chimio mais pour le thorax car elle ne passe pas la barrière du cou donc inutile pour des métas cérébrales.
J'espère avoir répondu à tes questions, si tu en a d'autre n'hésite pas. Je sais que le choix est difficile. Je comprends l'état de stress dans lequel tu es et t'envoie plein d'ondes positives
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Bonjour les filles,
Merci pour vos retours. Sylvia, je sais que chacun est différent mais toute expérience est bonne à prendre. Donc n’hésite pas à partager car j’avoue ne pas m’être rendue compte de la dangerosité de cet appareil. C’était un peu mon seul espoir comparé à la radiothérapie classique.
Mélaine si je me souviens bien cancer du poumon n’est pas un petite cellule? Car j’avoue avoir été traitée en 2016 et être toujours parmi nous aujourd’hui ça donne de l’espoir même si je suis vraiment triste pour toi des séquelles que tu as.
Ma mère devrait avoir ses séances beaucoup plus espacés que toi. Un jour sur 2 et repos le week-end. Sûrement lié à son âge. Heureusement le traitement a lieu dans notre ville. Elle est déjà très fatiguée depuis qu’elle prends les anti épileptiques. Je ne sais pas si c’est normal. Suite à la prise elle se sent très mal pendant plusieurs heures puis ça revient un peu mais elle se tient à tous les meubles, chose qu’elle ne faisait pas avant. Son premier rdv est mercredi. Soit 2,5 semaines après la découverte des métastases. Je trouve que ça va très vite mais c’est sûrement pas plus mal. Elle fait aussi une scintigraphie osseuse mardi, j’espère qu’il n’y aura rien. Il n’y avait rien au scan thoracique mais maintenant ça me stresse.
Mélaine as tu des effets indésirables avec les antiépileptiques ?
Merci pour vos retours. Sylvia, je sais que chacun est différent mais toute expérience est bonne à prendre. Donc n’hésite pas à partager car j’avoue ne pas m’être rendue compte de la dangerosité de cet appareil. C’était un peu mon seul espoir comparé à la radiothérapie classique.
Mélaine si je me souviens bien cancer du poumon n’est pas un petite cellule? Car j’avoue avoir été traitée en 2016 et être toujours parmi nous aujourd’hui ça donne de l’espoir même si je suis vraiment triste pour toi des séquelles que tu as.
Ma mère devrait avoir ses séances beaucoup plus espacés que toi. Un jour sur 2 et repos le week-end. Sûrement lié à son âge. Heureusement le traitement a lieu dans notre ville. Elle est déjà très fatiguée depuis qu’elle prends les anti épileptiques. Je ne sais pas si c’est normal. Suite à la prise elle se sent très mal pendant plusieurs heures puis ça revient un peu mais elle se tient à tous les meubles, chose qu’elle ne faisait pas avant. Son premier rdv est mercredi. Soit 2,5 semaines après la découverte des métastases. Je trouve que ça va très vite mais c’est sûrement pas plus mal. Elle fait aussi une scintigraphie osseuse mardi, j’espère qu’il n’y aura rien. Il n’y avait rien au scan thoracique mais maintenant ça me stresse.
Mélaine as tu des effets indésirables avec les antiépileptiques ?
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Oui à non petites cellules.
Je n'ai pas eu d'antiépileptiques donc sur ce sujet je ne peut pas te renseigner, d'autres le peuvent peut-être? Li la notice et/ou interroge ton généraliste.
Si elle se tient aux meubles peut tu lui proposer un déambulateur afin d'éviter une chute? Elle même se sentira sécurisé et restera autonome.
Cet appareil comporte des risques mais le reste aussi (chimio, immuno, etc). Par contre il est de loin supérieur à une radiothérapie globale ! C'est une chance car beaucoup aimerait pouvoir y avoir accès et quand cela a été mon cas le corps médical (généraliste, infirmiers, etc étaient emballés !)
En 2016, quel cancer avait-tu? car ils n'ont pas tous les mêmes pronostics. Je pense qu'ils vont vite car l'apparition d'autres métastases lui interdirait ce traitement.
Pour la scintigraphie je croise les doigts. Tiens nous au courant
Je n'ai pas eu d'antiépileptiques donc sur ce sujet je ne peut pas te renseigner, d'autres le peuvent peut-être? Li la notice et/ou interroge ton généraliste.
Si elle se tient aux meubles peut tu lui proposer un déambulateur afin d'éviter une chute? Elle même se sentira sécurisé et restera autonome.
Cet appareil comporte des risques mais le reste aussi (chimio, immuno, etc). Par contre il est de loin supérieur à une radiothérapie globale ! C'est une chance car beaucoup aimerait pouvoir y avoir accès et quand cela a été mon cas le corps médical (généraliste, infirmiers, etc étaient emballés !)
En 2016, quel cancer avait-tu? car ils n'ont pas tous les mêmes pronostics. Je pense qu'ils vont vite car l'apparition d'autres métastases lui interdirait ce traitement.
Pour la scintigraphie je croise les doigts. Tiens nous au courant
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Merci Mélaine pour tes explications rassurantes. Tu as raisons il y a des risques partout alors attendons de voir et croisons les doigts.
Je lui ai apporté un déambulateur c’est plus facile surtout pour ses rdv. Elle peut également s’assoir dessus.
Vos paroles sont tellement apaisantes les filles. Merci beaucoup ❤️
Je lui ai apporté un déambulateur c’est plus facile surtout pour ses rdv. Elle peut également s’assoir dessus.
Vos paroles sont tellement apaisantes les filles. Merci beaucoup ❤️
Re: cancer du poumon à petites cellules.
Azzarya je vois souhaite que tout se passe pour le mieux .
Donne nous des nouvelles 🙏🙏😘
Donne nous des nouvelles 🙏🙏😘
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