cancer du poumon à petites cellules.

[Mélaine]

J'avais une pneumo LAMENTABLE et les autres (médecins, infirmières, etc.) couvraient ses erreurs. Après des départs en retraite, la nouvelle génération a refusée de la couvrir. Elle à d’ailleurs fini par être virée, mais chez les médecins cela veut dire arrêt de travail pour dépression et recherche d'un autre hôpital qui veut bien d'elle. Elle a dû aller jusqu'à Paris (je suis en Bretagne)
J'en ai rencontré plusieurs comme elle.
De toute façon pour prouver l'erreur médicale il faudrait déjà savoir ce qu'ils nous font

[Azzarya]

C’est dingue ce que tu me racontes. Ces pseudos médecins jouent aveccla vie des gens et les autres sont complices. C’est horrible.
Celles de ma mère l’a envoyé faire une fibro suite à la suspicion de cancer et à tout simplement fermé pendant un mois et demi pendant le covid sans nous donner les résultats et laissant la tumeur grossir. Je lui ai envoyé un email en disant qu’elle ne pouvais pas nous laisser comme ça avec une suspicion de petites cellules et bien quand elle a réouvert je me suis fait disputer comme pas possible. Et quand elle a annoncé les résultats après la biopsie elle m’a sorti un « bah allez regarder sur internet maintenant »....

[Mélaine]

Voilà, ton témoignage est le même que celui de beaucoup beaucoup de personnes. C'est très très courant. Et tu ne peux rien faire. La plupart des gens pensent que un cancer c'est assez sérieux pour avoir 1) de l'empathie, 2) de la compétence, mais non. La plupart des médecins sont blasés, ou imbus d'eux même, et la misère humaine ne les concerne pas.
Au début, internet me permettait d'être actrice de ma maladie, de savoir ce qui se passait dans mon corps, de savoir ce que je pouvais faire. Mais, ensuite, il m'a servit à empêcher cette pneumo de me tuer.
Exemple: à l'époque (2015) l'immuno n'avait qu'une autorisation provisoire sur le marché pour le cancer du poumon (c'était les balbutiements, aucun recul). Je lis qu'il faut avoir arrêter les cortico depuis au moins 14 jours. Ma pneumo voulait commencer tout de suite. Cela donne ça:
_ On va commencer l'immuno mercredi.
_ Mais je croyais qu'il fallait avoir arrêter les corticos depuis 14 jours?
_ Ah bon? C'est possible. Alors dans 15 jours. Hi hi, bientôt vous serez meilleur que moi!
Gloups !!!!!!!!!!!
Tu imagine la peur !! Comment tu peux avoir confiance?

[Azzarya]

Waw c’est dingue, mais je commence à être comme toi et essayer de me renseigner partout sur le net. Je me dis que certes elle n’aurait pas dû être opérée mais dans certains cas, si c’est le tout début de la maladie (sans atteinte ganglionnaire) comme c’est son cas, ça peut être utile. Mais aujourd’hui les médecins ne jurent que par la chimio et certaines études démontrent que la chimio fait souvent plus de mal que de bien. Qu’en penses-tu ? Est-ce un incontournable selon toi?

[Mélaine]

Je vais être franche avec toi. Beaucoup de gens après une opération se pense guéri et à l'abris, donc souvent ils refusent la chimio post-opératoire dite "de confort". Oui mais voila, presque tous rechutent et regrette leur choix. Ils doivent finalement avoir cette chimio mais en diminuant leur chance puisque là il s'agit d'une récidive.
Par contre, la chimio reste du poison, qui attaque les cellules cancéreuses mais aussi les saines, avec des effets secondaires (inégaux suivant les individus), et il n'y a pas de certitude que cela fonctionne et empêche la rechute. Mais statistiquement, ceux qui ont eu cette chimio avant rechute s'en sortent mieux que ceux l'ont refuser.
Dans le cas de ta maman, un CBPC 1) est très agressif, 2) n'aurait pas dû être opéré car il y a un risque de dispersion des cellules cancéreuses. Donc, on peut en conclure que puisque le 2) a eu lieu, le risque est augmenté; je pense que c'est pour cela qu'ils misent sur la chimio.
Après, c'est un choix personnel. Qu'en pense ta maman?
Il faut aussi qu'elle soit dans un bon état de santé général.
Si vous choisissez la chimio, je te donnerais des conseils pour les effets secondaires.
En tout cas je te conseille d'écrire toutes les questions que tu veux poser parce qu’on en oubli le jour J, et parce que le médecin DOIT prendre le temps de te répondre et pas internet ! Si tu ne te sent pas en confiance avec elle, tu peux demander par écrit qu'un autre médecin reprenne le dossier (ce que j'ai fait). Ce qui reste rassurant c'est qu'elle ne décide pas seule: vive les RCP !

[Ni54]

Salut à toutes à mélaine il y a un truc que je comprends pas en ayant un cppct'as a fais de l'immunothérapie ? A azzarya j'espère que ça va aller pour ta maman et que la bonne décision sera prise amitiés

[Mélaine]

A Ni
Non, moi j'avais un cancer bronchique à non petite cellule. L'immuno avait fait ses preuves pour le mélanome mais en ce qui concerne le CBNPC, en 2015, c'était les balbutiements. Seul Johnny Hallyday avait eu droit à un duo chimio-immuno, nous nous y avions pas encore droit (ce qui est le cas à présent). On a beau dire, avoir de l'argent peut servir !

[Ni54]

Avoir de l'argent ça peut servir mais cela ne la pas sauvé apart ça j'espère que tu vas bien est ce que tout le temps t'as eu ton cancer t'as vapoter? Et la cancérologue le savait?

[Azzarya]

Mélaine, comme tes paroles sont sages et rassurantes merci. Nous sommes du même avis que toi avec ma mère et pensons qu’il vaut mieux faire la chimio. Ils proposent 4 séances espacées d’un mois. Car effectivement l’efficacité de la chirurgie sur ce type de cancer n’est pas prouvée et comme tu le dis il est très agressif et qu’il y a sûrement des petites cellules cancéreuses qui se baladent dans son corps et risquent de se fixer ailleurs. Je prends pour preuve les marqueurs tumoraux qui ne sont toujours pas à la norme avec uniquement la chirurgie. Par ailleurs ma mère à 75 ans et a fait un presque avc il y a 25 ans (elle est toujours sous anticoagulants), donc quand je vois les effets indésirables graves (50% des patients quand même) oui j’ai peur pour elle et je doute. Mais je prends bien sur tous les conseils que tu pourras m’apporter pour que la chimio se passe bien.

[Mélaine]

L'argent ne l'a pas sauvé mais lui a ouvert des possibilités interdirent à d'autres.
Je vapote toujours avec l'autorisation de mon généraliste et plusieurs pneumologues. Il n'y a pas de goudron dans les produits

[Azzarya]

Merci Ni, j’espère que tu ne te sens pas trop mal après ta chimio, toujours cette envie de cigarette?

[Mélaine]

Aaah, j'avais répondu à Azzarya mais ma réponse à disparue

[Mélaine]

Je recommence
Est ce que l'on t'a dit pourquoi un mois entre chaque chimio? Est-ce parce que c'est une chimio de confort? Est ce à cause des anti-coagulants (je suis aussi sous anti-coagulants suite à une embolie pulmonaire mais je ne l'étais pas pendant mes chimios)? Si oui peut-on passer des médoc à la piqûre? (c'est ce qui a était fait dans mon cas pour une anesthésie générale). Est-ce parce qu'elle est considérer comme "fragile" suite à son AVC? A son âge?
Le côté positif c'est qu'elle aura le temps de "récupérer".

[Ni54]

À azzarya Oui toujours cette envie finalement je vais en parler avec ma pneumologue pour la va poreuse comme mélaine comme je fais chimio j'ai peur de sa réaction j'espère que ta maman supporteras bien les chimios prends toutes les précautions . Tu es de quel coin ?

[Azzarya]

Non aucune explication sur les délais entre les chimio. Ça te parait long? Je n’ai aucune idée du protocole « normale » mais on nous a clairement dit qu’elle était considérée comme fragile oui, dû à son âge.
Je ne sais pas ce qu’est une chimio de confort? mais c’est là chimio préventive dans le cas où la chirurgie n’aurait pas tout fait disparaître (ce qui est sûrement le cas).
Tu peux m’en dire plus sur les piqûres ?
Sinon pour l’instant on a l’avis d’un seul hôpital où ils nous ont clairement dit qu’ils n’étaient pas d’accord. Certains ne voulaient rien faire et d’autres ces 4 séances de chimio espacées d’un mois. Mais aucun ne veut faire de radiothérapie (sûrement à cause de la lobectomie). Du coup ils attendent l’avis de l’institut Curie (rdv demain).