cancer du poumon à petites cellules.

[Ni54]

À Laurette ce que tu dis mélaine est vrai 'essaie d'avoir le médecin au Téléphone t'auras peut être des réponses Salut mélaine ! Bonne soirée et amitiés à tout le monde

[Laurette]

C’est un scanner optimal ; tête thorax et abdomino pelvien.
Je sais pas j’ai un peu peur. Je me dit que peut être ils ont vu quelque chose et c’est pour ça qu’ils ont fait ça. Il lui on demander de mettre le bras en arrière, de le tendre. De mettre les deux mains sur le ventre et voilà. Sauf qu’ils ont jamais demandé ça avant. Alors peut être qu’ils ont vu une anomalie ?
Aidez moi svp 😩

[Mélaine]

tu dis "peut être qu'ils ont vu une anomalie" mais sur quoi? C'est justement cet examen qui va révéler si il y en a ou pas, ils ne peuvent pas savoir à l'avance. En fait, chaque cancer a ses habitudes, par exemple le cancer du poumon en général métastase au cerveau en majorité, donc comme ils le savent ils font justement cet examen pour VÉRIFIER si il y a quelque chose pas parce-qu’il y a quelque chose, c'est tout à fait normal, c'est le protocole. Donc la tête pour vérifier si il n'y a pas de métastase au cerveau, le thorax pour voir les poumons, et pelvien pour voir le foie. Suivant les résultats, ils vont adaptés les traitements, par exemple en cas de métastases cérébrales, elle va subir des rayons de la tête. Mettre les bras en arrière c'est toujours le cas lors d'un scanner, c'est avant que ce n'était pas normal qu'ils ne le demande pas.
Je veux bien croire que tu stress et que tu es peur, c'est à chaque examen le cas, je ressent ça à chaque fois. Le plus long que j'ai attendu entre un examen et son résultat c'est 25 jours alors tu imagine dans quel état j'étais !!
Maintenant il faut patienter et continuer à vivre. Courage !! Mais vraiment je te conseille de tél à ton médecin traitant, il ont parfois le résultat par mail rapidement.

Bisous à Ni54

[Ni54]

À Laurette c'est vrai pour les bras au scanner ta maman n'avait pas pas fait de rayons préventifs au cerveau ? moi Oui écoute nous téléphone au doc et demande pourquoi ils ont fait tout ça surtout pense à cette phrase (Tout va bien!!) amitiés bonjour à tous et toutes mélaine Marie et les autres

[Laurette]

Merci Melaine, je sais déjà tout ce que tu me dis. Je vis avec cette saloperie depuis plus d’un an alors je me suis renseigné. Je voulais partager avec vous le scanner de ma mère parce que je trouvais bizarre Moi aussi qu’ils lui fasse faire ça. Car d’habitude ils ne lui font pas.
Je sais qu’ils ne peuvent pas savoir à l’avance. Mais ils on fait le scanner et ensuite ils lui ont demandé de lever le bras etc.
Je me pose bcp de question par rapport à sa rémission, en sachant qu’elle a eut que de la chimio je me dit que peut être les risques de récidive sont plus présents ?
Bref. Son médecin traitant n’a pas les résultats et pour tout vous dire il ne les a jamais eu, nous on a jamais vu les scannerS de ma mère ni l’évolution.
Quand je parle de voir une anomalie je me dit que peut être ils ont vu quelque chose à ce scanner et ils ont voulu être sûr en lui demandant de lever les bras ou autre. Je vais pas vous apprendre que la peur nous fait s’imaginer de sacrés scénarios.
Pour l’instant on a pas le choix d’attendre le rdv du 13 juillet pour avoir les résultats... c’est vraiment long, et je trouve que C’est inadmissible pour les patients, c’est leurs corps ils subissent un traitement lourd avec une maladie grave j’estime qu’ils ont le droit d’avoir un minimum d’info rapidement. Je sais que les médecins on bcp de boulot je suis moi même dans le médical, mais une interprétation de scan ça va relativement vite ou même simplement laisser le compte rendu au patient pour qu’il puisse voir où il en est.
Voilà les nouvelles, je vais mieux. Je n’ai pas les résultats mais je me sens mieux quand meme, j’ai l’impression que tout va bien se passer et quand je pense trop je me dit que ça n’ira pas.
Je sais que je dois rester positive, souriante et à fond pour ma mère. Mais dès que je suis seule je me mets des choses en tête qui me font atterrir en bas de l’échelle.
Merci à vous pour vos gentils messages, j’espère pouvoir vous donner de bonnes nouvelles de maman et en recevoir des bonnes en retour.

Amitiés, Laurette.

[Laurette]

Ni,
S si Maman a bien fait les rayons en prévention au cerveau l’année dernière!
Je vais voir, les résultats arriveront vite. Et mon ami qui est médecin me dit que si il faut reprendre un traitement rapidement elle en sera informée avant son rdv au pneumologue lundi 13 juillet.

[Mélaine]

CC Laurette
Juste pour te signaler que ce n'est pas normal que ton médecin traitant n'ai pas les résultats c'est LA LOI ! Revois ça avec ton onco, il y a un problème ! Il doit recevoir TOUS les comptes rendus (examens, hospitalisations, r-v, etc.) car il est le référent et doit intervenir en premier en cas de problème. Tu peux aussi soit consulter son dossier sur place, soit faire une demande (ce que je faisais) avec un document à imprimer (internet) que tu trouvera sur le site du CH, tu as 15 jrs après l'examen pour le faire et c'est payant (et oui, il faut payer pour avoir son dossier médical !).
Je comprends que c'est très stressant d'attendre, ils en ont rien à foutre des patients. Ici, les comptes rendus sont fait par des radiologues qui sont sur une plateforme en France où à l'étranger, comme en téléphonie ! Alors on ne les voit jamais et cela est fait à la chaîne.
Personnellement, lorsqu'il a fallut reprendre des traitements, je n'ai pas été appelée et j'ai dû attendre le rendez-vous. Mais il y a beaucoup de différences de fonctionnement suivant les endroits. Et en clinique privée j'avais les résultats tout de suite contrairement à l'hôpital publique.
Plein d'ondes positives

[Laurette]

Bonjour Melaine!
Oui c’est pas normal que le médecin n’est aucun résultat. La prise en charge Du patient est pas terrible je trouve.
Alors ça c’est bizarre, la loi de 2004 concernant le droit au patient ne dit à aucuns moment qu’il est payant, c’est vraiment degueulasse. Le Patient est libre de récupérer son dossier, choisir ses traitements et les refuser.
Vous avez du reprendre les traitements pourquoi vous? Car vous êtes en rémission c’est ça ?
Je vais voir lundi. Je vais dire au pneumologue de me le donner son dossier, il a pas le droit de refuser.

[Ni54]

À Laurette tu as raison essaie de récupérer le dossier de ta maman tu pourras en parler avec ton ami médecin mais s'il y avait quelque de pas normal ta maman aurait été convoquée ne t'en fais pas çà va aller j'ai retrouve' un peu de bonheur je te l'envoie 😁😀😃😄

[Laurette]

Coucou ni, je suis contente que tu ai retrouvé un peu de bonheur comme tu dis. Tu dois avoir le moral c’est vital, tu es forte et tu y arrivera je n’en doute pas !! 💪🏽

[Ni54]

À Laurette je viens d'avoir les résultats de ma prise de sang globules blancs en baisse j'avais fini la chimio le 1 et fait une piqûre de épo le 2 j'ai pris rdv à lorl lundi j'ai des douleurs dans les deux oreilles et vendredi encore prise de sang c'est pas un tôt pour une deuxième prise de sang? Enfin tout va rentré dans l'ordre faut du temps a te lire amitiés ni

[Mélaine]

Oui Laurette, tout ce que tu dis pour le droit du patient est vrai, alors il faudrait peut-être le rappeler aux médecins qui s'en contrefoutent ! Ce que j'ai payé correspond aux photocopies et au timbre, et c'est partout pareil.
Mais signe et persiste le généraliste DOIT tout avoir, là c'est une erreur de l'onco qui ne fait pas son boulot.
Oui je suis d'accord la prise en charge est déplorable.

Pour Ni, prends le problème ORL au sérieux car les chimios altère l'audition et j'ai connu une malade qui a dû se faire poser des yoyos. Pour les prises de sang c'est un suivi serré pour voir si les globules blancs remontent, rien d'anormal.

Bisous à toutes les 2

[Ni54]

À melaine oui je prends mon problème d'audition au sérieux car à mon premier traitement chimio ça avait commencé cette perte auditive mon médecin ma dit que les tympans étaient bien que c'était interne c'est quoi des yoyos? Amitiés à te lire et vas tu bien?

[Mélaine]

Ni:

Les yoyos (on appelle ça aussi "aérateurs tympaniques" ) sont de tous petits tubes creux en matière plastique posés par un ORL à travers la membrane tympanique et placés de manière à constituer un petit trou dans le tympan. Ceci permet d'aérer en permanence la caisse du tympan.

[Laurette]

Non ni c’est pas trop tôt. La prise de sang est faite au 10eme jour de la chimio parce que c’est à se moment là que les globules se régénèrent au maximum ou au minimum.
Alors c’est tout bon on a demandé le compte rendu au médecin traitant. Sauf qu’il a pas tout, il nous a dit qu’il recevait des comptes rendus que de temps en temps ! Je suis en colère !! Lundi je vais au chu avec ma mère voir son pneumo Et je lui demanderais le dossier médical complet. Ça commence à bien faire, être pris pour des pions ça va 5 min. C’est inadmissible que les patients n’aient pas leur dossier complet et que le chru ne fasse pas suivre !!
Je pense que lundi ils vont m’entendre, ils ont sûrement pas l’habitude que les patients réclament leur dossier.

Ni j’espère que ton problème s’arrangera !!

Merci melaine pour tout !!

Bisous à vous les filles.