cancer du poumon à petites cellules.

[Mélaine]

Bonjour Assarya
Je sens de l'amertume et de la colère dans ton post et comme je te comprends... mais il ne faut surtout pas que tu culpabilise !!! Sache que je me doutais de cette fin dès que tu a parlé de métastases cérébrales. Je comprends ta colère concernant l'oncologue et l'irm mais j'ai constaté que les médecins, dès qu'il est question de stade 4, surtout si le malade est âgé, pour eux il es condamné, alors ils font le minimum, ils ne soignent qu'à moitié parce que la loi les oblige déontologiquement à faire "quelque chose".
J'ai vu beaucoup de gens nous quitter, tous en souffrant terriblement, alors accroche toi à l'idée que ta maman nous a quitté paisiblement durant son sommeil. Cette période va être compliquée pour toi. Sache que personnellement je reste à ton écoute et que ce forum sert aussi à évacuer ta douleur légitime. Je te souhaite beaucoup de courage


(P.S. Je pense que Sylvia à raison au sujet de Ni.)

[Sylvia 67]

Étant moi même soignante je ne pense pas que l on soigne a moitié les stades 4
On fait ce qu'on peut et la médecine a ses limites malheureusement. Mais
Je comprend ce que vous vouliez dire.
Mais honnêtement comme vous dites sauf pour les proches quel est l intérêt de s acharner pour faire tenir le + longtemps possible? dans d horribles souffrances physiques et psychologiques de se sentir tellement diminués?
Bon courage à tous

[Azzarya]

Merci à vous pour vos messages,

C’est vrai que je suis en colère, mais contre moi même avant tout, de ne pas avoir demandé d’irm, de l’avoir emmenée voir un professeur à l’institut Curie qui lui a conseillé de ne pas faire de chimio tout de suite. J’aurais voulu la sauver bien évidemment, j’aurais voulu lui dire pleins de choses, faire pleins de choses. Je pense que ça fait partie du deuil
Et je vous avoue que les médecins ne savent pas vraiment ce qu’il s’est passé. Elle a vomit donc je pense que ce n’est pas vraiment paisiblement pendant son sommeil. Dans tous les cas. Jusqu’à minuit elle était bien et avait des projets pour l’avenir proche.
La veille au soir elle a pu me voir ainsi que ses petits enfants même si c’était au téléphone, elle a eu également ses amis. Et à 22h on s’est souhaité bonne nuit toutes les 2 avec des bisous et des ❤️.
Dans tous les cas, son cancer n’a pas été traité normalement, aucune chimio en un an et demi donc ne me prenait pas en référence, ça sera sûrement différent pour vous ou vos proches. Je vous souhaite du fond du coeur de combattre ce crabe 😘😘😂

[Sylvia 67]

Vous avez fait de votre mieux.
Paix à son âme🙏

[Mélaine]

Bonjour
Surtout Assarya ne soyez pas en colère contre vous, c'était au professionnels de prescrire une chimio ou un irm !! Lorsqu'on est atteint de cette maladie les malades ont besoin de se sentir épauler, ils sont novices. Et vous l'avez fait suivre dans un grand institut renommé, là ou beaucoup aimerait l'être ! Vous n'avez rien à vous reprochez !!
Sylvia, je ne parle pas des soignants qui doivent suivre les ordres prescrits, mais des oncologues. Une pneumologue que j'avais visiblement énervé en insistant m'a dit: "la plupart des mes patients atteints de cancer du poumon stade 4 meurt en 15 jours alors estimez vous heureuse ! ". (Oups). Un radiologue à qui je parlais du taux de survie à 5 ans de 1%, m'a dit "vous savez en réalité ce taux est de 0%, les 1% ce sont des erreurs de diagnostique". (re-oups). Il a fallu moi même que je me batte contre le corps médical. Et l'info du bénéfice/coût existe vraiment, je le tiens d'eux.
Heureusement, la médecine progresse tous les jours. A l'époque j'ai reçu du Nivolumab (immunothérapie) qui avait une autorisation provisoire sur le marché, maintenant il en existe plein, elles peuvent être couplé à des chimios, etc.

Assarya je pense bien à vous. Sylvia, ne lâchez rien

[Sylvia 67]

Oui merci
Malheureusement ils ne sont pas toujours très humains
Bonne suite à vous

[Azzarya]

Mélaine,

Je pense que vous avez raison, les médecins font le minimum. En y réfléchissant bien je pense qu’elle est décédée d’un engagement cérébral.
Le radiothérapeute et le médecin du centre de repos ne s’était jamais parlé au sujet de ma mère avant de savoir son décès (que j’ai annoncé au radiothérapeute en voulant un rdv pour des comptes à rendre). Ils ont également pensé en s’appelant 2 jours après sachant que j’allais les rencontrer. Mais vendredi dernier quand il fallait voir ma mère pour le suivi le radiothérapeute était absent car à cause du ssr elle est arrivé en retard au rdv et ce monsieur a préféré aller à son rdv. S’il l’avait vu il aurait pu comprendre qu’il ne fallait surtout pas passer à 1 médrole vu son état.
Mais comme vous dites ils s’en moquent des gens.

[Sylvia 67]

Avec le recul
Au début de la maladie j ai aussi poussé pour accélérer la prise en charge
Maman avait de la compression de la veine cave donc un début d oedème cérébral.
Le pneumo de ville me disait que ça changerait rien de se dépêcher j ai trouvé un rdv scanner le lendemain via une amie.
Puis le pneumo de l hôpital m a dit que c Était une urgence médicale....

[Azzarya]

Sylvia,

Vous voyez, heureusement que vous avez fait les démarches.
Vous qui êtes dans le médical, j’aimerais savoir si je peux faire une demande d’autopsie. Le médecin m’a dit que ce n’était pas possible mais je n’y crois pas.

[Sylvia 67]

Honnêtement je ne sais pas.
Ce sont des mesures complexes avec la police. Il me semble qu'il faut porter plainte...
Mais à part vous faire du mal cela ne sert à rien
Elle a été diagnostiquée d un cancer très agressif avec des métastases.
Le temps apaisera votre douleur
Courage

[Mélaine]

Mes métastases cérébrales peu-à-peu me paralysées du côté droit; je prenais appui sur l'ambulancière, puis sur une cane tripode. Pour éviter la suite qui était le fauteuil roulant j'ai demandé une prise en charge en rééducation par courrier, par mail, par téléphone par la radiothérapeute, par dépôt de dossier. En vain. Comme j'étais envahissante il a fallu me répondre: "oui bla bla mais non bla bla". Je ne trouvais pas leurs arguments pour refuser, très convaincants. Puis, une fois en rémission ils me l'ont proposés sans que je le demande ! moi: "mais on me l'a toujours refusé auparavant !?!". Réponse: "mais maintenant votre situation est différente. Là on peut investir !". (oups). Trop tard, je suis en fauteuil...

Assarya, comme votre maman a vomi, je pencherais pour un œdème pulmonaire, très courant lors de cette maladie (j'en ai vu plein), mais je ne suis pas médecin. Pour l'autopsie je ne peut pas vous répondre, mais ne vous contentez pas de cette réponse ! Ils comptent sur le fait que les gens sont amoindris par leur deuil et se contente de vagues réponses.

Sylvia pour la veine cave c'est mon généraliste qui en a parlé le premier. Heureusement que le mien est super. Ils sont en première ligne en étant les SAV des hôpitaux. Et la vigilance de l'entourage est très importante !

[Laurettte19]

Coucou tout le monde.
Comment allez vous en cet fin d’été ?

Je vous ai toujours partagé mes Bonnes comme mauvaises nouvelles concernant ma maman, aujourd’hui j’ai quelque chose à vous annoncer me concernant… Je suis enceinte de bb1❤️❤️❤️❤️ Ma petite graine de coquelicots est minus mais là quand même.
Ça me fais plaisir de venir partager ça avec vous, ça change de nos sujets de d’habitude…

Concernant ma petite maman elle va bien, elle est partie en vacances et son scanner de contrôle c’est la 24 septembre résultats le 4 octobre! Alors je suis complément détendue… il faut dire, que je me dois de ne pas stresser pour bb.

J’ai forcément annoncé la nouvelle à maman qui était plus qu’heureuse !

Voilà les nouvelles de notre côté les fillles.
Je vous embrasse fort!
Laurette.

[Sylvia 67]

Oh magnifique laurette 😍 merci pour cette belle nouvelle.
Je suis l heureuse maman de 3 enfants qui me comblent de bonheur.
Ici scanner le 2 novembre. Consult le 9
Maman va bien 🤞🤞🤞😘

[Mélaine]

Bonjour Laurette
Qu'elle bonne nouvelle ! Cela prouve que la vie continu. Je ne doute pas que ta maman soit heureuse !
Prends bien soin de toi

[Lila]

Désolée de ne pas donner trop de nouvelles.

Félicitations Laurette!

Agathe, je suis sincèrement désolée. Je comprends parfaitement votre douleur. Moi aussi, j’ai grandi seule avec ma maman. Je comprends aussi vos questionnements mais je suis d’avis de Silvia: entre en lutte avec le corps médical peut occuper l’esprit mais empêche de faire son deuil qui viendra tôt ou tard. Après, si vraiment vous vous en sentez la force de si vous avez vraiment besoin de ces réponses, je ne peux que vous encourager. Chacun est différent. Comme disait Silvia aussi, la médecine ne fait pas des miracles mais ce qu’on peut parfois reprocher aux soignants, c’est le manque d’humanité. Si tous étaient à l’écoute et empathique, je pense que ce serait déjà beaucoup dans les prises en charge et dans les deuils. Quoiqu’il en soit, je suis de tout cœur avec vous.

De mon côté, ma maman a été “laissée tranquille” depuis mars, fin de la radiothérapie du cerveau. Elle peine à recouvrer des forces.Nous avons rendez-vous ce vendredi pour le pet scan et voir si la maladie a repris ou si par chance, elle a décidé de faire profil bas. Nous verrons bien.
Silvia, nos mamans sont synchros, cela fait une année que le diagnostic est tombé.

Melaine, je suis contente de vos résultats. Comme quoi, il n’y a pas de chemin tout tracé et l’espoir est toujours de mise.

Quant à Ni, je ne sais pas… elle avait commencé un traitement je crois. Peut-être est-Elle “simplement” affaiblie.

Courage à toutes.