cancer du poumon à petites cellules.

[Dada81]

Bonjour Serpil 🙂
Je ne suis pas sûre que la lurbinectedine soit beaucoup plus toxique que la chimio de 1ère ligne. Après oui la liste des effets secondaires est longue mais si vous regardez bien c'est pas pire que la liste de la chimio à base de platine voire même celle de durvalumab (immunothérapie) qui est juste énorme. Après c'est toujours pareil, cela dépend tellement des personnes, certains tolèrent bien et d'autres moins. Aussi j'ai lu que la chute des cheveux n'est pas automatique avec la lurbinectedine mais cela reste bien sûr à vérifier!

[LOLONAILS]

A LOLONAILS
Je n'ai pas lu le parcours de ta maman.
Comment a été découvert ton cancer ? Combien faisait la tumeur au départ ? à quel stade était elle ?
Ou a t'elle été soignée ?
Au bout de combien de temps la tumeur a t'elle disparu ?
Comment vivait elle sa maladie ?
A t'elle eu des effets secondaires suite aux chimios (baisse des globules .....
Merci pour tes réponses

Hello

Maman a commencé 2 ans avant son diagnostique à avoir des tremblement des mains inexpliquées puis des parastesie au niveau des pieds (elle sentait plus ses doigt de pieds) puis s'est monté ceville genoux ... apres 2 ans d'errance medicale chez les neurologues qui suspectaient PARKINSON elle a atteri en medecine interne et la lors d'un scanner thoracique ils ont vu un nodule sur le mediastin je me rapell plus la taille comme dit sur mon message le stade etait limite donc pas de metastase.

apres ses 6 chimio et radiotherapie la teumeur n a pas disparu elle s'est necrosée. ensuite tous les 3 mois scanner thorax et cerebrale et 1 fois par an petscanner pour voir si plus d activité de la tumeur les 2 premieres annees puis tous les 6 mois les 3 annees suivantes.

la ca faisait 5 ans ils ont refait un petscann thorax et cerebral et comme tout etait ok ils ont retiré le PAC.

Elle a eu bcp d effets secondaires oui oesophage brulee elle pouvait plus manger et nous avions fait appel a une coupeuse de feu ca a tres bien marche auourdhui elle a ete bien amoche par les traiteemnts mais elle est en vie... elle ne sent presque plus ses jambe et tremble toujours appareemnt les cellules cancereuses ont abimes son systeme nerveux...

Ma mere est une guerriere elle na jamais eu peur de la maladie elle affrontait tout avec courage sans jamais se plaindre (moi par contre j etais effondrée ) car je croyais bien quelle allait pas s'en sortir .... mon papa etait decede dun CPNPC EN STADE 4 5 ans avant avec des mesta partout il est parti en 6 mois...
je l ai complementer avec pas mal de plantes (DESMODIUM VITAMINE C ) et je sais plus quoi j avais lu un livre extraordianire qui s appelait "comment j'ai sauver mon pere du cancer" de raphael je sais plus comment et j vais tout suivi comme il disait je lui preparai des jus detox quasi tous les jours a l extracteur et je crois que tout ca l a aidé a supporter les traitements .
evidemment on avait demande l accord a l oncologue . Maman est suivi à l hopital ST LOUIS A PARIS

[Dada81]

Merci encore Lolonails
Le livre de Raphaël Chollet reste pour moi aussi une référence. J'en ai parlé sur ce forum il y a quelques mois et Je le conseille vraiment à tous ce qui souffre d'un cancer à petites cellules... tant au niveau de l'espoir qu'il sucite mais aussi des conseils en médecine alternative, compléments..
Amitiés 🌈

[Mélaine]

Bonjour Serpil
Accepter ou refuser une chimio est très personnel. Nous toutes te conseillerons de te battre, d'être en mode guerrière. Mais c'est facile à dire par écran. Je me souviens des jours de souffrance, alitée. C'est alors mon fils qui m'a donné la force. Alors accroche toi à la bonne personne. Avec le recul je me dis qu'heureusement que je me suis battue.
(P.S. Bienvenue dans le clan des "sauver par leur généraliste". P.S.2. je t'ai vu sur "mon cancer du poumon, n'hésite pas a y poser se genre de questions, vraiment les gens sont bienveillants et il y a plus de membres donc plus de chance de trouver des malades qui ont eu la même chimio et peuvent t'en parler)

[Serpil]

Bonsoir
Mélaine je te remercie infiniment pour ton soutien.
Ce nouveau forum j ai du mal à l utiliser😔
A ce jour pour mes métastases cérébrales
c est moi qui est pri rv, j en avais parlé à
l oncologue de mes maux de têtes, elle ne
m a rien prescrit.
En avril pour mon nodule au foie c est le médecin traitant!
Ça me donne l impression qu ils ne veulent pas faire grand choses aux personnes qui ont des métastases.
Nous sommes condamnés à partir plus vite?
Peut être est ce pour cette raison?
En tout cas moi je dis on a pas le droit de nous prendre l espoir !
C est l espoir qui fait vivre!
J espère que tous les oncologues ne répètent pas: vous savez c est une maladie incurable!
Nous le savons tous!
Dans tous les cas, peut importe le choix de mon traitement je ne baisserai pas les bras!
Je vous souhaite à tous un bon week-end !😘

[Candixsept]

Serpil 💪 💪 💪 tu vas tout déchirer 💪 💪

[Mélaine]

Serpil
Oui, j'ai ressenti la même chose que toi face à mon oncologue. Celle que j'avais dès le début m'a parlé de palliatif : stade 4 = palliatif. Pour elle dés que l'on était stade 4 on était condamné, donc pas la peine de se battre. C'est vrai qu'a l'époque on était aux balbutiements de l'immuno qui venait depuis 2 mois d'avoir une autorisation provisoire sur le marché, nous avons donc servi de cobayes. A chaque rv je questionnais "palliatif ou curatif ? Jusqu'à ce que l'on me réponde "les 2", (mais pas dans sa bouche, c'était une radiothérapeute).

A l'époque j'ai demandé une prise en charge en rééducation et réadaptation (je commençais à me paralyser) (c'est ma radiothérapeute qui a monté mon dossier) pour lutter pour ne pas finir en fauteuil roulant et il m'a était donné plein d'arguments futiles pour refuser. J'ai demandé à changer de médecin. Lorsque j'ai été en rémission (et en fauteuil roulant) on me l'a proposé. J'ai répondu que précédemment alors que je marchais encore, on me l'avait refusé ; on m'a répondu "mais là, la situation est différente ! On ne le propose pas a un stade 4, c'est trop cher pour une personne condamnée".
Nous devrions combattre ensemble, et il a fallu que je combatte d'abord les médecins. C'est bien dommage... (P.S. elle a été viré depuis parce qu'elle a faillit tué un patient, les infirmières en on eu marre de ratraper ses erreurs. Mais un médecin n'est pas viré, il se met en arrêt et cherche un autre hôpital)

[Serpil]

Mélaine ! Quelle parcours!
J en ai des frissons tout le corps!
Et je n ai pu retentir mes larmes 😔
En tout cas tu es une battante Mélaine!
Tu as une force intérieure et mentale incroyable!❤️
C est ça qui nous donne la force de vivre !
Cette force se nomme L ESPOIR
Je sais que le corps médical traverse une dur période; je sais aussi que nous y avons tous participé politiquement pour en arriver à ce désastre!
Mais il ne faut pas oublier que nous ne sommes pas des objets médicaux!
En tout cas pour m a part , je suis consciente et je suis bien entourée pour comprendre ce qu il se passe!
Donc la bataille continue!
J essaie de profiter de chaque souffle de ma vie avec les miens😍😘
Je vous remercie tous pour votre soutien
Mélaine, Candy, Sylvia, Dada, Béa et tous ceux que je n ai pas nommé.

A Mélaine:
Sur l autre forum j ai vu que Nathalie 83 avait ce nouveau traitement, elle a mi un message il y a 3 mois puis plus de nouvelles; je lui ai écris pas de réponse! Je crains le pire après ce traitement( elle disait qu elle avait
des effets secondaires insupportables)
Faut il écrire sur public ou mes posts?
J ai écris en privé en cliquant sur le nom sur la page perso.
Merci de m avoir fait connaître ce forum!
A bientôt 😘

[Mélaine]

A Serpil
Petite précision, c'était en 2015 donc avant le covid, donc avant la grosse "débandade" de l'hôpital mais il y avait déjà beaucoup de signes de nombreux problèmes. Mais cela n'excuse en rien par exemple de dire simplement "bonjour". Ce que je voulais aussi démontrer c'est qu'il faut se battre même si les médecins tiennent un discours différent, la preuve.

Je suis contente de savoir que tu es bien entourée, c'est extrêmement important.
Pour Nathalie 83 : il est très courant que des personnes disparaissent des écrans justement à cause de terribles effets secondaires et bien sûr des traitements, puis réapparaissent bien plus tard. Mais parfois ils ne réapparaissent pas... Quelqu'un a d'ailleurs demander de ses nouvelles sans réponse.
Oui si tu veux lui écrire en privé tu le peut mais n'hésite pas en haut de page tu peux t'exprimer et laisser un post que tout le monde verra et je suis sûre que tu auras de nombreuses réponses. Et si tu te trompe les autres membres te guideront, n'hésite plus. D'ailleur je vais faire un appel pour toi

[Mélaine]

Serpil, tu a des messages sur l'autre forum !!!

[Serpil]

Coucou Mélaine
Milles MERCI 😘💪
Belle journée

[BEA55]

Bonjour Melaine
Qu'entends tu par autre forum ???
Merci

[Mélaine]

"mon reseau cancer du poumon"

[admin]

Bonjour,

Voici le lien de mon réseau cancer du poumon.

Tout de bon

Gabriella, modératrice

[Mélaine]

Merci à l'administrateur(trice) pour sa bienveillance.
L'utilisation d'un site n'empêche pas l'utilisation de celui ci ; je suis heureuse que vous n'y voyez pas de "concurrence" mais juste un moyen de venir en aide aux malades (ce n'est pas toujours le cas).
Merci