cancer du poumon à petites cellules.

[Ni54]

Bonjour à toutes j'aimerais savoir si le fait de fumer peu quand on est en rémission est préjudiciable pour la guérison c'est une personne a l'hosto qui ma posé cette question je n'ai pu répondre elle n'a pas ose demander au doc Merci de vos réponses bonne ☀

[Mélaine]

CC . Les scanner thoracique et l'irm cérébral avaient lieu après 3 cures. Ma tumeur au poumon ayant disparue les scanners sont passés à 6 mois. Le problème était la métastase cérébrale incontrôlable et les médecins m'ont déclarés condamner, et j'avais des irm tous les 3 mois, jusqu'à sa disparition. Depuis que j'ai été déclaré en rémission totale, la surveillance est tous les ans. La rémission dure 5 ans sans récidive (j'en suis à 2 ans) et ensuite on parle de guérison. Oui j'étais une grosse fumeuse mais ce cancer se développe de plus en plus chez les non fumeurs, il y a beaucoup d'autres causes ! Une ambulancière m'a dit que sur 12 cancer du poumon qu'elle avait transporté 2 seulement étaient fumeurs (!!!!) et parmi les autres il y avait 2 sportifs de haut niveau, alors... Mais j'ai vécu l'image négative de ce cancer parmi le corps médical (où est la neutralité?): "elle a un cancer du sein? oh, la pauvre. Il a un cancer de la prostate? Oh, le pauvre ! Un cancer du poumon? C'est bien fait, elle avait qu'à pas fumer !"
Courage à tous

[Ni54]

C'est sur que ça du être dur moi aussi j'ai fume près de 40ans et beaucoup et je vais sur 60 tu as completement arrêter la cigarette? Moi ça fait un 1an mais j'ai du mal à tenir c'est vrai cancer poumon égal cigarette et que c'est faux si tu veux je peux connaître ton âge? En attendant de te lire bonne soirée

[Mélaine]

J'ai eu mon cancer à 47 ans, j'en ai 52 actuellement.
Je suis passée seule de la cigarette (4 000 composants) à la vapoteuse (3 composants) avec l'accord de ma pneumologue. Il faut bien choisir son model et son produit. Ce sont les arômes qui posent problème alors il vaut mieux s'en passer. Mais vous pouvez être fière de vous, l'ancienne fumeuse que je suis sait à quel point arrêter est difficile !! Si vous rechutez il vaut mieux adhérer à cette solution plutôt que de reprendre la cigarette. A bientôt et bon courage pour demain !

[Ni54]

Bonjour melaine vous dites que vous etepassé à la vapoteuse est ce aussi pendant votre rémission de 5ans et guérie vous l'avez gardé je n'ose pas demandé pour vapoter à ma pneumologue pourtant ça me manque depuis ce matin je reperds mes cheveux ce maudit cancer à petites cellules! Et demain rebelote examen votre métastase comment à t elle dis parue? Avec rayons? À vous lire tantôt ainsi que les autres j'espère

[Ni54]

Ps comment bien choisir un modèle et le produit ?

[Mélaine]

CC.
une précision: une rémission dure 5 ans sans rechute et moi j'en suis à 2 ans.
J'ai eu une radiothérapie stéréotaxique sur cyberknife pour la métastase cérébrale MAIS j'ai eu une radionécrose donc je suis paralysé du coté droit et en fauteuil roulant. Après un gros gros œdème, (c'est à cette époque là que j'avais des IRM très souvent, et les médecins ne pouvaient plus faire grand chose), je me suis dit que l'immunothérapie passe plus facilement la barrière du cou qu'une chimio, et au lieu d'insulté mon cancer j'encouragée l'immuno. Comment a-t-elle disparue? Lors d'un contrôle IRM elle était morte, tout simplement, même les médecins sont pantois alors qu'ils ne me donnaient plus que 3 mois.
Si, vous pouvez demander à votre pneumologue, n'hésitez pas ! Elle préférera surement une vapoteuse à une cigarette ! C'est le goudron contenu dans les cigarettes qui se dépose sur nos poumons (il n'y en a pas dans les vapoteuses) et c'est à la nicotine que l'on est accro. J'ai arrêté la cigarette dés le début mais d'autres malades ne l'on pas fait.
Ce qui est important c'est le taux de nicotine qui correspondent au gros ou petits fumeurs.
Depuis combien de temps avez vous arrêter car le taux peut être de 6 seulement?
J'ai trouvé un bon produit norme CE, avec recyclage des flacons vides.
Je ne sais pas si j'ai le droit de nommer sur ce cite où je me fourni.
Pour vos cheveux je suis vraiment navré et avec l'été les foulards ou perruque tiennent chauds !

[Ni54]

À melaine désolée d'apprendre que vous êtes en fauteuil roulant vous parlez de radio nécrose c'est quoi ? Je pensais que l'immunothérapie n'était valable que pour les cancers à non petites cellules cancéreuses ça fait un an que j'ai arrête mais la maintenant ça me manque je devrais prendre quel tôt je suppose que vous ne vivez pas seule moi ça fait un an que je vis chez Monfils et autant de temps que j'attends un logement ça aussi ce n'est pas évident de ne plus avoir de chez soi en attendant de vous lire amitiés

[Ni54]

À Marie en te relisant j'ai vu que t'avais le cancer février 2019 puis une rémission totale fin août 2019 et que tu passes un scanner de contrôle le29juin2019 c'est presque un an après ta rémission tu as pas eu d'autres contrôles? Je perds mes cheveux depuis ce matin suite à la radiothérapie du cerveau c'était pareil pour toi? J'attends de te lire amitiés

[Mélaine]

La différence entre une radiothérapie "globale" et "stéréotaxique" cérébrale : la 1ere concerne toute la tête, la seconde est beaucoup plus forte et vise la métastase (comme au tir à l'arc). Ma radionécrose est peut être le fait qu'ils aient visés à côté. Ma métastase était sur le tronc cérébral qui dirige la marche, la parole, la vue...
Pour la question concernant la cigarette, voilà ce que m'a dit ma pneumo: "arrêter la cigarette ne va pas vous guérir mais continuer à fumer peut diminué l'effet des chimios."
Et les résultats du scaner?

[Ni54]

Bonsoir mélaine j'ai fait mon scanner ce matin et j'ai rdv avec mon pneumologue mercredi pour les résultats ton pneumologue t'as parle de la cigarette pourtant tu va potes maintenant ? C'est moins nocif mes cheveux tombent par touffe c'était pareil pour toi? J'attends toujours un logement j'ai eu l'assistante sociale au 📱 elle va s'en occupé moi j'ai 5 garçons leur père est mort d'une leucémie ya 6ans et toi ta famille ? J'attends de te lire amitiés

[Mélaine]

Bonjour Ni54
En ce qui concerne la vapoteuse elle est moins nocive à 90% (c'est énorme), ce n'est pas une cigarette car elle n'a pas les mêmes composants, et je vapote avec l'accord de ma pneumo. Ici dans mon CH il y a une tabacologue, si c'est aussi le cas pour vous, vous devriez demander à la voir. En ce qui me concerne, cela fait maintenant 4ans que je suis passée à la vapoteuse, avec une seule rechute parce que j'étais hospitalisée et que j'étais en panne de produit. Sinon, il y a aussi les patchs et la tabacologue pourrait vous aider. Pour une vapoteuse, si vous avez arrêter de fumer depuis 1 an, un indice de 6 en nicotine devrait suffire.
En ce qui concerne mes cheveux, ils sont un peu tombés et le reste était très sec au point que mon kiné disait "c'est plus des cheveux, c'est de la paille ! " En fait certains les perdent d'autres pas, cela dépend aussi des traitements. Les perruques sont toujours très chères et il faut considérer les foulard comme un accessoire de mode qui embelli, comme des boucles d'oreilles par exemple; ensuite on peut jouer avec leur couleur, ou la façon de l'attacher. Il existe aussi des ateliers pour apprendre à les nouer.
En ce qui concerne le logement j'ai fait une demande pour avoir un logement adapté aux personnes à mobilité réduite (je n'ai plus accès à la salle de bain qui est à l'étage et je ne peut plus sortir de chez moi) mais, moi aussi j'attend.
Je n'ai qu'un fils qui habite chez moi, et des aides ménagères. Je suis divorcée depuis 2009. Je suis désolée en ce concerne votre mari, c'est terriblement triste et la maladie injuste.

Je croise les doigts pour votre r-v de mercredi et j'attend de vos nouvelles.

[Ni54]

À melaine pourquoi ne pouvez vous plus sortir de chez vous? Vous ne vivez pas seule c'est bien pour les cheveux je vais les raser car il y en à partout j'ai un peu peur pour demain pour les résultats c'est sur qu'avoir un cancer à près de 60 ans c'est peut-être plus dure à soigner j'ai des cachets pour le coeur car la tumeur appuyer un peu dessus et vous en avez vous? À vous lire amitiés

[Mélaine]

Je ne peux pas sortir de chez moi car comme dans beaucoup de maison, il y a un rebord au sol de la porte d'entrée, et il faut avoir ses 2 bras pour faire une roue arrière. Comme beaucoup d'handicapés, le confinement c'est toute l'année !! Si mon fils vit chez moi, il n'est pas à ma disposition 24h/24h ! C'est tellement déplaisant d'être dépendants des autres ! De toute façon il y a une côte en sortant, puis des trottoirs sans bateaux. Il reste beaucoup à faire !
Moi aussi j'avais prévu de me raser les cheveux si nécessaire.
Je comprends l'inquiétude de l'attente des résultats, je l'ai vécu tellement de fois ! Une fois, il c'est même passé 25 jours entre une IRM et le r-v avec la radiothérapeute !!! Comme je vous comprends ! Il faut absolument vous occupez pour ne pas y penser, je sais c'est plus simple à dire qu'à faire ! La lecture c'est bien parce-que cela demande une forme de concentration, vous gagnerez quelques heures. A qu'elle heure le r-v? Tenez moi au courant des résultats !

[Mélaine]

Pour les médicaments pour le cœur je n'en ai pas. Des problèmes de cœur peuvent poser problème pour des chimios, mais pour les autres traitements je ne crois pas qu'il y est de contre-indications. Personnellement, ce que je vous conseille c'est d'écrire toutes vos questions (même celles qui vous paraissent bêtes) sur une feuille avant votre r-v, car l'émotion peut en faire oublier