Besoin d'aide

[Joana]

Bonjour,

J'ai besoin de conseils de la part de patients atteints de myélome multiple ou de leur entourage, car ma mère n'arrive pas à se décider si elle doit entreprendre un traitement ou non.

Ma mère a 58 et est atteinte d'un myélome multiple depuis février 2017.

La situation de notre famille a été totalement chamboulée depuis janvier 2017. Je vous fait un petit résumé:

L'année 2017 débute par la naissance de mon premier enfant, très grande joie, mais qui est vite estompée quelques jours plus tard... ma sœur ainée découvre qu'elle est atteinte d'un cancer des voies biliaires... et enfin, en février, ma mère apprend qu'elle est, également, gravement malade.

Elles se sont battues ensemble, ma sœur poussait ma mère à faire l'auto-greffe, nous avons tous été aux CHUV , mais ensuite l'état de santé de ma sœur s'est aggravé (malgré l'opération réussie et la chimio)... jusqu'à son décès en décembre 2017. Ma mère bien évidemment a mis sa maladie de côté pour être près de sa fille.

Depuis le décès de ma sœur, ma mère n'a plus eu envie de traitement, à quoi bon n'est-ce pas? Sa fille avait tout fait comme il faut et elle est partie... je pense que tout un chacun peut comprendre cela. Son suivi médical s'est fait plus discret, mais ses médecins traitants lui faisaient tout de même comprendre qu'il ne fallait pas trop tarder, car la maladie peut très vite progresser. Elle leur communique qu'elle ne veut pas d'auto-greffe, elle veut se soigner naturellement. Sur ce, les médecins leur rendent attentive que malheureusement, il n'existe pas de médicament naturel pour ce genre de maladie, la potions magique n'existe pas, il faut suivre le traitement par chimiothérapie. Elle accepte alors en mai 2018 de faire une chimiothérapie, qu'elle fera 2-3 mois puis arrêtera, "elle ne veut pas de ce poison" dit-elle.

Et depuis l'été 2018, il n'y a plus eu aucun traitement, mais malheureusement, la maladie a progressé... et ce lundi 8 octobre 2018, son oncologue lui annonce que pour son bien, il faut faire quelque chose sinon tout va s'aggraver et là pour elle c'est la panique (tout autant pour moi), elle ne sait plus quoi faire... elle me demande conseil et à mon tour d'être perdue... si je la pousse à faire le traitement et que ça ne fonctionne pas je m'en voudrai et le contraire également, donc je ne sais pas trop.

Les personnes qui vivent sous traitement par Kyprolis ou qui l'ont eu (le traitement qu'elle devrait débuté la semaine prochaine) comment le vivez-vous? Comment vous sentez-vous?

Y-a-t 'il des personnes qui ont refusé tout traitement et qui ont eu malgré tout une stabilisation de la maladie? Est-ce possible?

Merci d'avance pour vos messages et votre aide.

[Rita]

Bonjour Joana

Merci pour votre témoignage touchant. Votre message m’a beaucoup touchée. Vous êtes confrontés à une situation familiale extrêmement difficile.

Vous avez besoin de conseils de la part de personnes atteintes de myélome multiple ou de leurs proches. Vous vous intéressez particulièrement au traitement ciblé avec Kyprolis® (Carfilzomib) : Le médicament est administré (en association avec d’autres agents) chez les patients adultes qui ont reçu au moins un traitement antérieur, comme votre mère.

Connaissez-vous le groupe de contact sur le myélome en Suisse (LINK) ? Le groupe offre des informations et de contacts écrits, téléphoniques et personnels avec des personnes concernées. L’association est un rassemblement de groupes d’entraide régionaux (LINK).

En espérant que vous trouverez le soutien nécessaire, je vous souhaite beaucoup de courage pour l’accompagnement de votre mère.

Si vous trouvez le temps et le courage de partager vos expériences avec nous dans le forum, vous êtes toujours la bienvenue
Avec mes salutations les meilleures

Rita
Modératrice

[Joana]

Bonjour Rita,

Tout d'abord, un grand merci pour votre retour.

En effet, nous vivons une période difficile mais avec espoir que tout ceci se régule.

Je ne connaissais pas ce group d'entraide, je vais me renseigner merci!

Ma mère a tout de même été poser le PAC et a commencé mardi ses séances de chimio, mais je vois bien qu'elle le fait sans en être totalement convaincue... donc un groupe de soutien nous est vraiment utile.

Merci pour le soutien.

Meilleures salutations

Joana