Bonsoir,
Murielle et Monique,
Mes voeux les plus chers pour 2007. La santé surtout!!!
Je me suis rendue à l'IFM (première journée de l'intergroupe francophone du myelome à Lyon) le 19/12/2006. Il y avait d'ailleurs un car de Lausanne avec 15 participants. Il paraît que l'annonce avait été faite au secrétariat d'oncologie du CHUV.
Ce colloque était très instructif. Avec le revlimid, l'espoir est très grand pour le MM, surtout pour les effets secondaires.
Pour ma part, ayant un MM stade I asymptomatique, suite à ma visite au CHUV, pas de traitement envisagé. Je dois seulement chaque trois mois faire un contrôle sanguin.
Cest dommage que si peu de patients de Suisse Romande interviennent sur ce forum.
Bonne soirée,
Sissi
Myelome multiple
IFM de Lyon
Hello Sissi,
Merci du message concernant l'IFM de Lyon.
J'ai effectivement vu l'affiche- annonce concernant l'IFM, qui serait également retransmis à la TV. Mais lorsque j'ai demandé quelques infos, personne n'a été capable de me les fournir, au secrétariat de l'onco du CHUV.Il aurait été judicieux, étant donné le peu de malades atteints de ce MM, de nous informer, ainsi nous aurions pu éventuellement participer à l'IFM ???
Gilbert va nettement mieux, reprend du poids, après son autogreffe qui a parfaitement réussi, mais dont il a eu passabement d'effets secondaires, vomissements, colite du gros intestin, donc antibio 3 semaines, perte de poids et d'appétit etc...mais heureusememnt tout semble revenir dans l'ordre.
D'ici le printemps, j'espère que ce ne sera plus qu'un "mauvais" souvenir.
Amitiés et bisous.
Monique
Meilleurs Voeux également, de Joie, Bonheur et Santé pour 2007, et bien au-delà !
Merci du message concernant l'IFM de Lyon.
J'ai effectivement vu l'affiche- annonce concernant l'IFM, qui serait également retransmis à la TV. Mais lorsque j'ai demandé quelques infos, personne n'a été capable de me les fournir, au secrétariat de l'onco du CHUV.Il aurait été judicieux, étant donné le peu de malades atteints de ce MM, de nous informer, ainsi nous aurions pu éventuellement participer à l'IFM ???
Gilbert va nettement mieux, reprend du poids, après son autogreffe qui a parfaitement réussi, mais dont il a eu passabement d'effets secondaires, vomissements, colite du gros intestin, donc antibio 3 semaines, perte de poids et d'appétit etc...mais heureusememnt tout semble revenir dans l'ordre.
D'ici le printemps, j'espère que ce ne sera plus qu'un "mauvais" souvenir.
Amitiés et bisous.
Monique
Meilleurs Voeux également, de Joie, Bonheur et Santé pour 2007, et bien au-delà !
myélome multiple
Coucou Sissi,
Ben dites donc ça fait un bail... Tout d'abord, moi aussi je vous envoie des tonnes d'énergies positives pour 2007 et que votre myélome soit sage et ne bouge pas ! Que l'année 2007 soit porteuse pour vous aussi de grands et petits bonheurs.
Je suis heureuse de savoir que quelqu'un s'est rendu en France la 19 décembre. J'aurais tant voulu y participer mais vu les traitements en cours, cela ne m'était pas possible. Effectivement, Monique a raison, au CHUV en onco, personne n'avait l'air au courant plus que ça de cette journée et encore moins à l'heure actuelle. J'ai demandé à mon oncologue qu'il se renseigne quant à ce qui a été diffusé en TV et si l'on peut obtenir ces données.
ALors Sissi, vous êtes quelque part notre porte-parole et notre informatrice.
En plus, un femme qui souffre d'un myélome c'est hyper rare. Je n'en connais que 2 à l'heure actuelle : vous et moi. Nous sommes des cas...
Pour ma part, je poursuis mon bonhomme de chemin, je suis toujours en traitement de chimio dans le cadre du protocole de traitement et termine cette semaine mon 3ème cycle de chimio.
A la fin du moi, départ au CHUV pour le prélèvement de mes cellules souches qui me seront greffées en février-mars. Le tout accompagné d'une chimio agressive permettant de mettre toute l'immunité à zéro (plaquettes, globules blancs et rouges.) Cela ne sera pas une partie de plaisir et il faudra faire hyper attention aux infections et coupures. C'est la raison pour laquelle je serai en chambre dite stérile pour environ 3 semaines. On peut recevoir qq visites, mais sous surveillance et surtout "emballées" les visites !!!
Tout cela le temps que le système immunitaire se reconstitue.
Voilà pour la suite, j'espère que vous profitez de ces belles journées et à bientot.
Avec toutes mes amitiés.
Murielle
Ben dites donc ça fait un bail... Tout d'abord, moi aussi je vous envoie des tonnes d'énergies positives pour 2007 et que votre myélome soit sage et ne bouge pas ! Que l'année 2007 soit porteuse pour vous aussi de grands et petits bonheurs.
Je suis heureuse de savoir que quelqu'un s'est rendu en France la 19 décembre. J'aurais tant voulu y participer mais vu les traitements en cours, cela ne m'était pas possible. Effectivement, Monique a raison, au CHUV en onco, personne n'avait l'air au courant plus que ça de cette journée et encore moins à l'heure actuelle. J'ai demandé à mon oncologue qu'il se renseigne quant à ce qui a été diffusé en TV et si l'on peut obtenir ces données.
ALors Sissi, vous êtes quelque part notre porte-parole et notre informatrice.
En plus, un femme qui souffre d'un myélome c'est hyper rare. Je n'en connais que 2 à l'heure actuelle : vous et moi. Nous sommes des cas...
Pour ma part, je poursuis mon bonhomme de chemin, je suis toujours en traitement de chimio dans le cadre du protocole de traitement et termine cette semaine mon 3ème cycle de chimio.
A la fin du moi, départ au CHUV pour le prélèvement de mes cellules souches qui me seront greffées en février-mars. Le tout accompagné d'une chimio agressive permettant de mettre toute l'immunité à zéro (plaquettes, globules blancs et rouges.) Cela ne sera pas une partie de plaisir et il faudra faire hyper attention aux infections et coupures. C'est la raison pour laquelle je serai en chambre dite stérile pour environ 3 semaines. On peut recevoir qq visites, mais sous surveillance et surtout "emballées" les visites !!!
Tout cela le temps que le système immunitaire se reconstitue.
Voilà pour la suite, j'espère que vous profitez de ces belles journées et à bientot.
Avec toutes mes amitiés.
Murielle
Myelome multiple
Bonjour Murielle,
Je suis contente que le traitement vous convienne et que l'autogreffe pourra se faire.
Il faut considérer le MM comme une maladie chronique, alors s'il y a des mauvais moments, pensez aux bons moments futurs et gardez en mémoire les bonnes journées passées en famille, entre amis, dans la nature.
Pour le colloque à Lyon, j'ai compris que l'affiche était au centre d'oncologie. Pour ma part, j'ai été reçue au CHUV par le Dr. Ketterer, mais je suis suivie par un oncologue à la Clinique de Genolier.
Comme je l'ai dit à Monique, je pense me rendre cet été au séminaire de l'International Myelome Foundation à Paris. Si votre santé vous le permet et si cela vous tente, nous pourrions nous y rendre ensemble.
Sur le site yahoo.fr, il y a beaucoup plus de personnes souffrant d'un MM et à Lyon j'ai rencontré plusieurs femmes, plus âgées que moi ou plus jeunes (J'ai 61 ans et le MM a été découvert il y a 3 ans).
Avez-vous parcouru le site de l'IMF et de l'IFM. Je vous envoie l'adresse de ces sites par mail.
En pensée avec vous,
Sissi
Je suis contente que le traitement vous convienne et que l'autogreffe pourra se faire.
Il faut considérer le MM comme une maladie chronique, alors s'il y a des mauvais moments, pensez aux bons moments futurs et gardez en mémoire les bonnes journées passées en famille, entre amis, dans la nature.
Pour le colloque à Lyon, j'ai compris que l'affiche était au centre d'oncologie. Pour ma part, j'ai été reçue au CHUV par le Dr. Ketterer, mais je suis suivie par un oncologue à la Clinique de Genolier.
Comme je l'ai dit à Monique, je pense me rendre cet été au séminaire de l'International Myelome Foundation à Paris. Si votre santé vous le permet et si cela vous tente, nous pourrions nous y rendre ensemble.
Sur le site yahoo.fr, il y a beaucoup plus de personnes souffrant d'un MM et à Lyon j'ai rencontré plusieurs femmes, plus âgées que moi ou plus jeunes (J'ai 61 ans et le MM a été découvert il y a 3 ans).
Avez-vous parcouru le site de l'IMF et de l'IFM. Je vous envoie l'adresse de ces sites par mail.
En pensée avec vous,
Sissi
Myelome multiple
Murielle,
Voici les sites dont je vous ai parlé
http://www.myelome.fr
et http://www.myeloma.org
pour ce dernier site, cliquer sur Français. Ces sites vous renseigneront sur les traitements.
Le site http://fr.groups.yahoo.com est un site de discussion de patients comme le site suisse.
Merci pour vos nouvelles et bon courage,
Sissi
Voici les sites dont je vous ai parlé
http://www.myelome.fr
et http://www.myeloma.org
pour ce dernier site, cliquer sur Français. Ces sites vous renseigneront sur les traitements.
Le site http://fr.groups.yahoo.com est un site de discussion de patients comme le site suisse.
Merci pour vos nouvelles et bon courage,
Sissi
-
crochette
MYELOME MULTIPLE
Bonsoir à toutes et à tous
je suis très heureuse de pouvoir constater qu'une telle discussion puisse exister
Nous venons d'apprendre (il y a une semaine) que ma maman (nicole) est atteinte de ce même cancer
Elle est en phase 1 à 9% et la nouvelle est encore dure même si l'on se bouste au max et que le moral est revenu!! avec des hauts et des bas
Nous vivons en france pas très loin de Lyon et ma maman a 52 ans
Elle se plaignait de douleurs musculaires depuis déjà plusieurs années et les médecins ne l'ont pas prise au sérieux
Heureusement cela semble être pris à temps mais les nombreuses questions sont là et ma maman aimerait bien pouvoir rentrer en contact avec vous
Je ne sais pas trop comment le site fonctionne alors je sollicite vivement votre réponse
Je vous souhaite plein de courage et vive la vie!!!!
J'attends de vos nouvelles en espérant qu'elles soient très bonnes
A bientôt
JULIE de saint-etienne (42)
je suis très heureuse de pouvoir constater qu'une telle discussion puisse exister
Nous venons d'apprendre (il y a une semaine) que ma maman (nicole) est atteinte de ce même cancer
Elle est en phase 1 à 9% et la nouvelle est encore dure même si l'on se bouste au max et que le moral est revenu!! avec des hauts et des bas
Nous vivons en france pas très loin de Lyon et ma maman a 52 ans
Elle se plaignait de douleurs musculaires depuis déjà plusieurs années et les médecins ne l'ont pas prise au sérieux
Heureusement cela semble être pris à temps mais les nombreuses questions sont là et ma maman aimerait bien pouvoir rentrer en contact avec vous
Je ne sais pas trop comment le site fonctionne alors je sollicite vivement votre réponse
Je vous souhaite plein de courage et vive la vie!!!!
J'attends de vos nouvelles en espérant qu'elles soient très bonnes
A bientôt
JULIE de saint-etienne (42)
myelome multiple
A Crochette,
Bonsoir,
votre maman est-elle soignée en France ou en Suisse??
Si vous habitez en France, consulter également le site de yahoo.fr
il y a plus de participants.
Consultez également le site myelome.fr.
J'ai également un myelome stade I. Votre critère 9% m'est inconnu??
Pour ma part comme il s'agit d'un MM asymptomatique, je n'ai encore subi aucun traitement.
Bon courage pour soutenir votre maman,
Sissi
Bonsoir,
votre maman est-elle soignée en France ou en Suisse??
Si vous habitez en France, consulter également le site de yahoo.fr
il y a plus de participants.
Consultez également le site myelome.fr.
J'ai également un myelome stade I. Votre critère 9% m'est inconnu??
Pour ma part comme il s'agit d'un MM asymptomatique, je n'ai encore subi aucun traitement.
Bon courage pour soutenir votre maman,
Sissi
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