Bonjour,
Je viens de découvrir votre forum et aimerais recevoir quelques témoignages de personnes ou de leur entourage, atteintes de myélome multiple.
Il y a 2 mois qu'a été découverte cette maladie (stade 3 ) chez mon mari âgé de 69 ans. Il a eu plusieurs traitements, radiothérapie sur la colonne vertébrale et de chaque côté du bassin, chimiothérapie et bientôt une autogreffe de cellules souches.
Depuis 2 semaines, il est très affaibli, a perdu 10 kg, a peu d'appétit et a attrapé une pneumonie dont la guérison est lente, il est actuellement sous perfusions d'antibiotique qui n'a encore pas fait son effet...et il est un peu désespéré, car 1 mois auparavant il a eu une fracture spontanée du fémur.
Il est vrai qu'il y a beaucoup de choses à accepter en si peu de temps.
C'est la raison pour laquelle, je me joins à vous pour recevoir éventuellement quelques témoignages.
Au nom de mon mari MERCI.
Monique
Myélome multiple
Bonjour Monique,
En effet, votre mari et vous ont du passer par des moments difficile et la charge était lourde ces derniers temps! Je suis désolé, et j’espère que vous allez bientôt recevoir des témoignages des autres personnes touché par cette maladie ou de leurs proches.
En attendant je vous propose de contacter les sites Internet suivants: en français: http://www.myeloma-euronet.org/index.htm
Ou le groupe d’entraide Suisse http://www.multiples-myelom.ch/
Malheureusement le site existe qu’en allemand, mais peut-être la personne de contact pourra vous diriger vers d’autres personnes francophones.
Comme ce n’est pas une maladie très courante, je vous propose de contacter également la ligue contre le cancer de votre région. Vous trouvez leur adresse sur notre site principale.
J’espère que vous allez bientôt recevoir de l’encouragement. Cordialement
Irma, Modératrice
En effet, votre mari et vous ont du passer par des moments difficile et la charge était lourde ces derniers temps! Je suis désolé, et j’espère que vous allez bientôt recevoir des témoignages des autres personnes touché par cette maladie ou de leurs proches.
En attendant je vous propose de contacter les sites Internet suivants: en français: http://www.myeloma-euronet.org/index.htm
Ou le groupe d’entraide Suisse http://www.multiples-myelom.ch/
Malheureusement le site existe qu’en allemand, mais peut-être la personne de contact pourra vous diriger vers d’autres personnes francophones.
Comme ce n’est pas une maladie très courante, je vous propose de contacter également la ligue contre le cancer de votre région. Vous trouvez leur adresse sur notre site principale.
J’espère que vous allez bientôt recevoir de l’encouragement. Cordialement
Irma, Modératrice
Myélome multiple
Bonjour Irma,
Merci de votre réponse. Il est vrai que c'est une maladie rare ( 1% de tous les cancers )
J'espère tout de même avoir un jour un témoignage, sinon vous n'auriez pas proposé ce sujet et toutes les personnes atteintes ne sont pas forcément des internautes.
Il y a en Suisse romande environ 6o personnes atteintes de cette maladie... c'est heureusement peu.
Bien à vous.
Monique
Merci de votre réponse. Il est vrai que c'est une maladie rare ( 1% de tous les cancers )
J'espère tout de même avoir un jour un témoignage, sinon vous n'auriez pas proposé ce sujet et toutes les personnes atteintes ne sont pas forcément des internautes.
Il y a en Suisse romande environ 6o personnes atteintes de cette maladie... c'est heureusement peu.
Bien à vous.
Monique
Myélome multiple
Bonjour Nicole,
Merci de ton message qui est le bienvenu, même si le sujet ne te concerne pas.
Cela fait toujours plaisir de pouvoir échanger des propos avec des personnes malheureusement atteintes de cette m.... maladie.
Il y a 7 ans, j'ai également souffert d'un cancer du rectum, ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, radiothérapie etc...et gardé d'irrémédiables séquelles.
Je suis actuellement en rémission mais toujours en traitement.
Tu vois, le sort ne nous a pas épargnés, ni mon mari, ni moi !!
Avec toute mon amitié.
Monique
Merci de ton message qui est le bienvenu, même si le sujet ne te concerne pas.
Cela fait toujours plaisir de pouvoir échanger des propos avec des personnes malheureusement atteintes de cette m.... maladie.
Il y a 7 ans, j'ai également souffert d'un cancer du rectum, ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, radiothérapie etc...et gardé d'irrémédiables séquelles.
Je suis actuellement en rémission mais toujours en traitement.
Tu vois, le sort ne nous a pas épargnés, ni mon mari, ni moi !!
Avec toute mon amitié.
Monique
Bonjour Monique,
Dans cette maladie, l'échange avec d'autres malades est la clef qui permet de mieux accepter ... l'inacceptable. Un petit mot de compassion et de soutien fait toujours chaud au coeur et nous en avons besoin à tous les stades de la maladie. Qui peut le mieux comprendre un malade de ce p..... de crabe qu'un autre malade ?
Je suis vraiment triste de lire que le destin ne t'ait pas épargner toi non plus et que malgré une rémission, les séquelles soient important d'autant que tu es encore très jeune. Courage, vous avez encore de belles choses à vivre toi et ton mari !
Pour tous les deuxi, tout mes voeux non seulement de rémission, mais aussi de guérison.
Avec toute mon amitié
Nicole
Dans cette maladie, l'échange avec d'autres malades est la clef qui permet de mieux accepter ... l'inacceptable. Un petit mot de compassion et de soutien fait toujours chaud au coeur et nous en avons besoin à tous les stades de la maladie. Qui peut le mieux comprendre un malade de ce p..... de crabe qu'un autre malade ?
Je suis vraiment triste de lire que le destin ne t'ait pas épargner toi non plus et que malgré une rémission, les séquelles soient important d'autant que tu es encore très jeune. Courage, vous avez encore de belles choses à vivre toi et ton mari !
Pour tous les deuxi, tout mes voeux non seulement de rémission, mais aussi de guérison.
Avec toute mon amitié
Nicole
Merci Nicole
Hello Nicole,
Merci de penser que nous sommes jeunes!!
Nous ne sommes pas "vieux" mais tout de même, mon mari 69 ans et moi 63.
Nous avons heureusement bien vécu et beaucoup voyagé "avant".
C'est pour cela que je crie tout Haut, profitez de la vie et de ses plaisirs, pendant que vous êtes en pleine santé, on ne sait "heureusement" pas ce qui nous attend.
Tes séquelles sont tout aussi importantes pour toi que pour moi, allez... aucune honte.
Bien à toi.
Monique
Merci de penser que nous sommes jeunes!!
Nous ne sommes pas "vieux" mais tout de même, mon mari 69 ans et moi 63.
Nous avons heureusement bien vécu et beaucoup voyagé "avant".
C'est pour cela que je crie tout Haut, profitez de la vie et de ses plaisirs, pendant que vous êtes en pleine santé, on ne sait "heureusement" pas ce qui nous attend.
Tes séquelles sont tout aussi importantes pour toi que pour moi, allez... aucune honte.
Bien à toi.
Monique
MYELOME MULTIPLE
Bonsoir Monique,
Je ne suis guère plus jeune que votre époux (61 ans) et ce cancer a été découvert fortuitement il y a plus de deux ans. Etant en phase I, je ne souffre pas. Actuellement, au vu des dernières analyses, du PET CT et de la ponction de la moelle, une chimio est envisagée pour l'an prochain ainsi qu'une allogreffe.
Aussi, j'aimerai connaître l'avis de patients de Suisse romande ayant subi ce traitement.
Je me suis beaucoup documentée à ce sujet à INFOCANCER ainsi qu'à l'Association internationale du Myelome multiple. Mais les conseils de patients sont toujours bénéfiques avant d'entreprendre soi-même un traitement si contraignant.
Bon courage Monique, votre époux a grand besoin de vous, mais si nécessaire demandez de l'aide extérieure.
SISSI
Je ne suis guère plus jeune que votre époux (61 ans) et ce cancer a été découvert fortuitement il y a plus de deux ans. Etant en phase I, je ne souffre pas. Actuellement, au vu des dernières analyses, du PET CT et de la ponction de la moelle, une chimio est envisagée pour l'an prochain ainsi qu'une allogreffe.
Aussi, j'aimerai connaître l'avis de patients de Suisse romande ayant subi ce traitement.
Je me suis beaucoup documentée à ce sujet à INFOCANCER ainsi qu'à l'Association internationale du Myelome multiple. Mais les conseils de patients sont toujours bénéfiques avant d'entreprendre soi-même un traitement si contraignant.
Bon courage Monique, votre époux a grand besoin de vous, mais si nécessaire demandez de l'aide extérieure.
SISSI
Myélome multiple
Bonjour Sissi,
Merci d'avoir répondu à mon message, nous ne sommes mon mari et moi "enfin plus seuls".
Il est vrai que cette forme de cancer est rare...d'où la première réponse depuis de nombreux mois.
Gilbert, mon mari, vient juste de renter de l'hôpital Beaumont (dépendance du CHUV de Lausanne) spécialisé dans les maladies infectieuses et seul endroit possédant des chambres stériles pour autogreffe seulement. Les allogreffes se font à Genève pour toute la Suisse romande et les autogreffes à Lausanne.
Donc Gilbert est revenu à domicile hier, après un séjour de 3 semaines en lieu stérile, pour subir son autogreffe.
Ce fut un véritable parcours du combattant, avec une chimio des plus "carabinées" avec bcp d'effets secondaires, diarrhées, nausées, vomissements, alopécie, infection bucco-oesophagienne etc...
Il est revenu extrêmement fatigué, manque d'appétit, bcp de peine à s'hydrater...mais cela fait malheureusement partie du protocole!
On lui a prélevé ses cellules souches il y a 1 mois, et réintroduit la moitié il y a 3 semaines. Il en reste donc une partie congelée à -200° dans de l'azote liquide et conservée 7 ans
Un contrôle hebdomadaire aura lieu pdt environ 1 mois, puis espacé ( au CHUV).
Avec cette autogreffe on prolonge la vie de bcp d'années ( 10 à 15 ans )
puis si rechute, nouvelle greffe.
Si vous avez des questions à poser, je reste à votre disposition dans la mesure de mes connaissances.
Où êtes-vous en traitement ?
Je vous souhaite tout plein de courage et vous envoie mes meileures ondes pour vos traitements à venir.
A bientôt peut-être.
Avec mes amitiés.
Monique
Merci d'avoir répondu à mon message, nous ne sommes mon mari et moi "enfin plus seuls".
Il est vrai que cette forme de cancer est rare...d'où la première réponse depuis de nombreux mois.
Gilbert, mon mari, vient juste de renter de l'hôpital Beaumont (dépendance du CHUV de Lausanne) spécialisé dans les maladies infectieuses et seul endroit possédant des chambres stériles pour autogreffe seulement. Les allogreffes se font à Genève pour toute la Suisse romande et les autogreffes à Lausanne.
Donc Gilbert est revenu à domicile hier, après un séjour de 3 semaines en lieu stérile, pour subir son autogreffe.
Ce fut un véritable parcours du combattant, avec une chimio des plus "carabinées" avec bcp d'effets secondaires, diarrhées, nausées, vomissements, alopécie, infection bucco-oesophagienne etc...
Il est revenu extrêmement fatigué, manque d'appétit, bcp de peine à s'hydrater...mais cela fait malheureusement partie du protocole!
On lui a prélevé ses cellules souches il y a 1 mois, et réintroduit la moitié il y a 3 semaines. Il en reste donc une partie congelée à -200° dans de l'azote liquide et conservée 7 ans
Un contrôle hebdomadaire aura lieu pdt environ 1 mois, puis espacé ( au CHUV).
Avec cette autogreffe on prolonge la vie de bcp d'années ( 10 à 15 ans )
puis si rechute, nouvelle greffe.
Si vous avez des questions à poser, je reste à votre disposition dans la mesure de mes connaissances.
Où êtes-vous en traitement ?
Je vous souhaite tout plein de courage et vous envoie mes meileures ondes pour vos traitements à venir.
A bientôt peut-être.
Avec mes amitiés.
Monique
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