Myélome multiple

Murielle
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Myélome multiple

Messagepar Murielle » sam. 4 nov. 2006 3:10

Bonjour à toutes et tous,
je viens de découvrir ce site et le forum et je trouve bien de ne pas se sentir seule lorsque l'on est atteinte de cette maladie. Quoique je suis très très entourée.
J'ai 36 ans et cela ne fait que depuis le 26 octobre dernier que j'ai appris que je souffre de ce cancer. Après une année de diverses douleurs dans le dos et la jambe, ils ont enfin trouvé ! Mais il aura fallu que je me batte pour obtenir une IRM, "Ce n'est pas la procédure, cela coûte cher", voilà ce que l'on me répondait.

J'ai fait tout un tas d'examens depuis l'annonce de la nouvelle. Ce fut éprouvant, mais je sais que la suite sera plus dure encore. Je garde le moral, car je veux me battre pour ma petite fille de 2 ans et demie et pour mon mari et les miens.

Je commence une radiothérapie la semaine prochaine pour essayer de tuer l'importante tumeur que j'ai au niveau de la colonne vertébrale. Pour la suite ce seront chimios et prélèvement de cellules souches. Je sais que cela va être dure et long, mais je vais me battre.

Voilà, je pense fort à toutes les personnes dans mon cas.

Murielle

nichicho
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Messagepar nichicho » sam. 4 nov. 2006 11:28

Bonjour Murielle,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum, même si j'aurai préféré que ce soit dans d'autres circonstances. L'annonce d'un cancer est toujours quelque chose de difficile à vivre et comme tu le dis si bien .... il n'y a pas que cela qui est difficile.

Heureusement que tu es bien entourée, c'est nécessaire et on dit aussi que le moral c'est 50% de la guérison.

En principe la radio-T ne pose pas trop de problème hormis la fatigue. Si cela t'intéresse, j'ai le n° de tél. d'un dame ayant le secret du feu. J'ai fait appel à elle pour ma radio-T (cancer du sein) et n'est eu aucune brûlure.

La chimio est certainement ce qui a été pour moi le plus éprouvant tant j'ai eu un nombre d'effets secondaires importants. Mais chaque chimio et différente et chacun réagit différemment, alors autant partir en se disant qu'on sera dans celles qui la supportent bien.

Je t'envoie des tonnes de courage pour avancer sur ce chemin difficile et viendrai régulièrement prendre des nouvelles

Avec mon amitié - Nicole

SISSI
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myelome multiple

Messagepar SISSI » mar. 14 nov. 2006 21:11

Bonsoir Murielle,
Courage pour votre traitement. N'hésitez pas à demander de l'aide psychologique par l'intermédiaire de votre équipe soignante.
Je souffre de ce cancer en phase I découvert lors d'un chek-up. On envisage maintenant une chimio avec autogreffe des cellules souches.
En Suisse romande, ce traitement n'est possible qu'à Lausanne.
Et pour vous?
Profitez de chaque instant de la journée, d'un sourire de votre enfant et demandez à vos proches de vous décharger des problèmes ménagers quotidiens.
En pensée avec vous,
Sissi

Monique
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Myélome multiple

Messagepar Monique » mer. 15 nov. 2006 19:59

Bonsoir Murielle,

Ce n'est que ce soir que je découvre ton message...et pourtant je suis très attentive sur ce sujet !!

Je viens de donner une réponse à Sissi qui est dans le même cas que Toi et Gilbert mon mari.

Si tu as des questions à poser, nous sommes là !

Courage à bientôt.

Amitiés .

Monique

SISSI
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MYELOME MULTIPLE

Messagepar SISSI » dim. 19 nov. 2006 18:32

Bonjour,
Murielle, je suppose que vous êtes en traitement et donc impossible de nous lire.
Cependant si vous parvenez à un moment ou a un autre à nous faire un petit coucou sur ce site, cela nous donnera de l'espoir.
Une maxime que je viens de lire: On ne peut pas commencer une nouvelle vie mais quotidiennement un nouveau jour.
Et vous Monique, votre mari apprécie-t-il le retour à la maison?
En pensée avec vous,
Sissi

Monique
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Myélome multiple

Messagepar Monique » lun. 20 nov. 2006 19:51

Sissi, Murielle,

Oh ! oui, Gilbert apprécie d'être de retour à domicile, mais il est très fatigué.
Par contre il retouve petit à petit de l'appétit et surtout le goût de chaque aliment, qui avec les traitements avait subi une nette modification ( goût métallique).

Je souhaite que Murielle supporte bien ses traitements, qu'elle n'a pas trop d'effets secondaires. Ce n'est pas évident de passer outre, mais ces chimios sont indispensables.

Sissi, dès que vous connaîtrez votre traitement, faites-en nous part.

Je vous souhaite à toutes deux, beaucoup de courage, et n'hésitez pas à nous contacter Gilbert et moi, nous pourrons peut-être vous aider en vous rassurant.

Avec toute notre amitié.

Monique et Gilbert

Murielle
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Bonjour à tous, me revoilà

Messagepar Murielle » mar. 21 nov. 2006 8:31

Merci à chacun de vous d'avoir pris la peinde me répondre et de vos mots de soutien.
Depuis mon premier message le 4 novembre, un tas de choses se sont passées :
Lors de ma première séance de radiothérapie, j'ai fait une hyper réaction et dans la même nuit ai développé des troubles neurologiques dans les jambes (fourmillements et décharges électriques), car un oeudème s'est formé autour de la lésion et comprimait un peu plus ma moelle épinière. Après un contrôle nocturne aux Urgences de l'hôpital, il a été décidé de m'envoyer en ambulance au CHUV. C'est la raison pour laquelle j'ai passé 7 jours à Lausanne et que vous n'aviez plus de mes nouvelles.
Pendant mon séjour au CHUV, j'ai subi la batterie d'examens (IRM-scanner-scintigraphie-échographies, etc.), fini mes séances de rayons, me suis fait poser le cathéter pour la chimio, et enlever une boule de graisse, enfin tout a été fait, j'ai été examinée sous toutes les coutures.
C'est déjà un grand bout de chemin je trouve...ça a été riche en émotions en tensions diverses, mais on se laisse emporter dans le tourbillon, on suit le mouvement et grâce à l'extrême gentillesse et le dévouement du personnel du CHUV, on tient le coup.
Là, je suis de retour à la maison auprès des miens. je découvre chaque jour l'extraordinaire chaine de solidarité et d'amour qui s'est mise en place autour de nous. Je suis extrêment touchée, c'est incroyable, je n'aurais jamais pu imaginer comment les gens réagissent dans de telles situations. Je profite donc un max de cette semaine de répis, puisque mardi prochain je retourne au CHUV pour commencer la chimio. Cela nécessitera une hospitalisation de 5 jours dont 4 consacrés à la chimio (24/24)... J'ai un peu peur, mais je vais positiver et me BATTRE.
Je vous envoie à toutes et tous mes meilleures pensées et vous laisse car ma petite puce et mon marin viennent de se réveiller et je ne veux rater cet instant sous aucun prétexte.

Avec toutes mes amitiés.

SISSI
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Messagepar SISSI » mar. 21 nov. 2006 10:21

Bonjour Murielle,
Je suis très contente de constater que le moral est bon. N'oubliez pas que cette forme de cancer peut donner une rémission complète après traitement. Faites confiance en l'équipe du CHUV, elle est à la pointe de ce qui se fait dans ce domaine en liaison avec d'autres équipes européennes et outre-atlantique.
Pour ma part, ce myelome m'a été découvert fortuitement et je suis toujours en phase I depuis 3 ans, j'ai eu le temps de me documenter.
Bon courage pour votre chimio, laissez vous dorloter par votre entourage.
Préparez tout ce qui vous sera nécessaire à la maison afin de ne pas vous stresser pour des achats au dernier moment. Et puis laissez-vous aller sur le canapé devant la télé, même si ce n'était pas votre habitude et surtout demandez de l'aide si vous en sentez le besoin.
A bientôt.
En pensée avec vous,
Sissi

Monique
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Myélome multiple

Messagepar Monique » mar. 21 nov. 2006 11:45

Chère Murielle,

Je suis de tout coeur avec Toi ( c'est plus facile Tu, si tu es d'accord ).

Je pense que tu suis le même traitement que Gilbert.
Il a eu en premier lieu 5 séances de radiothérapie à la colonne vertébrale, tès atteinte, le D4, puis la L2 (lombaire )

Quelques semaines plus tard, de chaque côté du bassin 2 séances, auparavant il a eu une fracture spontanée du fémur, qui a été opéré avec succès.

Il a aussi eu de la chimio 24/24h , VAD, 5 jours d'hospit et 4 jours de chimio à 3 reprises. Puis le prélèvement de cellules souches, env. 4 heures, une nouvelle chimio de Melphalan et l'autogreffe, tout ceci est bien entendu résumé.

Il est de retour à domicile depuis 1 semaine, après 3 semaines d'hospit, dont une en chambre complètement stérile, car il n'avait plus de défenses immunitaires. Il peut manger pratiquement de tout, mais bien cuit.
Une certaine fatigue se fait ressentir, mais il se repose souvent.

Voilà en bref son parcours, sans entrer dans les détails.

Es-tu suivie au CHUV en hématologie ? c'est le Prof Michel Duchosal qui suit Gilbert...et il est super attentionné et très compétent, bien sûr !

Si tu as des questions, nous sommes là !

Avec toute mon amitié, je t'envoie mes ondes positives pour que tout se passe pour le mieux.

Courage.

Monique

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Messagepar Murielle » mar. 21 nov. 2006 16:24

Chère Monique,

Oh oui, tu peux me tutoyer... sans problème.
Merci de ton message. C'est "drôle", car c'est la première fois que j'entends parler d'une personne qui chemine sur la même voie que moi !
En effet, j'ai aussi une lésion en D4 qui a passablement détruit la vertèbre, mais pour l'instant, il semble qu'il n'y ait pas besoin d'opérer. Heureusement, car ils auraient dû me poser des broches, afin de stabiliser la colonne.J'ai aussi une autre lésion dans la résion du bassin, mais ils ont préféré ne pas irradier pour l'instant.
Pour la chimio qui commencera mardi prochain au CHUV, j'ai donné mon accord pour un protocole de traitement et je ne sais pas encore à quelle sauce je vais être "mangée". Mais effectivement, le traitement de ton époux pourrait être le mien. Je dois attendre lundi prochain "la randomisation", c'est-à-dire qu'un ordinateur va tirer au sort dans quel "BRAS" je serai affiliée.
Cela me fait du bien de savoir que ton époux va bien et qu'il a de l'appétit. En plus, à part la chimio, j'aurais également droit à une ou deux greffes de moelle, comme Gilbert.
Ca me rassure de savoir qu'une autre personne "connue", est passée par là avant moi et que ça va.
Au CHUV, je suis en oncologie, suivie par le Dr Luthi. Je ne connais pas le Dr. qui suit ton époux. Peut-être que ça viendra par la suite...

Je suis très confiante de la suite du traitement, même si le chemin parcouru depuis l'annonce de la maladie (le 24 oct.) a été un quelque peu imprévisible et surtout éprouvant par tous les examens et actes chir.

Je garde un espoir fou, ce d'autant que les médecins pensent que je suis atteinte du myélome depuis 5 ans ! Ce qui veut dire que j'ai eu ma fille alors que j'étais déjà malade. C'est incroyable, car j'ai eu une grossesse magnifique. Je me dis donc que mon ange n'est pas venue au monde pour rien...

Je souhaite à ton mari le plus doux des rétablissements et des tonnes de bons voeux. Je suis heureuse de cette échange qui se créée et je sais que bientôt je vous recontacterai.
Merci pour tous ces espoirs positifs...
Bisous à vous deux
Murielle

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Myelome multiple

Messagepar SISSI » mar. 21 nov. 2006 19:26

Bonsoir Murielle et Monique,
Bravo Murielle de participer au forum. Merci Monique de donner des nouvelles de votre époux.
Bonne soirée à tous.
Amicalement,
Sissi

Monique
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Messagepar Monique » mer. 22 nov. 2006 20:02

Bonsoir Murielle,

Je suis également "contente" de pouvoir enfin communiquer avec Toi,la route a été longue jusqu'à ce qu' une personne réponde à mon appel au secours.
Nous connaissons également le Dr Lüthi, que nous avons rencontré ce matin, lors de la consult hebdomadaire au CHUV, c'est la Dresse Bianchi qui suit Gilbert sous la "houlette" du Prof Michel Duchosal. Lors de chaque hospit le Dr Lüthi rend vivite à mon mari.
Ce soir il n'est pas en forme, mal à l'estomac, aux intestins, ne mange ni ne boit. Nous attendons le médecin de garde.
Le prochain rdv au CHUV est prévu le 5 déc..
Une intervention chirurgicale était aussi prévue lors de la découverte des tumeurs dorsales, mais heureusement la radio T a fait l'effet recherché.
Il lui a été confectionné un corset sur mesure, qu'il n'a porté que qq jours, étant donné que les tumeurs avaient disparus ainsi que les douleurs.

Cette maladie était aussi présente depuis de nombreuses années et s'est réellement déclarée par de violentes douleurs thoraciques et a été rapidement diagnostiquée, et il a tout de suite été pris en charge par les oncologues et hématologues du CHUV. Gilbert ne "jure" que par EUX !
L'autogreffe a été effectuée à l'Hôpital de Beaumont ( dépendance du CHUV)

Voilà, s'il me revient qq chose d'important à l'esprit, je te le communique!

Bisous à Toi et à bientôt.

Monique

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Messagepar SISSI » mar. 24 avr. 2007 17:30

Plus de nouvelles de Murielle ou de Monique.
Comment allez-vous??
Ai pensé à vous, ayant accepté l'étude psychologique du CHUV pour les personnes atteintes de cancer.
Y avez-vous participé??
Je suis toujours en observation, mais au lieu d'un contrôle semestriel, j'ai un contrôle trimestriel. Ai de l'espoir avec les nouvelles thérapies.
Merci d'avance de vos réponses.
Sissi

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Pas de nouvelles...bonnes nouvelles...

Messagepar Monique » ven. 4 mai 2007 8:27

Bonjour Sissi,

Mon mari va bien...merci...enfin. Au bout du tunnel est apparu le soleil.
Il vient de fêter ses 70 ans (le28) et après un contrôle au CHUV le 1er mai, tout semble aller pour le mieux !

D'ailleurs, nous allons fêter cela en partant 4 jours à Lisbonne, du 7 au 10 mai. Après 7 ans sans pratiquement"bouger" de la maison...nous allons faire une tentative.

Et vous, comment allez-vous ? Je souhaite que tout se passe aussi bien que pour mon mari.

Salutations amicales.

Monique

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myelome multiple

Messagepar SISSI » ven. 11 mai 2007 19:53

Bonsoir Monique,
Espère que votre voyage à Lisbonne fut très agréable.
Nous avons visité cette ville en novembre et avons eu beaucoup de plaisir.
Suis ravie que votre mari aille mieux et que vous puissiez partager vos loisirs.
Cordialement,
Sissi


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