Immunothérapie, effets secondaires pronostic de vie

[dosette]

Bonjour,
Je m'occupe régulièrement chez moi lors de petits séjours et vacances, de ma sœur, 60 ans, autiste non verbale résidente dans un home. Elle vient d'être diagnostiquée ayant un cancer du rein, 2cm, avec atteinte d'un ganglion lymphatique. Ma sœur ne parle pas et ne peut pas s'exprimer sur son ressenti, ses douleurs. On nous propose une immunothérapie avec une infusion de pembrolizumab toutes les 2 semaines pendant trois mois et parallèlement du pazopanib. Suite de cela une néphrectomie totale s'en suivra. Le but selon l'oncologue est de la guérir.
Mon plus grand souci en voyant les effets secondaires assez conséquents de cette thérapie est que ma sœur en souffre plus que de la tumeur elle même et que sa qualité de vie d'aujourd'hui en soi fortement impactée. A part de fortes sueurs nocturne et de l'énurésie elle ne semble aujourd'hui pas être touchée par sa maladie.
Le séjour à l'hôpital va être problématique également de par l'impossibilité de communiquer et cela va impliquer que je sois présente pendant toute l'hospitalisation moi qui habite à 150km de son lieu de résidence.
A ma connaissance on ne connaît pas les répercussions de l'immunothérapie sur les personnes atteintes du syndrome autistique qui plus est, déjà sous médication. J'ai peur qu'en traficotant le système immunitaire on fasse plus de dégâts qu'autre chose au détriment de la qualité de vie de ma sœur et de la mienne par ricochet. A savoir que je m'occupe aussi souvent de mon père suite à un avc devenu aphasique et malvoyant de surcroît.
Si on ne fait rien quels en sont les répercussions au niveau des douleurs? A long terme? A court terme?
Est ce qu'une néphrectomie totale sans immunothérapie ne serait pas moins invasive?
Qui a déjà passé par une immunothérapie et avec quels effets secondaires? Y-a-t-il eu des répercussions après la thérapie?
Je suis dans un gros dilemne.....
Merci pour toute information sur le sujet

[LilianR]

Bonjour,

Tout d’abord j’aimerais vous féliciter de votre engagement pour votre sœur et votre père. Votre soutien est sans doute un cadeau bien précieux pour vos proches.

Vous vous souciez de votre sœur autiste de 60 ans qui est atteinte d’un cancer du rein. On lui a proposé une immunothérapie avant la néphrectomie. Cependant, vu les effets indésirables que l’immunothérapie peut engendrer, vous n’êtes pas convaincue que cela soit la meilleure solution. Vous désirez surtout que la qualité de vie de votre sœur soit maintenue.

C’est une situation très complèxe. Vous vous posez beaucoup de très bonnes et importantes questions. Pour arriver à une décision claire et bien fondée, il vous faut des réponses d’une personne qualifiée qui connaît la situation de votre sœur. Je vous recommande donc de poser vos questions au médecin spécialiste traitant et d’aborder également vos soucis. Quand vous prenez rendez-vous auprès du cabinet, dites qu’il est important que le médecin ait assez de temps pour votre entretien.

Tout de bon, force et courage pour traverser cette difficile phase.

Meilleures salutations,

Lilian, modératrice