CARCINOME PAPILLAIRE ET THYROIDECTOMIE TOTALE QUESTIONS

[ISIS65]

Bonjour à tous et toutes,

Je suis "à la maternelle" section informatique ce matin j'ai essayé de m' inscrire sur le Forum avec mon smartphone la page "ce site utilise des cookies…." occupe toute la page j'ai donc tapé mon texte sans rien pouvoir contrôler de la saisie aussi 2 personnes du Forum m' ont fait remarquer la difficulté de lecture et je les comprends alors avant toute chose veuillez m' excuser Louison et Dr MARCEAU……... Aussi, j' utilise ordi portable et je peux voir la saisie du texte…….
Je souhaite évoquer la pathologie de la thyroïde à laquelle je suis confrontée type carcinome papillaire sur contexte de maladie auto immune type Thyroïdite HASHIMOTO et le protocole de soins qui en découle c 'est à dire ablation de la thyroïde …….. j' ai des "questionnements" au- delà de mon cas personnel sur la place du "patient" au sein de ces protocoles de soins. Je n' attends pas obligatoirement une réponse pour mon cas particulier…… Je souhaitais faire part aux membres du Forum combien j'ai pris conscience qu 'il est difficile d'être à cette place de "patient" que je souhaite "patient acteur" et non "patient sujet". Nous avons la chance d' avoir recours à la médecine "ce Noble Art" mais plus la médecine devient technique, pointue, plus elle s' éloigne de l' Humain c'est mon constat personnel. Elle peut malmener l' individu, les structures hospitalières peuvent être maltraitantes ++++++ en "marchandisant" le soin donc l' individu, telle une entreprise du CAC 40 et je pèse mes mots je l'ai vécu…... alors que l' intention première est NOBLE, j' en ai fait l' amère expérience…….auprès d' un CHU TOULOUSE…... où j' ai pu constater des difficultés multiples ++++++ (voir article médiacités du 10 12 2019 CHU TOULOUSE…..). A titre d 'exemple j'ai essayé d' expliqué aux divers professionnels de l' ONCOPOLE mes "freins" concernant le traitement irithérapie IODE 131 (une gélule à avaler iode radioactif durée de vie de 8 jours fabriqué dans réacteur nucléaire) qui nécessite un isolement en chambre "plombée" telle un BUNKER et je ne me sens pas "entendue" concernant les divers freins physiques et psychologiques DE L IODE ? , les soins, 131 par exemple je ne sais pas avaler les gélules j' écrase tout je croque il ne faut pas croquer cette gélule le corps médical ONCOPOLE ne prend pas en compte cette dimension cette difficulté est plus courante que l' on ne croit\ difficulté à avaler les comprimés c'est un "spasme réflexe", là je me heurte à un mur…….. …...on va vous la faire avaler avec de la compote"...… Il n' y a pas de "personnalisation" des protocoles qui sont "standardisés" à l'image de notre société…… C'est dommage. Par ailleurs, après l' interventions chirurgicale thyroïdectomie (ablation thyroïde) j'ai présenté une brutale perte force musculaire des 2 mains (contexte antécédents de 2 traumas cervicaux) et là je prends conscience que cela n'est pas noté sur compte rendu médecin nucléaire, et ce, à 2 reprises, c 'est une médecine par "morcellement de l' individu", et me voilà seule avec le médecin traitant "débordé" il fait ce qu 'il peut……, à gérer cela à trouver des professionnels de santé pour m ' aider à diagnostiquer la cause, les soins à mettre en place. Est ce hyperextension durant l' intervention ?????? A clarifier……..On est TRES TRES SEUL dans cette démarche en tous cas cela n' est pas le problème de l' ONCOPOLE ni du CHU où j' ai été opérée……..cela me questionne on parle de RCP Réunion Pluri Disciplinaire ne pourrait on pas y inviter un spécialiste du rachis dans ce contexte avant l' intervention ? Ca me semble basique ????????.

J' ai bien conscience de la difficulté à laquelle est confrontée notre système de santé, mais soyons vigilants…."LES GENS AVANT L ARGENT"......L HOPITAL N EST PAS UNE ENTREPRISE DU CAC 40.

A MEDITER

ISIS 65