synovialosarcome

youtou83
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synovialosarcome

Messagepar youtou83 » lun. 10 oct. 2022 14:39

Bonjour
Etant touché indirectement par ce Cancer, je voulais savoir si il y a des membres touché par ce type de Sarcomes sur le forum svp ?

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Sarcome synovial

Messagepar admin » lun. 31 oct. 2022 16:03

Bonjour youtou83,

Comme personne ne vous a posté de message jusqu’à aujourd’hui, je me permets d’écrire quelque chose sur le sujet.

Vous nous dites être indirectement touché par ce cancer. J’en déduis qu’une personne de votre proche entourage est atteinte d’un sarcome synovial.

L’annonce du diagnostic d’un cancer est toujours un choc pour celui qui le reçoit. L’angoisse, les craintes, les questions qui se bousculent dans la tête. L’accompagnement est primordial et le soutien de l’entourage et des professionnels de santé est essentiel. Vous en lirez plus à ce sujet dans la brochure « Proches aidants et cancer ».

En ce qui concerne le sarcome synovial ce site liste les centres spécialisés dans différents pays.
Ici vous trouvez des informations sérieuses et détaillées au sujet de cette atteinte.

Si le cœur vous en dit, faites-nous part du développement de la situation et de vos préoccupations du moment.

Meilleures salutations

Gabriella, modératrice

youtou83
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Re: synovialosarcome

Messagepar youtou83 » ven. 4 nov. 2022 11:59

Bonjour

Merci beaucoup de votre réponse et vos liens pour avoir d'autres informations

En effet c'est ma conjointe de 36 ans qui a été diagnostiqué sarcome synovial de grade 2 sur le Mollet le mois dernier

Un traitement a été défini par le professeur DUFFAUT a l'hôpital Timone a Marseille
4 cures de Chimio, Opération chirurgical pour l'enlèvement de la tumeur puis radiothérapie

Ma 1er question est sur le lien sur les centre spécialisé que vous m'avez donné
"En ce qui concerne le sarcome synovial ce site liste les centres spécialisés dans différents pays."

Je ne trouve pas l'hôpital de la Timone a Marseille pourtant ils nous a été dit que la Timone faisait parti du réseau NetSarc, labellisé par l'Institut National du Cancer.

Es que le lien que vous m'avez donné ne référence pas le réseau NetSarc ?
Merci de votre retour

admin
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Re: synovialosarcome

Messagepar admin » mer. 9 nov. 2022 14:47

Bonjour youtou83,
En effet l'hôpital Timone à Marseille du réseau NetSarc n'est pas listé chez Orphanet. Peut-être que les médecins de l'hôpital Timone sont en contact avec les Centres référencés sur Orphanet? Discutez-en avec l'équipe médicale.
Tout de bon,
Gabriella, modératrice

Bulette83
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Re: synovialosarcome

Messagepar Bulette83 » jeu. 1 déc. 2022 18:57

Bonjour,

Mon fils âgé de 35 ans souffre d'un synovialosarcome depuis 12 ans...
Après plusieurs opérations, traitements, il affronte un état métastatique...
Il est suivi à Grenoble et à Lyon.
Si vous souhaitez échanger, surtout n'hésitez pas !
Bon courage à vous !


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