synovialosarcome

[youtou83]

Bonjour
Etant touché indirectement par ce Cancer, je voulais savoir si il y a des membres touché par ce type de Sarcomes sur le forum svp ?

[admin]

Bonjour youtou83,

Comme personne ne vous a posté de message jusqu’à aujourd’hui, je me permets d’écrire quelque chose sur le sujet.

Vous nous dites être indirectement touché par ce cancer. J’en déduis qu’une personne de votre proche entourage est atteinte d’un sarcome synovial.

L’annonce du diagnostic d’un cancer est toujours un choc pour celui qui le reçoit. L’angoisse, les craintes, les questions qui se bousculent dans la tête. L’accompagnement est primordial et le soutien de l’entourage et des professionnels de santé est essentiel. Vous en lirez plus à ce sujet dans la brochure « Proches aidants et cancer ».

En ce qui concerne le sarcome synovial ce site liste les centres spécialisés dans différents pays.
Ici vous trouvez des informations sérieuses et détaillées au sujet de cette atteinte.

Si le cœur vous en dit, faites-nous part du développement de la situation et de vos préoccupations du moment.

Meilleures salutations

Gabriella, modératrice

[youtou83]

Bonjour

Merci beaucoup de votre réponse et vos liens pour avoir d'autres informations

En effet c'est ma conjointe de 36 ans qui a été diagnostiqué sarcome synovial de grade 2 sur le Mollet le mois dernier

Un traitement a été défini par le professeur DUFFAUT a l'hôpital Timone a Marseille
4 cures de Chimio, Opération chirurgical pour l'enlèvement de la tumeur puis radiothérapie

Ma 1er question est sur le lien sur les centre spécialisé que vous m'avez donné
"En ce qui concerne le sarcome synovial ce site liste les centres spécialisés dans différents pays."

Je ne trouve pas l'hôpital de la Timone a Marseille pourtant ils nous a été dit que la Timone faisait parti du réseau NetSarc, labellisé par l'Institut National du Cancer.

Es que le lien que vous m'avez donné ne référence pas le réseau NetSarc ?
Merci de votre retour

[admin]

Bonjour youtou83,
En effet l'hôpital Timone à Marseille du réseau NetSarc n'est pas listé chez Orphanet. Peut-être que les médecins de l'hôpital Timone sont en contact avec les Centres référencés sur Orphanet? Discutez-en avec l'équipe médicale.
Tout de bon,
Gabriella, modératrice

[Bulette83]

Bonjour,

Mon fils âgé de 35 ans souffre d'un synovialosarcome depuis 12 ans...
Après plusieurs opérations, traitements, il affronte un état métastatique...
Il est suivi à Grenoble et à Lyon.
Si vous souhaitez échanger, surtout n'hésitez pas !
Bon courage à vous !

[youtou83]

Bonjour Bulette83

Merci de votre message, je vous ai envoyé un message privé, je ne sais pas si vous avez pu le lire

Le parcours de votre fils est incroyable, j'imagine qu'il doit avoir énormément de courage et de combativité

Es que dans ces 12 années il a eu des moment de répit, rémission ? ou cela a été un combat permanent ?

Quel protocole a t'il eu ? et initialement cela a été découvert comment ?

Avez vous eu connaissance des dernières études a propos des lymphocytes T ?

En attente de vous lire
Merci a vous

[Alexaaa]

Bonjour,

Je suis atteinte d'un synovialosarcome de la cuisse, diagnostiqué à 35 ans fin 2020, j'aizu de la chimio, de la radiotherapie et chirurgie.
Une récidive ganglionnaire en 2022 (1 an après la fin des traitements), avec chimio et chirurgie.
Le plus dur a supporter a été la chimio.
Surtout se faire prendre en charge dans un centre spécialisé.
Courage a votre ami

[youtou83]

Bonjour Alexaaa

Oui nous somme suivi a Marseille via le réseau NetSarc
ma compagne a eu l'opération en avril dernier, tout s'est bien passé maintenant il y a suivi tout les 3 mois

Merci de votre réponse, de quelle taille était votre tumeur au moment du diagnostique, quel est le grade de votre Synovalisarcome ?

Comment avez vous géré la récidive ganglionnaire en 2022, comment vous sentez vous actuellement ?