Mesotheliome

[Meris Michaels]

Mon partenaire est atteint avec mesotheliome depuis juin dernier. Aucun groupe d'appuis a Geneve connait de telles personnes, car c'est un cancer tres rare.

J'amerais prendre contacte avec les persoones atteintes de cette maladie et surtout leurs proches.

Je suis en contact avec une personne avec cette maladie aux USA, un contact tres informative et encourageant.

Je peux communiquer en francais et en anglais.

Merci de votre consideraion.
Meris Michaels, Geneve

[Irma]

Bonjour Meris,

en effet, cela ne va pas être facile de trouver un groupe d’entraide en suisse romande, mais je suppose que vous avez déjà contacter l’espace médiane et la ligue genevoise conter le cancer ? http://www.lgc.ch/lgc/index.php

Faisant une petite recherche sur le web, j'ai trouvé le site suivant : http://www.amarape.com/

contactez aussi la société canadienne du cancer :
http://www.cancer.ca/canada-wide.aspx
en français et en anglais.

Je vous souhaite des échanges fructueux et enrichissants
Irma, modératrice

[mca]

Bonjour Meris,
Mon mari a reçu le même diagnostic fin janvier. Il a 50 ans. Nous vivons à Athènes et ici aussi ce type de cancer est rare. Il a commencé une chimiothérapie.
Quel a été le traitement prescrit à votre partenaire? Est-ce que les résultats sont encourageants? Je vous serais très reconnaissante si vous pouviez m'apporter quelque information.
Merci.
Marie

[chanel]

Bonjour Meris,

Mon époux a aussi eu un mesotheliome de la plèvre en 2008. C'est une maladie encore rare en Suisse.

Dans le cas de mon époux, il a été exposé à l'amiante par son travail il y a plus de 30 ans, mais il paraît que ce délai qui paraît relativement long est normal.

Nous n'avons pas eu beaucoup de renseignements concernant cette maladie. Les médecins eux-même nous ont dit que cette forme de cancer était encore peu connue.

Je vous souhaite du courage pour combattre

Chanel

[mca]

Bonjour Chanel,
Est-ce que votre mari suit une chimiothérapie? Quels sont les traitements prescrits en Suisse? Avez-vous pu obtenir des renseignements sur l'évolution de cette maladie?
Bon courage à vous aussi.
Marie

[chanel]

Bonjour Marie,
Effectivement mon mari a bénéficié d'une chimiotherapie. Malheureusement cette dernière n'a pas eu d'effet, car il a eu un mesotheliome très agressif avec rapidement des metastases au foie. Il a été traité dans un Hôpital universitaire en qui j'ai pleine confiance, qui sont toujours en relation avec les médecins du monde entier, mais malheureusement la maladie a eu raison de lui. Diagnostiqué en mars 2008, il est parti en octobre 2008 à 62 ans.
J'ai fait beaucoup de recherches sur Internet afin de tenter de trouver des explications et des réponses, mais comme je le disais dans le message précédent, la médecine nous dit que ce type de cancer est rare, donc encore peu connu. J'aurais souhaité vous apporter de meilleures nouvelles, mais c'est ainsi. Alors en mémoire de mon époux je veux pouvoir aider et je me dis qu'un jour les chercheurs trouveront.
Faites confiance aux oncologues et dites-vous que nous ne pouvons jamais comparer un cas à un autre. Le médecin avait parlé d'opération mais à certaines conditions, ce qui n'était pas possible pour mon mari.
Nous avons gardé confiance jusqu'au dernier jour, sachant que nous étions bien entourés sur le plan médical.
Meilleures salutations
Chanel

[mca]

Merci beaucoup Chanel de m’avoir répondu. Je suis vraiment, vraiment désolée pour votre mari. Il est parti très vite ! Vous avez raison de dire que l’on ne peut pas comparer un cas à un autre, mais quand on a si peu d’éléments on s’accroche à toute information. Je passe mes soirées à faire des recherches sur Internet à la recherche d’un site miracle... L’équipe des oncologues que nous consultons à Athènes est sérieuse, mais eux aussi nous disent qu’ils avancent pas à pas.
J’ai vu sur TV5 la semaine dernière une émission avec le docteur André Pascal Sappino, oncologue à l’hôpital universitaire de Genève. Je ne sais pas si vous le connaissez, mais je me demandais si ça pouvait servir à quelque chose d’envoyer le dossier médical pour avoir un avis supplémentaire. Je me sens assez désemparée.
Merci encore d’avoir pris la peine de me répondre.
Bien à vous,
Marie

[chanel]

Bonjour Marie,

Je vous en prie, ne soyez pas désolée. C'est triste il est vrai que mon époux soit parti si vite, c'était pour les enfants et moi un tsunami, mais si j'ai pris la décision d'écrire sur ce site de la Ligue en tant que proche d'une victime c'est aussi afin de tenter d'apporter ma petite contribution aux autres. Personne ne m'a obligée à le faire. En mémoire de mon mari, je ferai tout ce qui est en mon pouvoir afin de tenter d'aider. Comme vous en effet j'ai passé des soirées entières sur Internet à la recherche d'informations. Je ne connais pas le médecin que vous citez dans votre message car mon époux a été soigné au CHUV à Lausanne. Toutefois je crois savoir que dans les hopitaux universitaires les médecins du monde sont en contact afin de discuter de ces cas difficiles. Si vous regardez sur Internet, ce que je fais encore moi-même, soyez tout de même prudente il n'y a pas que des sites sérieux. Et puis comme je vous le disais dans mon message précédent, les médecins font l'impossible afin de trouver des solutions satisfaisantes. Faites leur donc confiance et n'hésitez pas à leur poser toutes les questions qui vous tracassent. Votre époux est-il sous chimio? Supporte-t-il bien ses traitements? A-t-il des transfusions? A-t-il travaillé avec de l'amiante?
Je ne suis pas médecin, donc c'est sans prétention que j'écris, mais je souhaite de tout coeur apporter mon aide si je le peux aux personnes qui désirent partager, car il y a encore beaucoup à partager et je remercie la Ligue de nous offrir cette possibilité, car je vous assure que pendant la maladie de mon mari, je consultais ce site tous les jours à la recherche de témoignages, mais sur le mesotheliome, malheureusement il n'y avait rien, alors profitons-en.

A bientôt et courage, nos conjoints en ont besoin dans ces moments.
A votre disposition pour continuer le partage si vous en avez besoin.

Amicalement
Chanel

[mca]

Merci Chanel pour vos réponses très sensibles, gentilles et immédiates. Il est vrai que j’ai besoin de ce partage, car je me sens assez isolée : mes enfants n’ont que 5 et 2 ans et ma famille vit en France. Restent les amis, mais c’est assez lourd et je ne peux pas leur imposer ça tout le temps.
Mon époux fera sa troisième chimio jeudi (alimta et cisplatine). Après, il y aura de nouveau un bilan avec scanner, etc. Les séances sont à trois semaines d’intervalle. Ça le démolit complètement. Il ne peut pas aller à son travail pendant les deux premières semaines et à la maison les enfants sont jeunes et turbulents… Il n’a pas eu encore besoin de transfusions. Son oncologue lui avait demandé, lui aussi, s’il avait jamais travaillé avec de l’amiante, mais ça n’a pas été le cas : il fait un travail de bureau depuis plus de vingt ans. Le diagnostic a pourtant été confirmé par une deuxième équipe d’un HU et il s’agit bien d’un mésothéliome. L’oncologue nous a parlé d'opération, mais le chirurgien qui avait fait la thoracoscopie ne m’avait pas laissé trop d’illusions.
Mon père est parti d’un cancer du foie en juillet dernier et je redoute que mon époux passe par là. Je ne sais pas à quoi m’attendre et les équipes médicales ne se prononcent pas.
Merci de lire mes messages.
Bien à vous,
Marie

[chanel]

Bonjour Marie,

Ai bien reçu votre message. J'espère que j'ose continuer à écrire. Si toutefois ce n'est pas possible la Ligue me le fera savoir. Je peux vous dire que mon époux a eu également 3 chimios à 3 semaines d'intervalle. Malheureusement j'ai oublié le nom, puis ensuite un bilan avec scanner.
Il est fort possible que l'amiante n'aie rien à voir dans son cas. Un jour un médecin nous a dit que pour un petit pourcentage de personnes il pouvait y avoir des prédispositions génétiques. Je comprends que votre mari soit "démoli". Le mien était en arrêt de travail et il dormait beaucoup. Toutefois je maintiens que tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. Je suis toujours restée optimiste malgré tout. Et puis votre époux je crois est plus jeune. Ne vous inquiétez pas s'il n'apprécie pas toujours votre cuisine, car j'ai trouvé que la chimio avait changé les goûts. Je lui préparai donc des petits repas à la carte. En ce qui concerne l'opération le chirurgien ne pouvait pas prendre ce risque avec mon mari, mais j'ai entendu que cela se faisait parfois. A force de faire des recherches partout, de me renseigner, j'ai quand même appris certaines petites choses. Quant à Internet, certains sites français et québecois sont intéressants.
Voilà il est bien évident que je continue à lire vos messages et vous envoie plein d'énergie car je sais que la personne qui accompagne doit être forte et ce n'est pas toujours évident, surtout avec des jeunes enfants.
Prenez-soin de vous aussi et gardez espoir, rien n'est perdu tant qu'il vit.
Amicalement
Chanel

[mca]

Merci Chanel de votre réponse, pleine de courage. Vous avez raison, il faut garder espoir. Je vous dirai où nous en sommes après le bilan médical. Pour le moment, on appréhende un peu cette troisième séance.
En effet, la chimio lui a changé les goûts. De plus, il dort beaucoup – je ne sais pas si c’est dû uniquement au traitement.
Encore merci pour votre soutien.
Bien à vous,
Marie
Pourquoi vous vous demandez si vous allez continuer à oser à écrire ? Je ne voudrais que cette correspondance soit trop éprouvante pour vous et ravive trop de souvenirs.

[chanel]

Bonjour Marie,

Vos messages me font plaisir et c'est aussi pour moi un bien de pouvoir échanger, ce n'est pas trop éprouvant sans quoi je n'aurais pas commencé. Toutefois si vous le désirez il y a aussi mon mail privé. Je suis très reconnaissante à la Ligue qui permet de tels échanges entre malades et proches.

Aujourd'hui le soleil brille et cela met du baume au coeur. Je pense bien à vous. Profitez avec votre mari et les enfants de tous les bons moments et vous verrez, la maladie nous fait souvent voir la vie autrement. L'oiseau qui chante, les fleurs qui sentent bon le printemps, un petit café bu avec quelqu'un que vous appréciez, un anniversaire particulier, tout devient magique. Nous prenons conscience dans ces moment-là de la fragilité de la vie. Comme dit l'un de mes fils "Que nous ayons 30, 50 ou 70 ans, si nous pensons chaque jour qu'il pourrait être le dernier, nous vivrions plus heureux" et cela n'a effectivement rien à voir avec cette maladie que l'on appelle cancer puisque effectivement notre vie ne tient qu'à 1 fil.

Voilà chère Marie, j'attends de vos nouvelles après le bilan en souhaitant que tout se passe pour le mieux. Je vous soutiens de tout coeur et n'hésitez-pas à parler, poser des questions, les médecins sont là pour cela.

Amicalement
Chanel

[Chiarma28]

On a diagnostiqué un mésothéliome pleural infiltré en février 2011, il est décédé en novembre, après avoir reçu 7 chimiothérapies palliatives.