Bonjour à tous,
Je me nomme Franck et j'ai été diagnostiqué en septembre 2015 d'un cancer T3 de l'arrière-langue. Il est parfaitement invisible de l'extérieur, même par un dentiste ou un stomatologue. Un pur hasard d'avoir été diagnostiqué, en consultation pour toute autre chose. 3 chimios et 36 radiothérapies plus tard, je regarde à peu près partout pour voir si on en parle. Pas du mien en particulier, mais je ne dois pas être le seul !! Rien trouvé. Et ce forum me semble bien abandonné. Faute de combattants ? Enfin, si vous vous sentez concernés, faites-moi un petit coucou.
Salutations,
Franck
Le cancer de la langue
Cancer de la langue
Bonjour Franck,
Vous avez eu beaucoup de chance que votre cancer soit découvert à un stade où il a bien pu être traité.
Le Forum n'est pas abandonné, c'est juste que le cancer de la langue n'est pas le cancer le plus fréquent, bien que celui de la cavité buccale est en augmentation. De ce fait cette rubrique est peu animée. Bon, cela vous fait une belle jambe, car vous aimeriez échanger avec des personnes touchées.
Il existe en CH la société des Laryngectomisés (http://www.kehlkopfoperierte.ch/f/home.asp). J'imagine qu'une personne laryngectomisée est peut-être confrontée à des problèmes similaires aux vôtres? Peut-être ont-ils des groupes d'échanges? Je ne sais pas si vous cherchez quelque chose comme ça?
Les Ligues cantonales contre le cancer ont des listes de groupes de parole. Renseignez-vous auprès de celle la plus proche de chez vous s'il existe un groupe pour personnes atteintes d'un cancer de la langue ou de la cavité buccale.
Je ne sais pas si je réponds vraiment à votre demande. Faites-moi signe.
Meilleures salutations
Stroupi
Vous avez eu beaucoup de chance que votre cancer soit découvert à un stade où il a bien pu être traité.
Le Forum n'est pas abandonné, c'est juste que le cancer de la langue n'est pas le cancer le plus fréquent, bien que celui de la cavité buccale est en augmentation. De ce fait cette rubrique est peu animée. Bon, cela vous fait une belle jambe, car vous aimeriez échanger avec des personnes touchées.
Il existe en CH la société des Laryngectomisés (http://www.kehlkopfoperierte.ch/f/home.asp). J'imagine qu'une personne laryngectomisée est peut-être confrontée à des problèmes similaires aux vôtres? Peut-être ont-ils des groupes d'échanges? Je ne sais pas si vous cherchez quelque chose comme ça?
Les Ligues cantonales contre le cancer ont des listes de groupes de parole. Renseignez-vous auprès de celle la plus proche de chez vous s'il existe un groupe pour personnes atteintes d'un cancer de la langue ou de la cavité buccale.
Je ne sais pas si je réponds vraiment à votre demande. Faites-moi signe.
Meilleures salutations
Stroupi
Le cancer de la langue
Merci Stroupi pour votre message. C'est vrai que ce n'est pas tout le monde qui a un cancer de la langue. Je n'ai pas été opéré, mais chimios et radiothérapies.
Ce qui m'intéresse, ce sont les effets secondaires à longs termes, étant à une semaine de l'IRM de contrôle et un mois du PET-SCAN pour les petites bêtes qui se promènent peut-être encore dans mes glandes lymphatiques, d'où le T3.
J'ai été très bien pris en charge à l'Inselspital de Berne, et là, il y a du monde. Mais pas forcément francophone, mis à part les Jurassiens.
Je ne désespère pas de trouver ici une ou deux personnes dans mon cas. Je suis le créateur/fondateur et ex-admin du forum Spondylarthrite-forum.net. Et je sais que, par conséquent, lorsqu'il y a de la demande, les gens viennent. Et je suis le webmaster de Spondylo & Co. Donc pas seul au monde. J'ai aussi la spondylarthrite et la maladie de Crohn.
Je vous remercie pour avoir commencé d'entretenir un lien avec ce type de cancer, ça va faire venir du monde.Eternel optimiste, j'y crois. Et si non, essayé, pas pu.
Bonne journée et peut-être à une autre fois.
Ce qui m'intéresse, ce sont les effets secondaires à longs termes, étant à une semaine de l'IRM de contrôle et un mois du PET-SCAN pour les petites bêtes qui se promènent peut-être encore dans mes glandes lymphatiques, d'où le T3.
J'ai été très bien pris en charge à l'Inselspital de Berne, et là, il y a du monde. Mais pas forcément francophone, mis à part les Jurassiens.
Je ne désespère pas de trouver ici une ou deux personnes dans mon cas. Je suis le créateur/fondateur et ex-admin du forum Spondylarthrite-forum.net. Et je sais que, par conséquent, lorsqu'il y a de la demande, les gens viennent. Et je suis le webmaster de Spondylo & Co. Donc pas seul au monde. J'ai aussi la spondylarthrite et la maladie de Crohn.
Je vous remercie pour avoir commencé d'entretenir un lien avec ce type de cancer, ça va faire venir du monde.Eternel optimiste, j'y crois. Et si non, essayé, pas pu.
Bonne journée et peut-être à une autre fois.
Re: Le cancer de la langue
Bonjour Franck et Stroupi,
je vois les dates de parutions et me dit que se fameux cancer n'est toujours pas à la mode.
J'ai été diagnostiqué en février 2021, d'un papillomavirus qui c'est logé dans la partie inférieur de la langue, après 3 chimios et 33 radiothérapies, qui se sont déroulées entre avril et mai de la même année, je n'ai plus de signe de cancer.
Par contre, c'est plutôt sur les effets a long terme que je me pose des questions. car a l'heure actuel, je n'ai toujours pas de goût, pas de salives, ou très peu, mes accouffen sont toujours présent, la fatigue est difficile à gérer (comme une vieille batterie, elle se recharge aussi vite quelle se décharge.) J'arrive quand même a travailler à 50% se qui me rassure un peu, mais la grande question est est-ce que je pourrais un jour retrouver mes sensations perdues.
merci de m'avoir lu, a bientôt
je vois les dates de parutions et me dit que se fameux cancer n'est toujours pas à la mode.
J'ai été diagnostiqué en février 2021, d'un papillomavirus qui c'est logé dans la partie inférieur de la langue, après 3 chimios et 33 radiothérapies, qui se sont déroulées entre avril et mai de la même année, je n'ai plus de signe de cancer.
Par contre, c'est plutôt sur les effets a long terme que je me pose des questions. car a l'heure actuel, je n'ai toujours pas de goût, pas de salives, ou très peu, mes accouffen sont toujours présent, la fatigue est difficile à gérer (comme une vieille batterie, elle se recharge aussi vite quelle se décharge.) J'arrive quand même a travailler à 50% se qui me rassure un peu, mais la grande question est est-ce que je pourrais un jour retrouver mes sensations perdues.
merci de m'avoir lu, a bientôt
Effets adverses à long terme
Bonjour Basame,
Merci pour votre témoignage que j’ai lu avec intérêt!
Votre humour met du baume au cœur et cela fait du bien ;-)
Vous n’avez plus de signe de cancer : quelle chance ! Mais, les effets à long terme que vous mentionnez influencent fortement votre qualité de vie. Ils sont handicapants et pas faciles à vivre ! En ce qui concerne le goût et la salive, leur impact sur les plaisirs de la table et la capacité d’appréciation gustative des aliments sont énormes. Les acouphènes, aussi nommés bruits fantômes, n’arrangent pas les choses.
J’admire le fait que malgré tout cela et en plus de la fatigue vous travaillez à 50% !
Vous vous demandez si un jour vous retrouverez vos sensations perdues. Vous avez fini les traitements au mois de mai 2021. Donc il y a environ 8 mois. Même si ce temps semble long, il faut parfois une année ou plus pour peut-être retrouver les sensations perdues. Les thérapies ont endommagé les nerfs et les tissus. Les nerfs repousseront ils ? Oui, non, à quelle vitesse : cela varie d’une personne à l’autre.
En ce qui concerne la fatigue, dans la brochure « Fatigue et cancer » vous trouvez, à partir de la page 28 différents moyens pour l’apprivoiser. Dans celle intitulée « Alimentation et cancer » des trucs pour gérer la perte de goût et la sécheresse buccale.
De nombreux protocoles de gestion des symptômes se sont avérés efficaces pour réduire les effets négatifs de l’acouphène et améliorer la qualité de vie en général. Parlez-en à votre médecin traitant, votre oncologue ou demandez l’avis d’un oto-rhino-laryngologiste.
Gardez votre humour et votre courage. Si le cœur vous en dit, cela me ferait plaisir de lire un nouveau témoignage de votre part.
Gabriella, modératrice
Merci pour votre témoignage que j’ai lu avec intérêt!
Votre humour met du baume au cœur et cela fait du bien ;-)
Vous n’avez plus de signe de cancer : quelle chance ! Mais, les effets à long terme que vous mentionnez influencent fortement votre qualité de vie. Ils sont handicapants et pas faciles à vivre ! En ce qui concerne le goût et la salive, leur impact sur les plaisirs de la table et la capacité d’appréciation gustative des aliments sont énormes. Les acouphènes, aussi nommés bruits fantômes, n’arrangent pas les choses.
J’admire le fait que malgré tout cela et en plus de la fatigue vous travaillez à 50% !
Vous vous demandez si un jour vous retrouverez vos sensations perdues. Vous avez fini les traitements au mois de mai 2021. Donc il y a environ 8 mois. Même si ce temps semble long, il faut parfois une année ou plus pour peut-être retrouver les sensations perdues. Les thérapies ont endommagé les nerfs et les tissus. Les nerfs repousseront ils ? Oui, non, à quelle vitesse : cela varie d’une personne à l’autre.
En ce qui concerne la fatigue, dans la brochure « Fatigue et cancer » vous trouvez, à partir de la page 28 différents moyens pour l’apprivoiser. Dans celle intitulée « Alimentation et cancer » des trucs pour gérer la perte de goût et la sécheresse buccale.
De nombreux protocoles de gestion des symptômes se sont avérés efficaces pour réduire les effets négatifs de l’acouphène et améliorer la qualité de vie en général. Parlez-en à votre médecin traitant, votre oncologue ou demandez l’avis d’un oto-rhino-laryngologiste.
Gardez votre humour et votre courage. Si le cœur vous en dit, cela me ferait plaisir de lire un nouveau témoignage de votre part.
Gabriella, modératrice
Re: Le cancer de la langue
Bonjour Gabriella,
Sa fait plaisir de vous lire, et surtout d'apprendre que le temps sera mon allié, ou pas. je vais lire les brochure que vous m'avez proposés, et vous redonne des nouvelles bientôt.
Merci
Basame
Sa fait plaisir de vous lire, et surtout d'apprendre que le temps sera mon allié, ou pas. je vais lire les brochure que vous m'avez proposés, et vous redonne des nouvelles bientôt.
Merci
Basame
Radiothérapie ORL et soins dentaires
Bonjour Basame,
En cherchant autre chose, j'ai trouvé une brochure sur des "gouttières porte gel fluoré" (hôpital Gustave Roussy). Dans la brochure il y a aussi quelques trucs lors de manque de salive. Pour trouver la brochure introduisez dans un moteur de recherche "gouttières porte gel fluoré". Sur le site de l'hôpital Gustave Roussy je ne l'ai pas trouvée.
Meilleures salutations
Gabriella, modératrice
En cherchant autre chose, j'ai trouvé une brochure sur des "gouttières porte gel fluoré" (hôpital Gustave Roussy). Dans la brochure il y a aussi quelques trucs lors de manque de salive. Pour trouver la brochure introduisez dans un moteur de recherche "gouttières porte gel fluoré". Sur le site de l'hôpital Gustave Roussy je ne l'ai pas trouvée.
Meilleures salutations
Gabriella, modératrice
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