Me voilà depuis 6 semaines affligée d'une maladie ridiculement rare, et à un âge d'apparition où il paraît encore plus improbable.
Il faut maitenant faire avec.
Je suis encore vraiment choquée, façon "grand coup de raquette en pleine figure administrée par Federer". Mon mari est coincé au stade déni, ma belle-mère au stade invasif gluant inadéquat, et moi je dois gérer mes enfants.
Je serai opérée la semaine prochaine. Dire que je suis terrorisée est un euphémisme, même si les médecins me tapent gentiment sur l'épaule "everything's under control !".
Ce qui me fout le moral par terre, c'est que mon aîné ne veut pas venir me voir à l'hôpital. Il l'a dit spontanément.
Et même si je comprends qu'il doit passer par toutes les étapes d'annonce de mauvaise nouvelle, et qu'il vaut mieux qu'il sache se protéger, je suis triste. Non... en fait, j'en suis effondrée. C'est la cata.
Gérer son chagrin et ses enfants, mission impossible ?
mission possible mais difficile
Cher plip-plop,
Votre situation me touche beaucoup. Je trouve remarquable l’analyse de la situation que vous avez fait, malgré tout, avec tant d’humour.
Il est tout à fait compréhensible que vous soyez effondrée après un tel diagnostic et inquiète face à l’opération de la semaine prochaine. Qui ne le serait pas à votre place?
Toutes personnes qui ont été un jour confronté à un diagnostic de cancer, se trouvent d’abord en état de choc. L’entourage aussi. Souvent les enfants réagissent de manière inattendue ou déroutante. La brochure «Comment aider son enfant quand maman ou papa est malade?» donne des conseils, ou idées comment aborder cette situation au quotidien. Vous pouvez la télécharger ou commander la brochure directement sous http://www.swisscancer.ch/broschueren
Bien entendu, malgré toute votre bonne volonté, ce n’est pas tous les jours faciles. Toutefois, ayez confiance, les enfants possèdent des capacités d’adaptation et des ressources souvent surprenantes. Lorsque votre aîné dit qu’il ne veut pas venir vous trouvez à l’hôpital, c’est peut-être sa manière à lui de dire qu’il ne veut pas que vous, sa maman soyez malade et qu’il souhaiterait que tout soit de nouveau comme avant. Qui sait? Un dialogue ouvert permet de dire ce que vous resentez et parfois de clarifier « ces non-dits». Faire face à la maladie, que l’on soit un adulte ou un enfant, demande du temps. Or, je suis convaincu qu’avec votre amour et votre attention, vous saurez aider vos enfants à mobiliser leurs ressources et faire face à cette situation. Il existe des associations d’aide pour les enfants, tel que la Fondation Astrame ou la PSA, dont vous trouvez les coordonnées à la fin de la brochure décrite ci-dessus. D’autre part, n’hésitez pas à demander de l’aide également pour vous si nécessaire. Si vous avez besoin de parler, nous sommes là pour vous et à votre écoute au 0800 118811 du lundi au vendredi 10-18.
De tout cœur avec vous
Sylvie, modératrice
Votre situation me touche beaucoup. Je trouve remarquable l’analyse de la situation que vous avez fait, malgré tout, avec tant d’humour.
Il est tout à fait compréhensible que vous soyez effondrée après un tel diagnostic et inquiète face à l’opération de la semaine prochaine. Qui ne le serait pas à votre place?
Toutes personnes qui ont été un jour confronté à un diagnostic de cancer, se trouvent d’abord en état de choc. L’entourage aussi. Souvent les enfants réagissent de manière inattendue ou déroutante. La brochure «Comment aider son enfant quand maman ou papa est malade?» donne des conseils, ou idées comment aborder cette situation au quotidien. Vous pouvez la télécharger ou commander la brochure directement sous http://www.swisscancer.ch/broschueren
Bien entendu, malgré toute votre bonne volonté, ce n’est pas tous les jours faciles. Toutefois, ayez confiance, les enfants possèdent des capacités d’adaptation et des ressources souvent surprenantes. Lorsque votre aîné dit qu’il ne veut pas venir vous trouvez à l’hôpital, c’est peut-être sa manière à lui de dire qu’il ne veut pas que vous, sa maman soyez malade et qu’il souhaiterait que tout soit de nouveau comme avant. Qui sait? Un dialogue ouvert permet de dire ce que vous resentez et parfois de clarifier « ces non-dits». Faire face à la maladie, que l’on soit un adulte ou un enfant, demande du temps. Or, je suis convaincu qu’avec votre amour et votre attention, vous saurez aider vos enfants à mobiliser leurs ressources et faire face à cette situation. Il existe des associations d’aide pour les enfants, tel que la Fondation Astrame ou la PSA, dont vous trouvez les coordonnées à la fin de la brochure décrite ci-dessus. D’autre part, n’hésitez pas à demander de l’aide également pour vous si nécessaire. Si vous avez besoin de parler, nous sommes là pour vous et à votre écoute au 0800 118811 du lundi au vendredi 10-18.
De tout cœur avec vous
Sylvie, modératrice
Dernière modification par Sylvie le mer. 1 oct. 2008 10:43, modifié 1 fois.
Encore une question...
Merci beaucoup de votre rapide réponse !
J'ai lu la brochure "papa-maman", ainsi que quelques autres sur le site.
J'ai également lu beaucoup de témoignages et études avec plus ou moins de validité statistique, qui disent toutes qu'avoir la rage devant la maladie aide à surmonter tout cela.
Mais bon... Ma vie étant ce qu'elle est en ce moment, j'ai quelque difficulté à penser positif...
Alors : où me faire conseiller pour des directives anticipées ?
J'ai peur que mon chirurgien me rie au nez, lui qui est si confiant.
Mon mari, j'oublie franchement.
Et pourtant, le fait est que je dois me faire enlever une gigantestque tumeur, que je coagule aussi bien qu'un animal mort sur le bord de l'autoroute, que je pèse actuellement le poids d'un cake Migros et que je me sens aussi en forme qu'un Gruyère en plein soleil.
Est-il si ridicule de ne pas vouloir que mes proches aient à prendre des décisions pénibles, si je peux m'en occuper moi-même ?
Est-ce que je peux simplement écrire sur une feuille de papier, et que ce soit pris en compte ?
J'ai lu la brochure "papa-maman", ainsi que quelques autres sur le site.
J'ai également lu beaucoup de témoignages et études avec plus ou moins de validité statistique, qui disent toutes qu'avoir la rage devant la maladie aide à surmonter tout cela.
Mais bon... Ma vie étant ce qu'elle est en ce moment, j'ai quelque difficulté à penser positif...
Alors : où me faire conseiller pour des directives anticipées ?
J'ai peur que mon chirurgien me rie au nez, lui qui est si confiant.
Mon mari, j'oublie franchement.
Et pourtant, le fait est que je dois me faire enlever une gigantestque tumeur, que je coagule aussi bien qu'un animal mort sur le bord de l'autoroute, que je pèse actuellement le poids d'un cake Migros et que je me sens aussi en forme qu'un Gruyère en plein soleil.
Est-il si ridicule de ne pas vouloir que mes proches aient à prendre des décisions pénibles, si je peux m'en occuper moi-même ?
Est-ce que je peux simplement écrire sur une feuille de papier, et que ce soit pris en compte ?
directives anticipées
Cher plip-plop,
votre témoignage, franc et empreint de tants d’émotions fortes, m’attriste. N’avez-vous pas trouvé de l’aide ou des conseils auprès de professionnels ? N’y-a-t’il pas d’autres utilisatrices du forum qui vous font parts de leur expérience? J’en serais vraiment navrée.
Comme je vous l’ai écrit: lorsqu’on est confrontée à un diagnostic de cancer, des questions existentielles surgissent. Pour certaines personnes, il est important de tout prévoir…
Les directives anticipées sont l’expression de votre volonté telle que vous l’avez préalablement arrêtée. La rédaction de telles directives vous aide, ainsi que vos proches, à voir plus clairement ce que vous voulez et, surtout, ce que vous ne voulez pas. Par conséquent, pensez à rédiger un tel document, même si la situation ne l’exige pas, peut être à mon avis un acte d’amour envers ses proches. Vous pouvez tout à fait utiliser un modèle existant ou rédiger vos propres directives anticipées sur une feuille de papier. Or, pour cela, certains critères doivent être respectés. Il est recommandé de faire appel à un professionnel pour rédiger ou vérifier les directives anticipées. Votre médecin de famille, une infirmière en oncologie ou le servie social de votre ligue contre le cancer peuvent vous aider dans ces démarches. De précieuses informations à ce sujet se trouvent en page 19 et 35 de la brochure « cancer- quand l’espoir de guérir s’amenuise », que vous pouvez commander sous www.swisscancer.ch . Toutefois, comme j’imagine que vous souhaitez les avoir écrites avant votre opération, qui a lieu cette semaine, je me permets de vous donner des indications pour la rédaction d’un tel document.
Voici les critères auxquelles les dispositions de fin de vie doivent répondre, afin d’être valable : elles doivent mentionner vos nom, prénom, année de naissance, lieu de domicile/ être lisible/ datées et signées/ le lieu où vous les avez déposées est connu de vos proches ou de votre médecin traitant/ elles sont formulées de manière suffisamment claires/ elles peuvent commencer par : « si je devais me trouver dans l’incapacité de prendre des décisions ou de communiquer ma volonté de manière compréhensible, je déclare par la présente que :…… »
Vous trouvez les informations nécessaires sur le site de ces institutions, dont nous ne répertorions ici qu’une petite sélection : Caritas sous www.caritas.ch, dialog Ethik sous www.dialog-ethik.ch, organisation suisse des patients sous vd@spo.ch . Cependant, n’oubliez surtout pas que votre chirurgien est confiant, par conséquent, il n’y a surement pas urgence à rédiger ce document.
J’espère, cependant, que ma réponse vous parvienne avant l’opération, surtout car je souhaite vous transmettre mes meilleurs vœux et vous dire que je vous tiens les pouces!
Cordialement
Sylvie, modératrice
votre témoignage, franc et empreint de tants d’émotions fortes, m’attriste. N’avez-vous pas trouvé de l’aide ou des conseils auprès de professionnels ? N’y-a-t’il pas d’autres utilisatrices du forum qui vous font parts de leur expérience? J’en serais vraiment navrée.
Comme je vous l’ai écrit: lorsqu’on est confrontée à un diagnostic de cancer, des questions existentielles surgissent. Pour certaines personnes, il est important de tout prévoir…
Les directives anticipées sont l’expression de votre volonté telle que vous l’avez préalablement arrêtée. La rédaction de telles directives vous aide, ainsi que vos proches, à voir plus clairement ce que vous voulez et, surtout, ce que vous ne voulez pas. Par conséquent, pensez à rédiger un tel document, même si la situation ne l’exige pas, peut être à mon avis un acte d’amour envers ses proches. Vous pouvez tout à fait utiliser un modèle existant ou rédiger vos propres directives anticipées sur une feuille de papier. Or, pour cela, certains critères doivent être respectés. Il est recommandé de faire appel à un professionnel pour rédiger ou vérifier les directives anticipées. Votre médecin de famille, une infirmière en oncologie ou le servie social de votre ligue contre le cancer peuvent vous aider dans ces démarches. De précieuses informations à ce sujet se trouvent en page 19 et 35 de la brochure « cancer- quand l’espoir de guérir s’amenuise », que vous pouvez commander sous www.swisscancer.ch . Toutefois, comme j’imagine que vous souhaitez les avoir écrites avant votre opération, qui a lieu cette semaine, je me permets de vous donner des indications pour la rédaction d’un tel document.
Voici les critères auxquelles les dispositions de fin de vie doivent répondre, afin d’être valable : elles doivent mentionner vos nom, prénom, année de naissance, lieu de domicile/ être lisible/ datées et signées/ le lieu où vous les avez déposées est connu de vos proches ou de votre médecin traitant/ elles sont formulées de manière suffisamment claires/ elles peuvent commencer par : « si je devais me trouver dans l’incapacité de prendre des décisions ou de communiquer ma volonté de manière compréhensible, je déclare par la présente que :…… »
Vous trouvez les informations nécessaires sur le site de ces institutions, dont nous ne répertorions ici qu’une petite sélection : Caritas sous www.caritas.ch, dialog Ethik sous www.dialog-ethik.ch, organisation suisse des patients sous vd@spo.ch . Cependant, n’oubliez surtout pas que votre chirurgien est confiant, par conséquent, il n’y a surement pas urgence à rédiger ce document.
J’espère, cependant, que ma réponse vous parvienne avant l’opération, surtout car je souhaite vous transmettre mes meilleurs vœux et vous dire que je vous tiens les pouces!
Cordialement
Sylvie, modératrice
prévoir, c'est garder le contrôle
Merci encore.
Je suis repassée juste à temps.
Je serai hospitalisée demain, j'ai donc une nuit pour rédiger tranquillement.
Prévoir tout ce qu'il est possible, c'est garder un peu le contrôle...
Depuis la découverte fortuite de ma patate, tout s'est emballé dramatiquement. J'ai l'impression que mes choix sont drastiquement limités.
J'ai découvert de plus avec énormément de plaisir (tu parles !) les différences de prise en charge et d'attitude entre les équipes des départements de médecine et chirurgie.
Je ne pensais pas que les caricatures
- Médecine : empathie, pharmacologie, qualité de vie
- Chirurgie : résultats, solutions chirurgicales radicales, prof demi-dieu
étaient si vivaces.
J'en rirais volontiers si je n'étais pas hospitalisée en chirurgie...
Bien...
Je vais aller faire ma petite valise.
Merci encore pour le soutien !
Je suis repassée juste à temps.
Je serai hospitalisée demain, j'ai donc une nuit pour rédiger tranquillement.
Prévoir tout ce qu'il est possible, c'est garder un peu le contrôle...
Depuis la découverte fortuite de ma patate, tout s'est emballé dramatiquement. J'ai l'impression que mes choix sont drastiquement limités.
J'ai découvert de plus avec énormément de plaisir (tu parles !) les différences de prise en charge et d'attitude entre les équipes des départements de médecine et chirurgie.
Je ne pensais pas que les caricatures
- Médecine : empathie, pharmacologie, qualité de vie
- Chirurgie : résultats, solutions chirurgicales radicales, prof demi-dieu
étaient si vivaces.
J'en rirais volontiers si je n'étais pas hospitalisée en chirurgie...
Bien...
Je vais aller faire ma petite valise.
Merci encore pour le soutien !
Soutien pas mérité
Et puis sur le soutien par d'autres...
Je ne sais pas...
Je suis quand même allée à l'arcade de ma ville, les jours où j'avais un trop plein de chagrin, mais j'ai honte...
J'ai l'impression de ne pas avoir droit au soutien.
Les toubibs me disent que j'ai une chance folle d'avoir des tumeurs opérables. Qui se traitent et peuvent devenir un mauvais souvenir.
Du coup, je ne me sens pas en droit de pleurer, d'être triste, d'avoir peur.
D'excellentes chances de guérison me condamnent au silence.
Je me sens imposteur.
Alors, un cancer de 6 mois, c'est quand même un cancer ?
Et puis "juste un mauvais souvenir" qui me laisse 150 points de suture et qui réduit mes capacités fonctionnelles, j'ai du mal à accepter...
J'ai lu ici des témoignages boulversants de véritables luttes armées contre la maladie.
Alors franchement, de petites opérations de rien du tout, je vois pas le problème. Un cycle de chimio de rien du tout, et qui ne fait même pas perdre les cheveux, je vois pas le problème.
Je ne sais pas...
Je suis quand même allée à l'arcade de ma ville, les jours où j'avais un trop plein de chagrin, mais j'ai honte...
J'ai l'impression de ne pas avoir droit au soutien.
Les toubibs me disent que j'ai une chance folle d'avoir des tumeurs opérables. Qui se traitent et peuvent devenir un mauvais souvenir.
Du coup, je ne me sens pas en droit de pleurer, d'être triste, d'avoir peur.
D'excellentes chances de guérison me condamnent au silence.
Je me sens imposteur.
Alors, un cancer de 6 mois, c'est quand même un cancer ?
Et puis "juste un mauvais souvenir" qui me laisse 150 points de suture et qui réduit mes capacités fonctionnelles, j'ai du mal à accepter...
J'ai lu ici des témoignages boulversants de véritables luttes armées contre la maladie.
Alors franchement, de petites opérations de rien du tout, je vois pas le problème. Un cycle de chimio de rien du tout, et qui ne fait même pas perdre les cheveux, je vois pas le problème.
le vie est faite d'émotions
Chère plip-plop,
À ce jour l’opération est derrière vous : j’espère que cela s’est bien passé et que vous récupérez gentiment. Votre aîné est-il venu vous voir ou a-t’il trouvé une manière bien à lui, pour vous faire part de son soutien? Je le suppose.
Lorsqu’un diagnostic de cancer est posé, qu’il soit opérable ou de découverte récente, toute les émotions sont permises, que ce soit de la tristesse ou de la colère, etc. Nous ne sommes jamais préparés à ce genre de situation et cela prend du temps pour y faire face. Alors laissez-vous allez … la vie est faite d’émotions…
Comme signalé précédemment, n’hésitez pas à nous appeler (service anonyme et gratuit) car un dialogue permet un échange plus exhaustif qu’une communication écrite. Mes collègues des ligues cantonales proposent des entrevues, soutiens et conseils. Elles peuvent également vous proposer des contacts avec divers services (groupe d’entraide, de paroles ou psycho-oncologue). Vous trouvez les coordonnées de la ligue cantonale de votre région sous http://www.swisscancer.ch/index.php?id=440
D’autre part, chaque situation est unique et la manière d’y réagir également. Or, trouvez le soutien qui convient aide à traverser ces épreuves terribles de la vie! Bien entendu, elles laissent des traces ou cicatrices et font de nous, qui nous sommes.
Courage à vous,
Sylvie, modératrice
À ce jour l’opération est derrière vous : j’espère que cela s’est bien passé et que vous récupérez gentiment. Votre aîné est-il venu vous voir ou a-t’il trouvé une manière bien à lui, pour vous faire part de son soutien? Je le suppose.
Lorsqu’un diagnostic de cancer est posé, qu’il soit opérable ou de découverte récente, toute les émotions sont permises, que ce soit de la tristesse ou de la colère, etc. Nous ne sommes jamais préparés à ce genre de situation et cela prend du temps pour y faire face. Alors laissez-vous allez … la vie est faite d’émotions…
Comme signalé précédemment, n’hésitez pas à nous appeler (service anonyme et gratuit) car un dialogue permet un échange plus exhaustif qu’une communication écrite. Mes collègues des ligues cantonales proposent des entrevues, soutiens et conseils. Elles peuvent également vous proposer des contacts avec divers services (groupe d’entraide, de paroles ou psycho-oncologue). Vous trouvez les coordonnées de la ligue cantonale de votre région sous http://www.swisscancer.ch/index.php?id=440
D’autre part, chaque situation est unique et la manière d’y réagir également. Or, trouvez le soutien qui convient aide à traverser ces épreuves terribles de la vie! Bien entendu, elles laissent des traces ou cicatrices et font de nous, qui nous sommes.
Courage à vous,
Sylvie, modératrice
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