la semaine prochaine je commence ma chimio

Soleil12
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Toujours moi

Messagepar Soleil12 » ven. 28 nov. 2014 11:35

Rebonjour, Je relis mon message et me rends compte qu'ai oublié l'essentiel me concernant. Je suis maman de trois enfants, dont un bébé de 9 mois. Et si cette s***de maladie est rude pour toutes personnes concernées directement ou indirectement; elle est particulièrement cruelle pour les mamans atteintes dans leur santé, dans leur intégrité, dans leur force vive. Voir et sentir mes enfants souffrir par la faute de cette maladie qui m'accable est un enfer. Bien sûr, il y a la vie qui continue et son cortège d'obligations qui vont de l'école aux loisirs en passant par les aléas de toute famille "normale". Et ce sont ces mêmes obligations qui fatiguent mais qui me donnent l'impression d'être encore dansla vie, dans le mouvement. Je dois suivre autant que possible jour après jour cet élan.
J'aimerais beaucoup avoir un contact avec vous, BCMARI, ou toute autre femme vivant ce genre de situation.
Il y a tant à "gérer" entre la maladie, le corps qui lâche, les idées qui tourbillonnent et qui tirent vers le haut ou le bas, la famille, les enfants, la médecine et son cortège de paradoxes, les projets qui ne peuvent plus être, la nature qui suit son cours..... Et moi, je
me sens un peu seule avec tout ça parfois...
A bientôt!

bcmari
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courage soleil12!

Messagepar bcmari » ven. 28 nov. 2014 22:56

Bonsoir!

Je viens de lire vos messages et je me permets de venir vous encourager.
Je suis plus âgée que vous,du coup,le souci des enfants en bas âge n' est plus d' actualité,ce qui n' empêche pas d' avoir moi aussi eu mal de voir mes 2enfants(29et28ans) souffrir et se faire du souci pour moi,ceci d' autant plus que leur papa est décédé il y a 12ans.
Pour moi,les phases lourdes du traitement(chimio,radiothérapie)sont terminées. Je suis encore un traitement jusqu' en juin d' herceptine. Il s' agit d' une injection de 30minutes,toutes les 3semaines,pour augmenter les chances de non récidive (mon cancer n' est pas hormono dépendant). Je me porte plutôt bien,les résultats sont bons. Il est vrai que le combat contre crabus merdicus est dur,fatigant,usant,mais cela vaut la peine de le livrer. Durant la phase de chimio,je me sentais aussi en dehors du monde. Avec la radiothérapie,n'ayant plus d'effets secondaires invalidant,j ai gentiment recommencé à revivre comme avant. Maintenant,avec la fin des traitements,les cheveux qui font leur retour,je reprends de plus en plus pied dans la vie!
Je ne peux que vous conseillez de garder le moral,même si ce n' est pas facile,de vous dire que vous êtes plus forte que ce minuscule crabe et que si pleins d' autres femmes s' en sont sorties,alors pourquoi pas vous?
Et surtout,n' oubliez jamais que derrière chaque nuage,aussi noir soit il,il y a le soleil qui brille. Bientôt,pour vous aussi,il rebrillera!:-)
N' hésitez pas si vous avez envie de me parler!
Force,courage et énergie!
Pleins de bisous à vos petits loulous et tendres pensées pour vous.
Bcmari

Soleil12
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Solidarité

Messagepar Soleil12 » dim. 30 nov. 2014 17:40

Bonjour,
Ça me fait du bien de vous lire! Grâce à votre message, je peux essayer de me projeter au delà de cette chimio qui laboure mon corps. Mardi je subirai la 4e (sur 6). Elle sera composée différemment que les 3 premières. En saurai plus demain durant le traditionnel rdv "prise de sang + rencontre avec oncologue". Ce dernier m'apprendra surtout quels sont les résultats du PET-CT de jeudi dernier... Je m'attends au pire, comme ça, si ce n'est pas le pire, je savourai pleinement la suite.
Mes enfants ont 8 et 11 ans, et le bébé a 9 mois. Pour ma fille, me voir perdre mes cheveux que j'avais longs, puis les couper, puis les raser a été extrêmement rude. Que de tristesse, de désespoir, de questionnements (pourquoi ça tombe sur notre famille), de colères chez cette petite et jolie princesse. Assister à ceci a été une torture pour moi. Et pourtant les mots, pas toujours tendres mais toujours cash, qu'elle m'a dits sont ceux qui m'ont le plus aidée (genre, "J'aime pas quand tu pleures... Tu ressembles à un bébé, c'est moche").
Vous parlez du papa de vos enfants, est-il décédé d'un cancer?
Vos cheveux repoussent depuis combien de temps? Avez vous porté une perruque, des bonnets, des foulards?
Comment avez vous vécu le regard des autres que ce soit les proches ou les moins proches?
Je vous souhaite une excellente fin de dimanche.
Cordialement
Lanie

bcmari
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courage!

Messagepar bcmari » lun. 1 déc. 2014 7:04

Bonjour Soleil12,

Comment allez vous? Et vos résultats?
Les 3 dernières chimiothérapies vont avoir d autres effets secondaires que les premières,pour ma part je les ai trouvé plus faciles à supporter.
Les cheveux! La chose la plus difficile à accepter je pense. Pour ma part,durant la chimiothérapie,je portais souvent bonnet et foulard,mais toujours la perruque pour aller travailler. Au début,je me gênais,puis un jour j ai décidé que ça suffisait cette gêne,que tout ceci n était pas de ma faute et que les autres pouvaient me regarder et prendre ma place si cela leur faisait plaisir!
Je n ai jamais rien porté à la maison,sauf au début lorsque les enfants de mon ami venaient en week end de garde(11 et 9 ans)et c est le plus jeune un jour qui m a dit "t es pas la seule qui a plus de cheveux,pourquoi tu te caches?" du coup j ai tout enlevé. Depuis environ 3semaines je sors sans rien et le regard des autres je m en contrefiche! Mes cheveux ont commencé à repousser environ 1mois après la fin de la chimiothérapie et franchement, gardez votre énergie pour combattre crabus,le reste...
Mon mari est décédé en 3jours d une intoxication à un champignon.
A très bientôt avec de bonnes nouvelles je l espère!
Force,courage et énergie
Bcmari

Soleil12
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Messagepar Soleil12 » mar. 2 déc. 2014 19:00

Bonjour,
Merci pour votre message. Vos réponses franches et sans détour.
Comme vous l'aviez mentionné dans un de vos messages, je suis extrêmement étonnée par le manque de dynamisme de ce forum. C'est plat, peu d'interraction. Ca m'etonne beaucoup, j'ai la sensation que nous devons être tout de même assez nombreuses concernées directement ou indirectement par cette sal*** de maladie. Est ce le côté un peu sérieux voire austère [désolée pour médiatrice qui lira peut être ces lignes]??
Aussi, comme vous le sentez, vous pouvez me contacter sur adresse mail (lanie.desaules@bluewin.ch) pour que nous correspondions directement. Moi ça me conviendrait, histoire de ne pas juste être lues par anonyme mais déçue de ne pas constater plus d'interaction.
Bon, ça s'est fait ;-))
Très déçue par rencontre avec mon oncologue, ne peut infirmer ou confirmer métastases osseuses donc serai traitée comme si au cas où... J'en reviens pas d'avoir passé cet examen réputé à la pointe de la technologie pour la 2e fois sans résultats plus pertinents. Bon en revanche, assurance que carcinome du sein a régressé tout comme métastases ganglionnaires axillaires et sous-claviculaire. Déjà ça, hein!?

Première chimio de Taxotere s'est bien passée. Suis nase et légèrement nauséeuse mais tout comme celles de FEC. Mais je ne me projete même pas à demain, trop méfiante depuis 3 mois qu'ont commencé les chimios.
Etes vous aussi passée par FEC? Comment l'avez vous vécu?

Merci de vos réponses. C'est vrai que pour moi la plus part du temps, les cheveux (enfin leur absence surtout) ne sont pas le pire souci. Perruque seulement quand sors avec mes enfants ou en ville, ou magasins mais plus pour pas choquer. Quand amène mon bébé à la crèche, chaud bonnet suffit. Surtout que vais promener mon chien juste après. A la maison souvent sans rien mais après avoir demandé permission à mon mari et mes enfants; ou alors jolis bonnets en soie + bambou hyper doux.
Me retrouver la boule à zéro, ai décidé de le vivre comme une expérience inédite que je n'aurais jamais eu le courage de vivre sans cette sal**
Seul hic, parfois, quand, par bonheur, ai oublié que je suis malade, et que je croise mon reflet dans miroir ou écran tablette : gros choc. Mais pas choc esthétique, plus choc de croiser un malade, un cancéreux. Et ça, ça me glace, me blesse et me ramène à une réalité terrible.

La manière dont votre époux est décédé est stupéfiante, je n'arrive pas à imaginer. Vous parlez bien des champignons qu'on trouve en forêt ou de ceux qui nous envahissent le corps? En tous les cas, quel choc vous avez dû avoir, trois jours, comment savoir, comment gérer, comment comprendre, comment intégrer. Quelle tristesse! Et vos enfants en pleine adolescence.
Ne seriez vous pas une de ces mères courage qui se battent vaillamment contre les aléas et qui décident de donner le meilleur à leurs enfants, d'avancer vers le soleil??????

Je me réjouis de vous relire ici ou sur ma messagerie. Merci de prendre le temps, de retourner en arrière pour moi.
Très bonne soirée.
Amusez-vous!
Cordialement, Soleil12


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