cancer de la vulve

Carine
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Re: cancer de la vulve

Messagepar Carine » jeu. 9 avr. 2020 17:15

Bonjour Mimine 63

En effet la maladie de Paget extramammaire est une maladie très rare. Le chemin que vous avez parcouru avant de recevoir le diagnostic n’est malheureusement pas exceptionnel et je suis très navrée que vous avez dû vivre cela. Une fois que le diagnostic de la maladie de Paget a été posé, votre spécialiste vous a référé à un département universitaire. Normalement, une fois que le diagnostic a été posé, pour chaque type de cancer on commence le traitement au plus vite. Entretemps le Covid-19 a envahi votre pays et votre traitement est retardé. Vous attendez maintenant l’appel du chirurgien. Vous vous posez la question, si à cause du Covid-19 votre cas n’est plus traité d’une façon normale. Si vous n’avez toujours pas encore reçu un appel du chirurgien traitant, je vous propose de recontacter le spécialiste, qui vous a transféré au département de gynéco oncologie du centre hospitalier universitaire. Il saura vous dire, ce que vous risquez, si vous devez attendre avec le commencement du traitement jusqu’après la crise du Covid-19 soit passée.

Meilleures salutations,

Carine, modératrice

Mimine63
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Re: cancer de la vulve

Messagepar Mimine63 » dim. 12 avr. 2020 6:55

Merci Carine pour ta réponse. J'ai été contacté par le gynéco oncologue qui m'a expliqué la maladie, les risques si ce n'est pas soigné. Il m'a dit que le traitement se ferait par chirurgie et que des examens plus poussés seraient fait tels que Scan de l'abdomen, colonoscopîe, cytoscopie. Le lendemain de son appel, je passais mon scan de l'abdomen. Il m'a dit que je recevrais un appel la semaine prochaine pour un rendez-vous avec lui pour signer les autorisations pour la chirurgie. Malgré la COVID-19, les choses bougent et je me sens prise en charge, quel soulagement! Je suis tres anxieuse face à cette chirurgie mais en même soulagée. J'ai oublié de demander qu'elle serait la durée de la chirurgie et si j'allais avoir une anesthésie locale ou générale? Si la chirurgie dure pas longtemps, je pourrais supporter une chirurgie locale mais si cela dure 1 heure, je crois que je ne pourrai pas supporter, je suis trop nerveuse. Est-ce qu'il y a une personne qui peut me donner cette information, si elle a subi la chirurgie et qu'elle genre d'anesthésie a été préconisée pour fe type d'intervention.

Merci à l'avance!

Mimine

**Ouvrez votre coeur et offrez la main à ceux qui en ont besoin et de la Vie ne craignez rien"

Virginie14
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Re: cancer de la vulve

Messagepar Virginie14 » lun. 22 juin 2020 10:27

Bonjour,

Je suis arrivée ici après de longues recherches sur les sujet de la vulve, je n'avais trouvé rien de pertinent à part les lipomes ce que pensé que j'avais mon gynécologue à mon sujet pour une grosseur sur ma grande lèvre gauche.
Il y'a déjà plus deux ans j'avais constaté une toute petite boule, l'endroit avait tendance à me démangeait parfois mais sans plus que ça et que le gynécologue avait vu et il m'avait dit que ce n'était rien juste un lipome.
Début d'année cette grosseur avait doublé et commencé à me faire mal au touché. En Avril cette grosseur en moins de trois semaine a encore doublé et fait un peu moins de trois centimètre et me gêne dans mes vêtement et psychologiquement visuellement et je ne trouve pas normal d'avoir ce genre de grosseur à cet endroit, alors je revois mon gynécologue en milieu hospitalier qui lorsqu'il le voit me dit "Je vois si je trouve un chirurgien ici aujourd'hui qu'il vous voit et dise si il peu prévoir une date pour le retirer".
Je vois ce chirurgien dans l'heure et il prévois pour deux semaine plus tard l'opération pour le retrait de la grosseur.
Le 9 juin arrive je suis opérée et le chirurgien viens vers moi et me dit que ce n'est pas un lipome mais à priori un kyste qu'il part en analyse que je dois le revoir dans trois semaines donc le rendez-vous est pris pour le premier juillet, en attendant j'ai des soins infirmiers jusqu'à cicatrisation. Ce qui m'a fait du mal c'est après une douche et avoir voulu me faire un soin j'ai constaté que m'a lèvre gauche a presque disparu suite au retrait que le chirurgien m'avait expliqué vu la grosseur et que ce n'était pas un lipome avait dû retirer large
Ce que je veux savoir c'est est ce que je vais avoir les résultats avant de revoir mon chirurgien où est ce que les résultats peuvent relevé un cancer et est ce que j'aurais un appel téléphonique pour m'en informer avant mon rendez-vous?
Merci par avance de votre franchise et de m'en dire plus et ce que je dois éventuellement m'attendre

Carine
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Re: cancer de la vulve

Messagepar Carine » mer. 24 juin 2020 14:50

Bonjour Virginie14

Vous avez été récemment opérée à la vulve et recevez actuellement des soins infirmiers après l’enlèvement d’un kyste à la lèvre gauche. Votre prochain rendez-vous chez le chirurgien est prévu bientôt. Vous vous inquiétez du résultat des examens histologiques et vous craignez un cancer, parce que jusqu’à maintenant vos médecins traitants ont changé plusieurs fois le diagnostic.

Le site de la société canadienne du cancer donne un bon résumé sur les tumeurs non-cancéreuses de la vulve

Les traitements du kyste comprennent ceux-ci :
• Le drainage du kyste suivi d’antibiotiques si un abcès se forme
• Pour le kyste qui perdure ou qui réapparaît après avoir été drainé, la marsupialisation, c’est-à-dire qu’on ouvre le kyste et qu’on en suture les bords afin de le garder ouvert pour qu’il se draine et rétrécisse graduellement
• L’ablation chirurgicale du kyste qui ne cesse de réapparaître
• L’ablation chirurgicale du kyste chez les femmes âgées puisque le risque de cancer de la vulve est plus élevé

Même si on vous a diagnostiqué une tumeur bénigne, il est très commun que les chirurgiens envoient le matériel opéré pour des examens histologiques. Ça ne veut pas dire, qu’ils soupçonnent une tumeur maligne. Normalement les résultats histologiques sont discutés pendant le premier rendez-vous chirurgicale après l’ablation. Si vous aimeriez connaître les résultats avant le rendez-vous, vous pouvez toujours contacter votre chirurgien et expliquer vos soucis.

Discutez aussi le changement d’apparence des organes génitaux externes avec votre chirurgien. Il faudra peut-être recourir à la chirurgie plastique pour procéder à une reconstruction.

Je vous souhaite tout le bon pour la suite

Carine, modératrice

zogayla
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Re: cancer de la vulve

Messagepar zogayla » ven. 12 févr. 2021 20:45

Bonjour,

On vient de me diagnostiquer la maladie de Paget. Le gynécologue qui a pris la biopsie m'a dit au début que j'avais une maladie de peau, soit le lichen vulvaire. Les résultats de la biopsie sont arrivés et on m'a confirmé la maladie de Paget. Le problème c'est que ça fait au moins 7 mois que J'ai des symptômes mais mon médecin généraliste ne sachant pas ce que c'était m'a préférée à un gynécologue. Ici au Québec, ça peut être long d'obtenir avec un spécialiste, un rendez vous. Ce qui m'inquiète c'est le délai entre le début des symptômes et le diagnostique, est-ce que cela a pu aggraver ma situation? Il m'a expliqué que c'était un cancer et qu'il fallait que je subisse une chirurgie, il me réfère donc au département de gynéco oncologie d'un centre hospitalier universitaire. Présentement, avec la situation actuelle de la Covid-19, je crains qu'on tardé à m'appeler. Croyez-vous que ce soit assez sérieux pour qu'on m'appele rapidement? Est-ce que quelqu'un a eu ce diagnostique déjà? Merci à l'avance à ceux qui prendront le temps de me répondre car je suis très inquiète.

Mimine63
Bonjour,
quand à moi j'ai trainé pendant 4 ans d'un médecin à l'autre avant le diagnostic, entre des génico et généraliste , je me rappelle bien d'une médecin qui n'a même pas pris la peine de vérifier, elle m'avait dit "vous êtes agacée! j'ai senti dans sans langage qu'elle se moquait comme si je suis en train d'imaginer et elle m'a donné mytosil pommade d'irritation pour bébé.
jusqu'au jour où j'ai consulté une dermato qui a confirmé ses doutes suite à une biopsie, première exérèse en 2015 , suivi très régulier et très prochainement vulvictomie partielle après 6 biopsies et aldara à plusieurs reprises

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Maladie de Paget

Messagepar admin » lun. 15 févr. 2021 16:05

Bonjour Mimine63,
Combien je comprends votre inquiétude dans cette situation ! Je le serais tout autant à votre place !
Habitant la Suisse, je ne peux pas vous répondre si vous allez rapidement être convoquée ou pas. Je vous livre quelques informations au sujet de cette maladie.
La maladie de Paget est un cancer rare de la partie superficielle de la peau qui peut siéger au sein, sur la région génitale ou, plus rarement, en d’autres zones du revêtement cutané. La vulve est, après le sein, la zone la plus fréquemment atteinte.
Les femmes qui en sont atteintes ont généralement plus de 60 ans.
La cause de cette maladie n’est pas connue, elle n’est pas contagieuse.
Elle se manifeste par une ou plusieurs plaques rouges ou blanches, souvent siège(s) de démangeaisons ou de brûlures tenaces.
Comme vous l’écrivez, le diagnostic est établi par une biopsie (prélèvement d’un petit bout de peau qui sera analysé au microscope). Rarement, la maladie est associée à un autre cancer de la zone uro-génitale ou anale ce qui justifie la réalisation d’un bilan (scanner, échographie ou endoscopie).
Le choix du traitement prend en compte la taille des lésions, la gêne ressentie et l’état général. Lorsque l’atteinte est de petite taille, elle peut être traitée chirurgicalement. Le chirurgien enlève la lésion sous anesthésie générale ou locale. Quand elle est plus étendue, des alternatives à la chirurgie sont proposées comme l’application de crème imiquimod qui mobilise les défenses de l’organisme contre la maladie, au prix d’une irritation parfois importante ou un traitement par laser ou photothérapie dynamique, 2 techniques destinées à détruire superficiellement la zone atteinte.
Quel que soit le traitement proposé, les récidives sont fréquentes, ce qui justifie la mise en œuvre d’un suivi régulier.
Une surveillance sans traitement est parfois préconisée. Cette attitude sera, au mieux, décidée par un comité d’experts.
Une toute petite consolation est que le pronostic de la maladie de Paget vulvaire est, dans l’immense majorité des cas, favorable. La maladie reste cantonnée à la partie la plus superficielle de la peau et n’est que très rarement responsable de lésions plus profondes susceptibles de se disséminer à d’autres parties du corps (métastases).
Au Canada il existe auprès de la Société canadienne du cancer un n° de tél. où vous pouvez vous renseigner et obtenir du soutien. C’est le 1 888 939-3333.
Mimine je vous souhaite d’obtenir rapidement un rendez-vous auprès d’un spécialiste.
Tenez-nous, si le cœur vous en dit au courant de la suite des évènements.
Meilleures salutations
Gabriella, modératrice


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