Bonjour à toutes et à tous,
je viens de subir une intervention pour un cancer de la vulve (carcinome).
malheureusement il y a encore des zones cancéreuses et je vais devoir à nouveau être opérée.
Je crains une vulvectomie totale, bien que je n'aie pas encore toutes les infos. Peut-être ablation du clitoris? reconstruction ensuite? je ne sais pas, mais je me prépare au pire.
Si une personne est également concernée par ce problème, j'aimerais qu' elle me réponde.
merci
cancer de la vulve
Vulvectomie, et après?
Bonjour loulou49,
Vous traversez une période très difficile de votre vie et je comprends bien vos soucis en ce qui concerne votre future sexualité. Vous avez bien fait de partager vos réflexions et incertitudes. Cette démarche en elle-même peut déjà être une source de réconfort.
Votre message m'a interpellée et j’aimerais vous transmettre quelques confidences de patientes rencontrées durant ma vie professionnelle en tant qu’infirmière.
Une femme ayant subi une vulvectomie m’avait confiée qu’après l’opération il lui avait fallu beaucoup de temps avant de pouvoir seulement s’imaginer avoir à nouveau des rapports intimes…Elle avait d’abord elle-même prospecté son corps et la nouvelle forme de celui-ci. Ainsi elle a découvert quels endroits étaient sensibles et pouvaient lui fournir à nouveau du plaisir. Lorsqu’elle s’est sentie sûre d’elle, elle a instruit son partenaire de ses découvertes. Elle mène actuellement une sexualité gratifiante.
D’autres femmes, confrontées à une nouvelle image corporelle suite à une amputation, ont demandé à leur partenaire de leur dire, mis à part l’organe amputé/mutilé, ce qu’ils trouvaient d’attirant et de sexy en elles. Ils ont alors évoqué une foule de choses comme les yeux, le ventre, le profil, la taille mince, les jambes, la forme des lèvres, les cheveux, etc., etc. Ceci les a aidées à reprendre confiance en elles et en leur corps et à ne plus focaliser sur les manques mais sur tous les autres aspects attirants de leur personne.
Consultez aussi un(e) sexologue. Il/elle pourra vous aider à retrouver une sexualité la plus épanouissante possible après l’opération.
N’oubliez pas non plus que la chirurgie reconstructive est très performante de nos jours.
Je vous souhaite du courage et de la force pour cette difficile étape de votre vie et, si le cœur vous en dit, faites nous part de la suite des évènements.
Meilleures salutations
Gabriella, modératrice
Vous traversez une période très difficile de votre vie et je comprends bien vos soucis en ce qui concerne votre future sexualité. Vous avez bien fait de partager vos réflexions et incertitudes. Cette démarche en elle-même peut déjà être une source de réconfort.
Votre message m'a interpellée et j’aimerais vous transmettre quelques confidences de patientes rencontrées durant ma vie professionnelle en tant qu’infirmière.
Une femme ayant subi une vulvectomie m’avait confiée qu’après l’opération il lui avait fallu beaucoup de temps avant de pouvoir seulement s’imaginer avoir à nouveau des rapports intimes…Elle avait d’abord elle-même prospecté son corps et la nouvelle forme de celui-ci. Ainsi elle a découvert quels endroits étaient sensibles et pouvaient lui fournir à nouveau du plaisir. Lorsqu’elle s’est sentie sûre d’elle, elle a instruit son partenaire de ses découvertes. Elle mène actuellement une sexualité gratifiante.
D’autres femmes, confrontées à une nouvelle image corporelle suite à une amputation, ont demandé à leur partenaire de leur dire, mis à part l’organe amputé/mutilé, ce qu’ils trouvaient d’attirant et de sexy en elles. Ils ont alors évoqué une foule de choses comme les yeux, le ventre, le profil, la taille mince, les jambes, la forme des lèvres, les cheveux, etc., etc. Ceci les a aidées à reprendre confiance en elles et en leur corps et à ne plus focaliser sur les manques mais sur tous les autres aspects attirants de leur personne.
Consultez aussi un(e) sexologue. Il/elle pourra vous aider à retrouver une sexualité la plus épanouissante possible après l’opération.
N’oubliez pas non plus que la chirurgie reconstructive est très performante de nos jours.
Je vous souhaite du courage et de la force pour cette difficile étape de votre vie et, si le cœur vous en dit, faites nous part de la suite des évènements.
Meilleures salutations
Gabriella, modératrice
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FRITILLARIA
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votre mail
Bonjour Loulou49,
J'ai découvert mon cancer de la vulve (maladie de paget vulvaire en 07/2011) après une biopsie. Ma première opération a eu lieu fin aout 2011, et hélas les prélèvements étaient encore positifs après cette première intervention. Il en a fallu 2 autres (enfin je l'espère) pour arriver à bout de ce cancer.
Finalement j'ai eu une vulvectomie totale en octobre 2011 , puis j'ai bénéficié d'une opération dite "de reconstruction". Je suis actuellement en convalescence.
C'est un cancer relativement rare, les informations sont tout aussi rares, très anciennes.
Malgré la reconstruction, mon corps est mutilé, la fatigue est très importante et puis, il y a toujours plein de questions :
- est-ce que toutes les cellules cancéreuses ont bien été enlevées,
- quels sont les risques de récidive,
- comment vais-je vivre avec cette mutilation,
- est-ce que cette mutilation va m'empêcher de rencontrer un homme un jour (je suis seule déjà depuis 2 ans 1/2) et j'ai 58 ans.
Merci à Gabriella pour son message et ses encouragements.
J'ai eu la chance d'être très entourée par l'équipe médicale de la clinique où j'ai été opérée (très bonne prise en charge de la douleur, visite d'un psychologue) ; l'équipe médicale que je vois encore 2 fois par semaine pour la suite des soins est très contente de "l'évolution de l'opération", elle est très satisfaite de la "cicatrisation". Mais sur le plan purement psychologique c'est autre chose, en fait j'ai pour l'instant surtout l'impression qu'ils ne veulent pas en parler ; étape par étape : je suis encore dans l'étape "cicatrisation".
Mais pour moi, ces questions sont là, sans réponse.
En tout cas, l'opération dite de "reconstruction" n'est pas du tout comparable à la reconstruction d'un sein par exemple. C'est tout simplement une greffe de peau et de muscle, en aucun cas la reconstruction du clitoris, des petites lèvres et des grandes lèvres. Il devrait l'appeler "greffe" tout simplement.
D'ailleurs, si un responsable de ce site lit ce message, il faut absolument créer une rubrique "Cancer de la vulve' afin qu'elle soit plus accessible en cas de recherche.
Bon courage à vous aussi.
J'ai découvert mon cancer de la vulve (maladie de paget vulvaire en 07/2011) après une biopsie. Ma première opération a eu lieu fin aout 2011, et hélas les prélèvements étaient encore positifs après cette première intervention. Il en a fallu 2 autres (enfin je l'espère) pour arriver à bout de ce cancer.
Finalement j'ai eu une vulvectomie totale en octobre 2011 , puis j'ai bénéficié d'une opération dite "de reconstruction". Je suis actuellement en convalescence.
C'est un cancer relativement rare, les informations sont tout aussi rares, très anciennes.
Malgré la reconstruction, mon corps est mutilé, la fatigue est très importante et puis, il y a toujours plein de questions :
- est-ce que toutes les cellules cancéreuses ont bien été enlevées,
- quels sont les risques de récidive,
- comment vais-je vivre avec cette mutilation,
- est-ce que cette mutilation va m'empêcher de rencontrer un homme un jour (je suis seule déjà depuis 2 ans 1/2) et j'ai 58 ans.
Merci à Gabriella pour son message et ses encouragements.
J'ai eu la chance d'être très entourée par l'équipe médicale de la clinique où j'ai été opérée (très bonne prise en charge de la douleur, visite d'un psychologue) ; l'équipe médicale que je vois encore 2 fois par semaine pour la suite des soins est très contente de "l'évolution de l'opération", elle est très satisfaite de la "cicatrisation". Mais sur le plan purement psychologique c'est autre chose, en fait j'ai pour l'instant surtout l'impression qu'ils ne veulent pas en parler ; étape par étape : je suis encore dans l'étape "cicatrisation".
Mais pour moi, ces questions sont là, sans réponse.
En tout cas, l'opération dite de "reconstruction" n'est pas du tout comparable à la reconstruction d'un sein par exemple. C'est tout simplement une greffe de peau et de muscle, en aucun cas la reconstruction du clitoris, des petites lèvres et des grandes lèvres. Il devrait l'appeler "greffe" tout simplement.
D'ailleurs, si un responsable de ce site lit ce message, il faut absolument créer une rubrique "Cancer de la vulve' afin qu'elle soit plus accessible en cas de recherche.
Bon courage à vous aussi.
cancer de la vulve
Chère Fritillaria,
je répond bien tard à votre message, j'avais abandonné la lecture du site. J'ai été opérée 4 fois en deux ans, excision de zones blanches suspectes qui se sont avérées être chaque fois cancéreuses.
je suis actuellement un nouveau traitement sous forme de crème mais cela ne me convient pas trop. comme c'est un immunosuppresseur, j'attrappe les infections qui trainent!!!
j'ai peur que cela revienne.
J'aimerais avoir de vos nouvelles, comment vous sentez-vous maintenant?
cordialement,
je répond bien tard à votre message, j'avais abandonné la lecture du site. J'ai été opérée 4 fois en deux ans, excision de zones blanches suspectes qui se sont avérées être chaque fois cancéreuses.
je suis actuellement un nouveau traitement sous forme de crème mais cela ne me convient pas trop. comme c'est un immunosuppresseur, j'attrappe les infections qui trainent!!!
j'ai peur que cela revienne.
J'aimerais avoir de vos nouvelles, comment vous sentez-vous maintenant?
cordialement,
-
FRITILLARIA
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cancer de la vulve
bonsoir Loulou49
quel chemin parcouru depuis 2011... toujours beaucoup de soucis et d'inquiétude chez vous comme chez moi !!!
Après 3 interventions aboutissant à une vulvectomie totale en 2011 et une reconstruction (ou plutôt une greffe - c'est comme cela que l'on devrait la nommer), l'année 2012 a été une année difficile à la fois sur le plan médical (cicatrisation, massages des cicatrices et la crainte de récidives(2 biopsies ont été faites dans l'année, en dehors des contrôles habituels.
En janvier 2013, j'ai eu à traiter les effets collatéraux de ce cancer et donc une autre intervention chirurgicale, on a enlevé l'utérus, les ovaires, les trompes et installé 2 filets (un pour retenir la vessie et un pour retenir le rectum).
Et toujours ces zones inflammatoires qui ne disparaissent pas malgré les antibiotiques locaux, les différentes crèmes et toujours la crainte d'une récidive..... j'ai toujours des difficultés pour m'asseoir.
Actuellement, soit 6 mois après cette dernière intervention, un autre effet collatéral, il a été identifié un effondrement des parois vaginales !!! je viens de commencer des séances de kiné, c'est une méthode de rééducation périnéo-expiratoire "le concept URO-MG, c'est pour l'instant la seule solution proposée....
Pour autant, je ne me laisse pas abattre, je continue à me soigner, et j'ai même adopté une nouvelle philosophie de vie : je dois vivre avec et j'ai déjà fait un bout de chemin, j'accepte ce nouveau corps !!! enfin je crois.... j'essaie de profiter de la vie malgré tout.
j'ai même rencontré un sexologue pour en parler...(merci Gabriella) malheureusement, je ne suis pas tombée sur la bonne personne !!! il faut que j'en rencontre un autre. Je sais que j'ai absolument besoin de reprendre confiance en moi afin que je puisse, un jour, reconstruire ma vie......
Voilà les dernières nouvelles.
Courage à vous aussi.
Cordialement
Fritillaria
quel chemin parcouru depuis 2011... toujours beaucoup de soucis et d'inquiétude chez vous comme chez moi !!!
Après 3 interventions aboutissant à une vulvectomie totale en 2011 et une reconstruction (ou plutôt une greffe - c'est comme cela que l'on devrait la nommer), l'année 2012 a été une année difficile à la fois sur le plan médical (cicatrisation, massages des cicatrices et la crainte de récidives(2 biopsies ont été faites dans l'année, en dehors des contrôles habituels.
En janvier 2013, j'ai eu à traiter les effets collatéraux de ce cancer et donc une autre intervention chirurgicale, on a enlevé l'utérus, les ovaires, les trompes et installé 2 filets (un pour retenir la vessie et un pour retenir le rectum).
Et toujours ces zones inflammatoires qui ne disparaissent pas malgré les antibiotiques locaux, les différentes crèmes et toujours la crainte d'une récidive..... j'ai toujours des difficultés pour m'asseoir.
Actuellement, soit 6 mois après cette dernière intervention, un autre effet collatéral, il a été identifié un effondrement des parois vaginales !!! je viens de commencer des séances de kiné, c'est une méthode de rééducation périnéo-expiratoire "le concept URO-MG, c'est pour l'instant la seule solution proposée....
Pour autant, je ne me laisse pas abattre, je continue à me soigner, et j'ai même adopté une nouvelle philosophie de vie : je dois vivre avec et j'ai déjà fait un bout de chemin, j'accepte ce nouveau corps !!! enfin je crois.... j'essaie de profiter de la vie malgré tout.
j'ai même rencontré un sexologue pour en parler...(merci Gabriella) malheureusement, je ne suis pas tombée sur la bonne personne !!! il faut que j'en rencontre un autre. Je sais que j'ai absolument besoin de reprendre confiance en moi afin que je puisse, un jour, reconstruire ma vie......
Voilà les dernières nouvelles.
Courage à vous aussi.
Cordialement
Fritillaria
cancer de la vulve
merci pour votre réponse.
Je vous souhaite un rétablissement total!
Seriez-vous d'accord que je vous pose encore des questions relatives à la vulvectomie? Je crains que si le cancer récidive, je doive également m'y soumettre. Si tel est le cas, j'aimerais pouvoir savoir à quoi m'attendre!
ce n'est pas d'actualité encore.
aviez-vous avant la vulvectomie un traitement? quel était-il?
j'ai consulté des forums sur le cancer mais il n'y a pratiquement rien sur celui de la vulve. Connaissez-vous d'autres personnes qui aimeraient échanger sur ce sujet?
cordialement,
loulou49
Je vous souhaite un rétablissement total!
Seriez-vous d'accord que je vous pose encore des questions relatives à la vulvectomie? Je crains que si le cancer récidive, je doive également m'y soumettre. Si tel est le cas, j'aimerais pouvoir savoir à quoi m'attendre!
ce n'est pas d'actualité encore.
aviez-vous avant la vulvectomie un traitement? quel était-il?
j'ai consulté des forums sur le cancer mais il n'y a pratiquement rien sur celui de la vulve. Connaissez-vous d'autres personnes qui aimeraient échanger sur ce sujet?
cordialement,
loulou49
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FRITILLARIA
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cancer de la vulve
Avant le diagnostic de ce cancer, j'ai été traité pendant un an pour de l'exéma !!!! erreur total de diagnostic. Le gynéco, au bout de 3 ou 4 mois de traitement aurait dû se poser des questions, mais non, elle m'a prescrit d'autres crèmes, puis encore d'autres. Je l'ai vu 5 fois dans l'année....je lui faisait confiance.... Un an après, elle m'a enfin prescrit une biopsie et c'est à ce moment là que le ciel m'est tombé sur la tête !!!! de plus, l'annonce m'a été fait par un médecin au téléphone, sans explications....le comble !!!
Sur les forums, il n'y a pas grand chose sur ce cancer. Même sur le site du Cancer en France, ma rubrique a disparu.... Même s'il n'y a pas de recherches sur ce cancer, ni de marqueurs, la chirurgie existe, évidemment elle est invasive. Il faut trouver le bon chirurgien et une bonne prise en charge.
Bien entendu, on peut continuer à correspondre sur ce site. D'ailleurs, j'avais consulté un gynécologue au centre anti-cancer de Lyon Bérard à Lyon, j'ai depuis appris qu'il est parti travailler à Genève.....
Bonne journée.
Cordialement
Fritillaria
Sur les forums, il n'y a pas grand chose sur ce cancer. Même sur le site du Cancer en France, ma rubrique a disparu.... Même s'il n'y a pas de recherches sur ce cancer, ni de marqueurs, la chirurgie existe, évidemment elle est invasive. Il faut trouver le bon chirurgien et une bonne prise en charge.
Bien entendu, on peut continuer à correspondre sur ce site. D'ailleurs, j'avais consulté un gynécologue au centre anti-cancer de Lyon Bérard à Lyon, j'ai depuis appris qu'il est parti travailler à Genève.....
Bonne journée.
Cordialement
Fritillaria
Cancer de la vulve
Bonjour Loulou49, bonjour Fritillaria,
Quelle différence entre la théorie et la réalité. MERCI de vos messages qui me laissent toute émue.
J’admire votre courage et votre persévérance : vous êtes fantastiques !
L’annonce d’un cancer est déjà un tel choc psychologique, alors qu’en est-il de la suite : traitements, opérations, modification de l’image corporelle, etc.
Une vulvectomie est comparable à une mutilation. Cela est très difficile à vivre.
Communiquez au maximum avec l’équipe médicale. Posez, sans honte et sans tabou, les questions qui surgissent. Insistez. Ils sont là pour vous répondre. S’ils n’ont pas de réponses, qu’ils aillent les chercher : ils sont les experts !
Vous évoquez l’aide d’un soutien psycho-oncologique : OUI, allez-y !
L’expérience des patients m’a montré qu’il est important, voire primordiale et indispensable, d'aller consulter après une chirurgie dû à un cancer. Quel que soit ce cancer.
Un médecin avec lequel j’ai travaillé m'a dit : "en cas d'attentat, en premier vient la police, en second les secours, et en troisième l'aide psychologique, c'est la même chose pour un cancer, c'est comme un attentat".
Si le cœur vous en dit continuez de nous informer de vos progrès.
Meilleures salutations, courage et force pour gérer ce difficile parcours de vie.
Gabriella, modératrice
Quelle différence entre la théorie et la réalité. MERCI de vos messages qui me laissent toute émue.
J’admire votre courage et votre persévérance : vous êtes fantastiques !
L’annonce d’un cancer est déjà un tel choc psychologique, alors qu’en est-il de la suite : traitements, opérations, modification de l’image corporelle, etc.
Une vulvectomie est comparable à une mutilation. Cela est très difficile à vivre.
Communiquez au maximum avec l’équipe médicale. Posez, sans honte et sans tabou, les questions qui surgissent. Insistez. Ils sont là pour vous répondre. S’ils n’ont pas de réponses, qu’ils aillent les chercher : ils sont les experts !
Vous évoquez l’aide d’un soutien psycho-oncologique : OUI, allez-y !
L’expérience des patients m’a montré qu’il est important, voire primordiale et indispensable, d'aller consulter après une chirurgie dû à un cancer. Quel que soit ce cancer.
Un médecin avec lequel j’ai travaillé m'a dit : "en cas d'attentat, en premier vient la police, en second les secours, et en troisième l'aide psychologique, c'est la même chose pour un cancer, c'est comme un attentat".
Si le cœur vous en dit continuez de nous informer de vos progrès.
Meilleures salutations, courage et force pour gérer ce difficile parcours de vie.
Gabriella, modératrice
cancer de la vulve
bonjour j ai moi aussi u le cancer de la vulve opere et rayon car metasstase.je confirme que c est 1 cancer rare et que le suivi reste a desire car les medecins ne connaissent pas trop car que visuel.
vulve image corporelle
Bonjour charnay
Vous écrivez que les médecins ne savent pas tellement comment prendre en charge ce cancer. Dans un grand centre universitaire vous avez plus de chance de recevoir un traitement et une prise en charge pluridisciplinaire et un accompagnement psychologique pour gérer au mieux cette atteinte à l’image corporelle. Mais cela est vrai, le cancer de la vulve reste toujours un cancer rare et la prise en charge des femmes concernées, surtout sur le plan psychologique, reste dans la plupart des cas incomplète.
J’ai cherché un peu dans le web et le meilleur site que j’ai trouvé est celui de la fondation belge contre le cancer. Mais aussi eux restent purement médicaux. Voici le lien: http://www.cancer.be/cancers-de-la-vulve/traitements
Consultez aussi des sites sur google «chirurgie esthétique intime femme»
Bonne continuation
Irma, modératrice
Vous écrivez que les médecins ne savent pas tellement comment prendre en charge ce cancer. Dans un grand centre universitaire vous avez plus de chance de recevoir un traitement et une prise en charge pluridisciplinaire et un accompagnement psychologique pour gérer au mieux cette atteinte à l’image corporelle. Mais cela est vrai, le cancer de la vulve reste toujours un cancer rare et la prise en charge des femmes concernées, surtout sur le plan psychologique, reste dans la plupart des cas incomplète.
J’ai cherché un peu dans le web et le meilleur site que j’ai trouvé est celui de la fondation belge contre le cancer. Mais aussi eux restent purement médicaux. Voici le lien: http://www.cancer.be/cancers-de-la-vulve/traitements
Consultez aussi des sites sur google «chirurgie esthétique intime femme»
Bonne continuation
Irma, modératrice
Re: cancer de la vulve
Bonjour,
Également atteinte d'un cancer de la vulve je cherche également des réponses car comme vous l'avez souligné c'est un cancer rare avec peu d'informations.
Je vais tout d'abord merci présenter et vous raconter mon parcours et mon combat depuis 2 ans.
Je suis une maman de 4 enfants âgée de 43 ans marié à un homme formidable qui me soutient énormément.
Il y a un peu plus de deux ans mon mari et moi avons remarqué un petit bouton sur ma levre droite. Dans un premier je ne me suis pas inquiété mais ce petit bouton à commencé à grossir. J'ai pris rdv avec ma gynécologue qui a décidé de faire un prélèvement.
Retour des résultats il s'agit d'un condylomes accuminé infection dû au papilloma virus mais de forme benine.
Celle ci me dirige vers le centre hospitalier afin d'enlever ce condylomes par laser. En février 2016 j'ai donc rdv en gynécologie mais le médecin me dit que ce dernier est trop volumineux et qu'il ne peux pas l'enlever au laser. Il me redirige en dermatologie. La dermatologue me dit que ce n'est pas de son ressort que c'est gynécologique et me dirige vers un autre confrère. Entre temps la tumeur tjs benine jusqu'à la prend de l'ampleur.
Une date d'opération est posé pour le 17 mars 2016.
Intervention est réussie on a du enlevé un morceau de la lèvre droite.(vulvectomie partielle droite)
La tumeur part en analyse le résultat tombe il s'agit d'un cancer. Batterie d'examens on s'aperçoit que les ganglions inguinaux sont atteint. Nouvelle intervention le 12 mai 2016 avec curage ganglionnaire bilatérale et reprise des marges.
En juin je fais une infection un absces s'est formé sous la cicatrice. Hospitalisation et anti biothérapie 15 jours à l'hôpital et 15 jours en had.
Août on commence la radiothérapie avec tout les inconvénients diarrhées brûlures. ... 28 séances plus tard je suis en convalescence. En février je décide de reprendre le travail. Je suis auxiliaire de vie. Mais 3 mois plus tard je suis de nouveau en arrêt pour erysipèle nous sommes en avril 2017.
En mai on aperçoit une petite lesion sur la lèvre gauche, biopsie en juin le verdict tombe récidive.
Je me fait opéré en août 2017, malheureusement les marges ne sont pas saines et je dois subir une nouvelle intervention en septembre avec ablation du clitoris (vulvectomie partielle gauche avec reconstruction avec lambeau pelvien ).
Soins à domicile matin et soir nous arrivons en novembre 2017 problème de cicatrisation.
Je revois mon chirurgien tout les mois pour surveillance et finalement le 16 janvier 2018 nous faisons une nouvelle biopsie puis un IRM un tep scan.
Nouvelle récidive.
Je rentre à l'hopital le 11 mars pour une vulvectomie totale qui est réalisée le 12. J'ai fait des séances de caisson hyperbare afin de favoriser la cicatrisation et la prise de greffe. Le 10 avril nouvelle chirurgie dite de reconstruction. On a prélevé un morceau de muscle dans ma cuisse gauche pour réformer une vulve.
Nous sommes à J3 la greffe semble prise je reprends les séances de caisson hyperbare lundi.
Et je me pose beaucoup de question pour la suite.
Pour savoir quelle intimitévais je pouvoir retrouver quelles sensations ?
Également atteinte d'un cancer de la vulve je cherche également des réponses car comme vous l'avez souligné c'est un cancer rare avec peu d'informations.
Je vais tout d'abord merci présenter et vous raconter mon parcours et mon combat depuis 2 ans.
Je suis une maman de 4 enfants âgée de 43 ans marié à un homme formidable qui me soutient énormément.
Il y a un peu plus de deux ans mon mari et moi avons remarqué un petit bouton sur ma levre droite. Dans un premier je ne me suis pas inquiété mais ce petit bouton à commencé à grossir. J'ai pris rdv avec ma gynécologue qui a décidé de faire un prélèvement.
Retour des résultats il s'agit d'un condylomes accuminé infection dû au papilloma virus mais de forme benine.
Celle ci me dirige vers le centre hospitalier afin d'enlever ce condylomes par laser. En février 2016 j'ai donc rdv en gynécologie mais le médecin me dit que ce dernier est trop volumineux et qu'il ne peux pas l'enlever au laser. Il me redirige en dermatologie. La dermatologue me dit que ce n'est pas de son ressort que c'est gynécologique et me dirige vers un autre confrère. Entre temps la tumeur tjs benine jusqu'à la prend de l'ampleur.
Une date d'opération est posé pour le 17 mars 2016.
Intervention est réussie on a du enlevé un morceau de la lèvre droite.(vulvectomie partielle droite)
La tumeur part en analyse le résultat tombe il s'agit d'un cancer. Batterie d'examens on s'aperçoit que les ganglions inguinaux sont atteint. Nouvelle intervention le 12 mai 2016 avec curage ganglionnaire bilatérale et reprise des marges.
En juin je fais une infection un absces s'est formé sous la cicatrice. Hospitalisation et anti biothérapie 15 jours à l'hôpital et 15 jours en had.
Août on commence la radiothérapie avec tout les inconvénients diarrhées brûlures. ... 28 séances plus tard je suis en convalescence. En février je décide de reprendre le travail. Je suis auxiliaire de vie. Mais 3 mois plus tard je suis de nouveau en arrêt pour erysipèle nous sommes en avril 2017.
En mai on aperçoit une petite lesion sur la lèvre gauche, biopsie en juin le verdict tombe récidive.
Je me fait opéré en août 2017, malheureusement les marges ne sont pas saines et je dois subir une nouvelle intervention en septembre avec ablation du clitoris (vulvectomie partielle gauche avec reconstruction avec lambeau pelvien ).
Soins à domicile matin et soir nous arrivons en novembre 2017 problème de cicatrisation.
Je revois mon chirurgien tout les mois pour surveillance et finalement le 16 janvier 2018 nous faisons une nouvelle biopsie puis un IRM un tep scan.
Nouvelle récidive.
Je rentre à l'hopital le 11 mars pour une vulvectomie totale qui est réalisée le 12. J'ai fait des séances de caisson hyperbare afin de favoriser la cicatrisation et la prise de greffe. Le 10 avril nouvelle chirurgie dite de reconstruction. On a prélevé un morceau de muscle dans ma cuisse gauche pour réformer une vulve.
Nous sommes à J3 la greffe semble prise je reprends les séances de caisson hyperbare lundi.
Et je me pose beaucoup de question pour la suite.
Pour savoir quelle intimitévais je pouvoir retrouver quelles sensations ?
Re: cancer de la vulve
Bonjour,
Également atteinte d'un cancer de la vulve je cherche également des réponses car comme vous l'avez souligné c'est un cancer rare avec peu d'informations.
Je vais tout d'abord me présenter et vous raconter mon parcours et mon combat depuis 2 ans.
Je suis une maman de 4 enfants âgée de 43 ans marié à un homme formidable qui me soutient énormément.
Il y a un peu plus de deux ans mon mari et moi avons remarqué un petit bouton sur ma levre droite. Dans un premier je ne me suis pas inquiété mais ce petit bouton à commencé à grossir. J'ai pris rdv avec ma gynécologue qui a décidé de faire un prélèvement.
Retour des résultats il s'agit d'un condylomes accuminé infection dû au papilloma virus mais de forme benine.
Celle ci me dirige vers le centre hospitalier afin d'enlever ce condylomes par laser. En février 2016 j'ai donc rdv en gynécologie mais le médecin me dit que ce dernier est trop volumineux et qu'il ne peux pas l'enlever au laser. Il me redirige en dermatologie. La dermatologue me dit que ce n'est pas de son ressort que c'est gynécologique et me dirige vers un autre confrère. Entre temps la tumeur tjs benine jusqu'à la prend de l'ampleur.
Une date d'opération est posé pour le 17 mars 2016.
Intervention est réussie on a du enlevé un morceau de la lèvre droite.(vulvectomie partielle droite)
La tumeur part en analyse le résultat tombe il s'agit d'un cancer. Batterie d'examens on s'aperçoit que les ganglions inguinaux sont atteint. Nouvelle intervention le 12 mai 2016 avec curage ganglionnaire bilatérale et reprise des marges.
En juin je fais une infection un absces s'est formé sous la cicatrice. Hospitalisation et anti biothérapie 15 jours à l'hôpital et 15 jours en had.
Août on commence la radiothérapie avec tout les inconvénients diarrhées brûlures. ... 28 séances plus tard je suis en convalescence. En février je décide de reprendre le travail. Je suis auxiliaire de vie. Mais 3 mois plus tard je suis de nouveau en arrêt pour erysipèle nous sommes en avril 2017.
En mai on aperçoit une petite lesion sur la lèvre gauche, biopsie en juin le verdict tombe récidive.
Je me fait opéré en août 2017, malheureusement les marges ne sont pas saines et je dois subir une nouvelle intervention en septembre avec ablation du clitoris (vulvectomie partielle gauche avec reconstruction avec lambeau pelvien ).
Soins à domicile matin et soir nous arrivons en novembre 2017 problème de cicatrisation.
Je revois mon chirurgien tout les mois pour surveillance et finalement le 16 janvier 2018 nous faisons une nouvelle biopsie puis un IRM un tep scan.
Nouvelle récidive.
Je rentre à l'hopital le 11 mars pour une vulvectomie totale qui est réalisée le 12. J'ai fait des séances de caisson hyperbare afin de favoriser la cicatrisation et la prise de greffe. Le 10 avril nouvelle chirurgie dite de reconstruction. On a prélevé un morceau de muscle dans ma cuisse gauche pour réformer une vulve.
Nous sommes à J3 la greffe semble prise je reprends les séances de caisson hyperbare lundi.
Et je me pose beaucoup de question pour la suite.
Pour savoir quelle intimitévais je pouvoir retrouver quelles sensations ?
Re: cancer de la vulve
Bonjour Biguine,
Comment allez-vous? Je découvre votre message du 13 avril, nous sommes le 7 mai...
En surfant sur Internet, j'ai trouvé qq sites sur les reconstructions du clitoris après excisions rituelles. L'intervention consiste à aller retrouver le reliquat clitoridien, à le disséquer pour permettre sa réinsertion superficielle en bonne place. Je ne sais pas si chez vous le clitoris en entier a été enlevé ou si une reconstruction comme décrite ci-dessus est possible.
La sexualité est qqch de tellement personnel et intime et comporte de multiples facettes (culturelles, psychologiques, etc.): la lecture de cet article (https://www.cairn.info/revue-nouvelles- ... age-23.htm) m'a montré toute la "palette" du possible plaisir féminin...
Communiquez absolument avec votre équipe médicale et soignante sur vos attentes esthétiques et physiologiques et consultez des centres spécialisés à cet effet. Cherchez aussi l'aide et le soutien d'un/une sexologue.
Si le coeur vous en dit, partagez votre aventure avec nous...pour aider et soutenir d'autres femmes vivant la même chose que vous.
Merci, meilleures salutations et tout de bon,
Stroupi
Comment allez-vous? Je découvre votre message du 13 avril, nous sommes le 7 mai...
En surfant sur Internet, j'ai trouvé qq sites sur les reconstructions du clitoris après excisions rituelles. L'intervention consiste à aller retrouver le reliquat clitoridien, à le disséquer pour permettre sa réinsertion superficielle en bonne place. Je ne sais pas si chez vous le clitoris en entier a été enlevé ou si une reconstruction comme décrite ci-dessus est possible.
La sexualité est qqch de tellement personnel et intime et comporte de multiples facettes (culturelles, psychologiques, etc.): la lecture de cet article (https://www.cairn.info/revue-nouvelles- ... age-23.htm) m'a montré toute la "palette" du possible plaisir féminin...
Communiquez absolument avec votre équipe médicale et soignante sur vos attentes esthétiques et physiologiques et consultez des centres spécialisés à cet effet. Cherchez aussi l'aide et le soutien d'un/une sexologue.
Si le coeur vous en dit, partagez votre aventure avec nous...pour aider et soutenir d'autres femmes vivant la même chose que vous.
Merci, meilleures salutations et tout de bon,
Stroupi
Re: cancer de la vulve
Bonjour,
Pour ma part, j'ai eu un diagnostique de cancer de la vulve fin novembre 2017 et une vulvectomie (même le dictionnaire virtuel a de la difficulté avec ce mot; il me suggère pulpectomie au lieu de vulvectomie !!!!) le 4 janvier 2018. Je suis du Québec et j''ai 52 ans. Pour ma part, les premiers signes étaient des démangeaisons et six mois plus tard je passais sur la table d'opération. Je vais bien, je demeure un peu inquiète, mais ça va. Je me dis que le pire est passé. J'ai un suivi au 3 mois maintenant.
je vous laisse ce site pour informations; les informations sont plutôt générales mais elles m'ont aidé, car il est vrai que le sujet est peu documenté.
Liens cencurés
En vous souhaitant toutes de la santé et d'être bien entourée. ♥
Pour ma part, j'ai eu un diagnostique de cancer de la vulve fin novembre 2017 et une vulvectomie (même le dictionnaire virtuel a de la difficulté avec ce mot; il me suggère pulpectomie au lieu de vulvectomie !!!!) le 4 janvier 2018. Je suis du Québec et j''ai 52 ans. Pour ma part, les premiers signes étaient des démangeaisons et six mois plus tard je passais sur la table d'opération. Je vais bien, je demeure un peu inquiète, mais ça va. Je me dis que le pire est passé. J'ai un suivi au 3 mois maintenant.
je vous laisse ce site pour informations; les informations sont plutôt générales mais elles m'ont aidé, car il est vrai que le sujet est peu documenté.
Liens cencurés
En vous souhaitant toutes de la santé et d'être bien entourée. ♥
Re: cancer de la vulve
J’ai été diagnostiqué le 31 août pour un cancer de la vulve (cancer de la vulve carcinome épidermoïde infiltrant de type kératinisant) je passe à l’opération à quebec le 28... est ce qu’il y a une personne qui a eu ça ... une personne perdue dans l’inconnu... a date j’ai passé un taco et des prises de sang pour le spécialiste...j’ai vraiment peur..
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