Astrocytome diffus grade II

[carla_bron]

Bonjour à tous,
J'aimerais partager avec vous mon expérience, mes petits combats, mes victoires et bien sûr mes défaites dans cette bataille que sont les tumeurs cérébrales.
En décembre 2019, j'ai fait une crise d'épilepsie à ma place de travail, mes collègues ont été très proactifs et on appelé l'ambulance et me suis trouvée à l'HFR. Plusieurs crises s'en sont suivies, avec les médecins qui observaient l'ampleur des crises toujours plus fortes et régulières. Finalement ils ont quand mm décidé de me faire des examens complémentaires et le verdict est tombé: une tumeur du cerveau.
Rencontre avec les neurochirurgiens qui me disent que l'endroit ou la tumeur se trouve elle peut être opérée et qu'on peut espérer une exérèse totale, elle était située dans l'hémisphère gauche, mais assez proche de la zone de la motricité et de la parole, donc il fallait être consciente des risques que cela comprenait. L'opération est planifiée pour le 07.02.2020. Après cette opération je n'avais pas particulièrement des séquelles j'ai pu sortir de l'hôpital la semaine suivante. Et c'est là que l'affaire devient compliquée. 10 jours plus tard j'ai des violents maux de tête à tel point que mm le tramadol ne me soulageait pas. Je perdais le contrôle de tout mon côté droit. Retour aux urgences, un dimanche, sans moyens de me faire des examens complémentaires ils m'envoient à Berne (inselspital) et là ils voient une infection conséquente avec un œdème et c'est ce dernier qui fait que je perds peu à peu le contrôle de mon côté droit. J'arrive à minuit et à 2h du matin j'étais opérée. Au réveil, c'est la cata je ne peux rien bouger de mon côté droit. Une équipe d'infectiologues vient me voir pour me dire qu'à qq heures près ils n'auraient plus rien pu faire pour moi. Maintenant, il fallait faire un traitement lourd pour endiguer cette bactérie, je ne peux pas bouger mon côté droit durant 11 jours. Ce traitement dure encore 6 semaines et je retourne à l'inselspital pour voir si l'infection est endiguée. C'est là que je tombe du 12ème étage ... l'infection c'est tout bon mais mnt il va falloir s'occuper du reste de la tumeur ... WDF
Une fois le choc passé nous avons fixé la date de la nouvelle intervention, le 19.05.2020. 10h d'opération, une hémorragie cérébrale, 4h pour ceci me voilà dans un état pitoyable.
Je ne pouvais plus parler, j'avais des douleurs insupportables au sciatique, je ne pouvais pas marcher et je pouvais seulement dire : il semblerait que
A n'importe quelle question je ne pouvais que répondre ça.
Je prends la décision de rentrer quand mm à la maison et de ne pas aller en clinique de réa (trop loin + covid). Je m'organise pour la physio, l'ergo, la logo, l'osthéo etc.
A ce jour je travaille à 70% je fais tjrs du renforcement musculaire, je vois une psy, je fais des contrôles tous les 4 mois, je vois tjrs une ergo, mais malgré tout ça, j'ai tjrs des difficultés. La motricité fine n'est pas là, la mémoire défaillante, des difficultés pour des calculs simples, une musculature à droite très nettement en dessous de la partie gauche, la perception sensorielle est aussi déficiente et je ne sais pas si ça va rester comme ça.
Voilà j'ai partagé avec vous mon chemin, j'espère lire des expériences similaires, event. avoir des input pour améliorer ma condition.
Merci d'avoir pris le temps de lire ce pavé.

[Carine]

Bonjour,
Merci pour votre témoignage, qui m’a touchée beaucoup. Vous avez bien fait d’écrire votre chemin de bientôt deux ans dans le forum. Je peux m’imaginer que juste pouvoir écrire ce que l’on pense et ce que l’on ressent, peut déjà être réconfortant.
Désolée que vous n’ayez pas encore eu des réponses des personnes avec des expériences similaires. Toutefois, vous n’êtes pas seule, j’en suis convaincue.

Pour pouvoir échanger avec des personnes vivant la même chose que vous, prenez contact avec Fragile Suisse. Il s’agit d’une association qui vient en aide aux personnes cérébro-lésées en leur offrant des prestations variées dont aussi des groupes de parole et des conseils entre pairs. Sinon vous avez aussi la possibilité de vous adresser à la Ligue contre le cancer de votre région ou canton qui tient à disposition, elle aussi, une liste de différents groupes de rencontre.

Je vous souhaite force et courage pour traverser au mieux cet épisode de vie.

Carine,
Modératrice