Mon mari, âgé de 59 ans, est atteint d’un Glioblastome.
Il a été opéré le 11 juin 2010. Assez rapidement le neurochirurgien nous a informés qu’il s’agissait d’une tumeur cancéreuse et qu’il n’avait pas pu tout enlever. Le risque était trop grand de causer d’importants dégâts. Après avoir reçu les résultats des analyses, très mauvais puisqu’il s’agissait d’un glioblastome non guérissable, il nous a alors dirigés vers l’équipe du professeur Stupp, au CHUV, référence internationale dans le domaine des tumeurs cérébrales. Là on nous a demandé si nous acceptions d’entrer dans un programme de recherche afin de bénéficier d’un traitement supplémentaire qui semble donner quelques bons résultats. Nous n’avons guère hésité, n’ayant rien à perdre. Nous avons signé le protocole de recherche. Restait alors à faire une nouvelle analyse de sa tumeur afin de savoir si elle possédait bien le gène MGMT qui répondait au traitement en question. Dix jours plus tard, le résultat tombait, tumeur non compatible.
Nous somme alors retournés sur Fribourg pour un traitement standard de radiothérapie couplé avec une chimiothérapie.
Après l’opération, mon mari a récupéré toutes ces fonctions cérébrales. Il pouvait à nouveau lire, compter, réaliser des travaux de raisonnements.
Vers la mi-juillet, avant même d’avoir commencé le traitement, sa santé s’est détériorée. Des troubles de lecture, de paroles, d’équilibre sont alors apparues. De même que des maux de tête ce qu’il n’avait encore jamais eu auparavant. L’oncologue a prescrit de la cortisone pressentant un œdème cérébral suite à l’opération. Les maux de tête ont disparu mais il n’a pas récupéré ses facultés. Celles-ci se péjorent de jour en jour.
Nous avons commencé le traitement le 29 juillet 2010. Des séances de rayons tous les jours durant six semaines sauf les samedis, dimanches. Quant à la chimio, il s’agit du témodal que nous avons à la maison sous forme de capsules qu’il doit ingérer 90 minutes avant la séance de rayons. Il supporte bien ces traitements. Pas de nausée, pas de brûlure. L’équipe de techniciens et techniciennes est très dynamique et chaleureuse. J’y trouve également du réconfort. Nous nous y rendons chaque jour volontiers.
Une grande question nous taraude. Les traitements vont-ils améliorer ses facultés ? Ou ne sont-ils là que pour freiner la progression de la tumeur.
Alors si quelqu’un a déjà traversé cette épreuve et ces étapes, merci de nous apporter vos expériences sachant très bien que chaque individu est unique et réagit à sa manière propre.
Gliobastome
traitement Glioblastome
Chère Franmi,
Merci d’avoir partagé le périple de votre mari, qui est aussi le vôtre, avec nous.
Cela doit être très, très difficile de voir et de sentir ses facultés diminuer de jour en jour sans pouvoir y faire quelque chose. Le fait, que votre mari supporte bien le traitement, doit déjà être un grand soulagement.
Si les traitements vont restaurer ses facultés ou seulement freiner la progression de la maladie ; le temps va le montrer. Au début des rayons, la pression intracrânienne risque encore d’augmenter, ainsi que l’œdème cérébral. Avec le temps ce ci va diminuer et les symptômes peuvent s’améliorer.
J’espère, que des témoignages vont encore arrivés par le moyen de ce forum et vous donné du courage !
Avec les meilleurs vœux pour vous et votre mari
Irma, modératrice
Merci d’avoir partagé le périple de votre mari, qui est aussi le vôtre, avec nous.
Cela doit être très, très difficile de voir et de sentir ses facultés diminuer de jour en jour sans pouvoir y faire quelque chose. Le fait, que votre mari supporte bien le traitement, doit déjà être un grand soulagement.
Si les traitements vont restaurer ses facultés ou seulement freiner la progression de la maladie ; le temps va le montrer. Au début des rayons, la pression intracrânienne risque encore d’augmenter, ainsi que l’œdème cérébral. Avec le temps ce ci va diminuer et les symptômes peuvent s’améliorer.
J’espère, que des témoignages vont encore arrivés par le moyen de ce forum et vous donné du courage !
Avec les meilleurs vœux pour vous et votre mari
Irma, modératrice
Gliobastome
Merci Irma !
Votre réponse me soulage car elle me laisse entrevoir un éventuel meilleur pour la suite. Je ne vous cache pas que je doutais du bien fondé de ces traitements dans la mesure ou je trouve qu'une vie si diminuée est difficile à accepter. Nous avons 36 ans de mariage, 36 ans de bonheur ! Nous connaissons l'espérance de vie avec un glioblastome. Alors autant que le temps qu'il nous reste soit le meilleur possible. Nous préférons rajouter de la vie au temps que du temps à la vie.
Votre réponse me soulage car elle me laisse entrevoir un éventuel meilleur pour la suite. Je ne vous cache pas que je doutais du bien fondé de ces traitements dans la mesure ou je trouve qu'une vie si diminuée est difficile à accepter. Nous avons 36 ans de mariage, 36 ans de bonheur ! Nous connaissons l'espérance de vie avec un glioblastome. Alors autant que le temps qu'il nous reste soit le meilleur possible. Nous préférons rajouter de la vie au temps que du temps à la vie.
Glioblastome
Chère Franmi,
J’admire votre courage et de tout cœur je vous souhaite encore beaucoup de temps plein de vie et de bonheur ensemble.
Irma, modératrice
J’admire votre courage et de tout cœur je vous souhaite encore beaucoup de temps plein de vie et de bonheur ensemble.
Irma, modératrice
chère Franmi
je voulais juste savoir si votre mari est sortit en fin de ce glioblastome qui hante nos esprit.
Merci pour tout nous dire et je vous encourage pour la suite et je vous envoie assez d'énèrgie positive.
Merci pour tout nous dire et je vous encourage pour la suite et je vous envoie assez d'énèrgie positive.
Glioblastome
Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le forum, car j'ai des difficultés à parler de tout ça, ça fait très peur aux gens (ce que je peux comprendre).
Aïnoa, 32 ans, interne en chirurgie orthopédique, glioblastome haut grade opéré en urgence le 5 septembre 2014 par lobectomie frontale totale, mais tumeur bien trop grosse (9x7,5x6,5cm) pour exérèse complète.
Radiochimiothérapie pendant 6 semaines. Marqueurs absents pour l'étude immunothérapeutique.
IRM de contrôle 4 semaines après la fin de la radiochimio en début de semaine. Doute sur inflammation post-rayons ou progression de la tumeur... Dur dur niveau moral.
Je viens donc par ici, pour lire d'autres expériences. Savoir que je ne suis pas toute seule :-S
Désolée d'exposer ma vie comme ça. Si ce n'est pas approprié, à supprimer... :-S
Je viens de m'inscrire sur le forum, car j'ai des difficultés à parler de tout ça, ça fait très peur aux gens (ce que je peux comprendre).
Aïnoa, 32 ans, interne en chirurgie orthopédique, glioblastome haut grade opéré en urgence le 5 septembre 2014 par lobectomie frontale totale, mais tumeur bien trop grosse (9x7,5x6,5cm) pour exérèse complète.
Radiochimiothérapie pendant 6 semaines. Marqueurs absents pour l'étude immunothérapeutique.
IRM de contrôle 4 semaines après la fin de la radiochimio en début de semaine. Doute sur inflammation post-rayons ou progression de la tumeur... Dur dur niveau moral.
Je viens donc par ici, pour lire d'autres expériences. Savoir que je ne suis pas toute seule :-S
Désolée d'exposer ma vie comme ça. Si ce n'est pas approprié, à supprimer... :-S
cherchont témoignage
Bonjour Aïnoa,
Désolée que vous n’ayez pas encore eu une réponse à voter appel de soutien. Vous n’êtes pas toute seule, je suis convaincue. Si vous avez envie, allez regarder dans le forum alémanique, vous y trouverez des témoignages. http://www.krebsforum.ch/forum/viewforum.php?f=35 et sous : http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopi ... c&start=60
Vous êtes la bienvenue dans ce forum et si vous avez envie de nous raconter tout ce que vous vivez en ce moment, n’hésitez pas et continuez à écrire. De pouvoir dire ce que l’on pense et ce que l’on ressent sans être juger ou commenter, peut aussi être réconfortant.
Cordialement
Irma, modératrice
Désolée que vous n’ayez pas encore eu une réponse à voter appel de soutien. Vous n’êtes pas toute seule, je suis convaincue. Si vous avez envie, allez regarder dans le forum alémanique, vous y trouverez des témoignages. http://www.krebsforum.ch/forum/viewforum.php?f=35 et sous : http://www.krebsforum.ch/forum/viewtopi ... c&start=60
Vous êtes la bienvenue dans ce forum et si vous avez envie de nous raconter tout ce que vous vivez en ce moment, n’hésitez pas et continuez à écrire. De pouvoir dire ce que l’on pense et ce que l’on ressent sans être juger ou commenter, peut aussi être réconfortant.
Cordialement
Irma, modératrice
Glioblastome grade 4
Bonjour Aïnoa,
je viens de voir votre post qui me touche particulièrement.En effet mon compagnon 41 ans a eu le même diagnostique que vous début septembre 2014. Lui, a bien la bonne protéine dans sa tumeur, il a donc pu être admis dans l'étude.Comme vous je me poses tout de même beaucoup de question.....évidemment ce n'est pas moi qui suit atteinte de cette saloperie,car disons le franchement, je ne crois pas qu'il y d'autre mot pour le nommer..
Pour l'instant il à bien supporté la chimio et radio mais les essais pour le vaccins le fatigue un peu plus chaque fois.Il faut savoir que les rdv sont bien plus nombreux et que les trajet 100 kilomètre aller retour toutes les semaine n'arrange pas les choses....Comme vous, je suppose, il ne peut plus conduire et moi même je n'ai pas le permis. Nous avons un super oncologue au CHUV qui a été très franc avec nous. Ne pas espérer une guérison se préparer pour l'avenir Mais Surtout profiter de chaque instant !!!
Je sais que je ne vous aide pas beaucoup, mais je suis moi même toujours sous le choc...intellectuellement, je pense avoir compris, mais émotionnelement Je bloque....bon ben ,n'étant d'aucune utilité, je ne peu que vous souhaiter d'être entourer des gens que vous aimer et de pouvoir profiter pleinement de la vie.
Courage.
P.S : désolée de mon message brouillon, mais depuis quelques mois j'ai encore plus de mal qu'avant à m'exprimer
je viens de voir votre post qui me touche particulièrement.En effet mon compagnon 41 ans a eu le même diagnostique que vous début septembre 2014. Lui, a bien la bonne protéine dans sa tumeur, il a donc pu être admis dans l'étude.Comme vous je me poses tout de même beaucoup de question.....évidemment ce n'est pas moi qui suit atteinte de cette saloperie,car disons le franchement, je ne crois pas qu'il y d'autre mot pour le nommer..
Pour l'instant il à bien supporté la chimio et radio mais les essais pour le vaccins le fatigue un peu plus chaque fois.Il faut savoir que les rdv sont bien plus nombreux et que les trajet 100 kilomètre aller retour toutes les semaine n'arrange pas les choses....Comme vous, je suppose, il ne peut plus conduire et moi même je n'ai pas le permis. Nous avons un super oncologue au CHUV qui a été très franc avec nous. Ne pas espérer une guérison se préparer pour l'avenir Mais Surtout profiter de chaque instant !!!
Je sais que je ne vous aide pas beaucoup, mais je suis moi même toujours sous le choc...intellectuellement, je pense avoir compris, mais émotionnelement Je bloque....bon ben ,n'étant d'aucune utilité, je ne peu que vous souhaiter d'être entourer des gens que vous aimer et de pouvoir profiter pleinement de la vie.
Courage.
P.S : désolée de mon message brouillon, mais depuis quelques mois j'ai encore plus de mal qu'avant à m'exprimer
Glioblastome
Merci, merci.
En effet Irma, ça fait du bien de pouvoir parler. Heureusement que j'ai une psy en qui j'ai confiance, seul lieu où je sais que je peux tout dire, ce que je ressens, ce que je pense, sans aucun jugement... Quelle bouffée d'oxygène!!!
Car bon, ça faisait 10 ans que j'étais partie de chez mes parents et 5-6 ans que je vivais seule. Là, je vis avec mes parents (enfin, l'inverse quoi) depuis 4 mois 1/2... J'en peux plus!!!
D'autant que oui galine, je n'ai toujours pas le droit de conduire. Disons que au vu de l'examen neurologique et de l'EEG tout à fait normaux, le neurologue m'aurait laisser conduire et arrêter l'anti-épileptique prophylactique, mais au vu des images suspectes sur l'IRM...
Dur d'attendre à nouveau jusqu'à la prochaine IRM, d'avoir un peu plus d'info, de savoir un peu plus sur ce qu'il se passe et de la suite, ...
Car là, c'est au jour le jour, c'est difficile...
Bonne année à tous!!!
En effet Irma, ça fait du bien de pouvoir parler. Heureusement que j'ai une psy en qui j'ai confiance, seul lieu où je sais que je peux tout dire, ce que je ressens, ce que je pense, sans aucun jugement... Quelle bouffée d'oxygène!!!
Car bon, ça faisait 10 ans que j'étais partie de chez mes parents et 5-6 ans que je vivais seule. Là, je vis avec mes parents (enfin, l'inverse quoi) depuis 4 mois 1/2... J'en peux plus!!!
D'autant que oui galine, je n'ai toujours pas le droit de conduire. Disons que au vu de l'examen neurologique et de l'EEG tout à fait normaux, le neurologue m'aurait laisser conduire et arrêter l'anti-épileptique prophylactique, mais au vu des images suspectes sur l'IRM...
Dur d'attendre à nouveau jusqu'à la prochaine IRM, d'avoir un peu plus d'info, de savoir un peu plus sur ce qu'il se passe et de la suite, ...
Car là, c'est au jour le jour, c'est difficile...
Bonne année à tous!!!
Glio
Si ça allait bien depuis la fin de la chimio, dernière cure début mai, et contrôle IRM stable début juin, lors de la dernière IRM début septembre, récidive. SI je savais bien que ça reviendrait, je ne pensais pas que ce serait aussi vite.
S'il y a reprise, a priori, d'activité au niveau des 2 résidus port-opératoires, la soit-disant nouvelle localisation cérébélleuse, partie du cerveau qui gère l'équilibre, du coup vertiges, qui entrainent nausées et vomissement, je sui épuisée!
Mais un autre médecin, au vu des examens sanguins spécifiques qui me fait faire me dit que ça pourrait être autre chose qu'une récidive. car ses examens mesurent l'activité tumorale et tous les chiffres sont en baisse.
Donc attente de relecture des images d'IRM et puis je verrai si je me fais traiter ou pas, car pour l'avastin il faut mettre en place un porte-à-cathéter, pour les injections tous les 15 jours. Pas très envie, et pas envie d'être "prisonnière de l'hôpital", même si ça se fait en ambulatoire.
Moral pas facile en ce moment... :-S
S'il y a reprise, a priori, d'activité au niveau des 2 résidus port-opératoires, la soit-disant nouvelle localisation cérébélleuse, partie du cerveau qui gère l'équilibre, du coup vertiges, qui entrainent nausées et vomissement, je sui épuisée!
Mais un autre médecin, au vu des examens sanguins spécifiques qui me fait faire me dit que ça pourrait être autre chose qu'une récidive. car ses examens mesurent l'activité tumorale et tous les chiffres sont en baisse.
Donc attente de relecture des images d'IRM et puis je verrai si je me fais traiter ou pas, car pour l'avastin il faut mettre en place un porte-à-cathéter, pour les injections tous les 15 jours. Pas très envie, et pas envie d'être "prisonnière de l'hôpital", même si ça se fait en ambulatoire.
Moral pas facile en ce moment... :-S
Glioblastome
Bonjour à tous,
Je viens d'accompagner ma mère (83) depuis le diagnostic début janvier 2015 à son départ en décembre. J'étais seule à m'occuper de tout... et maintenant je suis épuisée psychologiquement.
J'étais tellement immergée dans cette maladie que je savais comment cela allait se terminer et je n'étais jamais tranquille.
Diagnostic, radiothérapie hypofractionnée + TMZ 100mg/jour, week-ends compris, 6 cures de TMZ 200mg puis, vu qu'elle "supportait bien", 300 mg 5 jours par mois, mais 3 cures de trop à mon avis... douleurs abdominales, constipation importante, une excellente rémission certes, mais une reprise de l'activité tumorale en sept-octobre, un AIT fin octobre puis une hospitalisation suite à d'intenses douleurs dorso-lombaires (d'origine neuro) suivi d'un retour de l'hémidéficience, héminégligence et confusion... 6 semaines d'hospitalisation dont 4 en soins palliatifs.
Ma mère était préalablement en excellente santé, excellents examens, EKG etc. Elle a très bien supporté les protocoles médicamenteux (gluco-corticoïdes, keppra, hypotenseurs, potassium). L'exérèse n'avait pas été envisagée du fait de l'âge. Ce que j'ai trouvé pénible, c'est d'aller sans arrêt essayer d'obtenir des infos auprès du corps médical, certains soignants étaient limite, certains médecins semblaient peu préoccupés par l'humain...
Si cette expérience peut aider quelqu'un ?
Surtout, en période de rémission, ne pas hésiter : aller se promener, faire les boutiques, aller à un concert, à la messe, boire un café (au choix). Les médecins n'ont jamais dit combien de temps cela allait durer. Ils ne le savaient pas, mais au regard de leur expérience, ils devraient le dire. Cela éclairerait les familles sur ce qu'on peut faire.
Je me suis sentie prise de cours. Moi non plus je ne me rendais pas compte que cela irait aussi vite.
Aïnoa : j'espère que l'Avastin vous aide... je me fais un peu de soucis pour vous, car comme moi vous savez. J'avais lu vos posts et je pensais souvent à vous. J'avais parlé de vous à ma mère.
Je viens d'accompagner ma mère (83) depuis le diagnostic début janvier 2015 à son départ en décembre. J'étais seule à m'occuper de tout... et maintenant je suis épuisée psychologiquement.
J'étais tellement immergée dans cette maladie que je savais comment cela allait se terminer et je n'étais jamais tranquille.
Diagnostic, radiothérapie hypofractionnée + TMZ 100mg/jour, week-ends compris, 6 cures de TMZ 200mg puis, vu qu'elle "supportait bien", 300 mg 5 jours par mois, mais 3 cures de trop à mon avis... douleurs abdominales, constipation importante, une excellente rémission certes, mais une reprise de l'activité tumorale en sept-octobre, un AIT fin octobre puis une hospitalisation suite à d'intenses douleurs dorso-lombaires (d'origine neuro) suivi d'un retour de l'hémidéficience, héminégligence et confusion... 6 semaines d'hospitalisation dont 4 en soins palliatifs.
Ma mère était préalablement en excellente santé, excellents examens, EKG etc. Elle a très bien supporté les protocoles médicamenteux (gluco-corticoïdes, keppra, hypotenseurs, potassium). L'exérèse n'avait pas été envisagée du fait de l'âge. Ce que j'ai trouvé pénible, c'est d'aller sans arrêt essayer d'obtenir des infos auprès du corps médical, certains soignants étaient limite, certains médecins semblaient peu préoccupés par l'humain...
Si cette expérience peut aider quelqu'un ?
Surtout, en période de rémission, ne pas hésiter : aller se promener, faire les boutiques, aller à un concert, à la messe, boire un café (au choix). Les médecins n'ont jamais dit combien de temps cela allait durer. Ils ne le savaient pas, mais au regard de leur expérience, ils devraient le dire. Cela éclairerait les familles sur ce qu'on peut faire.
Je me suis sentie prise de cours. Moi non plus je ne me rendais pas compte que cela irait aussi vite.
Aïnoa : j'espère que l'Avastin vous aide... je me fais un peu de soucis pour vous, car comme moi vous savez. J'avais lu vos posts et je pensais souvent à vous. J'avais parlé de vous à ma mère.
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sandrine_guerit
- Messages : 8
- Inscription : mer. 24 août 2016 16:52
Santé de votre mari.
Bonjour, comment va votre mari depuis?
Son état de santé s'est il amélioré?
Son état de santé s'est il amélioré?
Témoignage
Merci Claudisa pour votre témoignage!
Oui, même si l'on fait partie du corps soignant (par opposition à corps médical) on ne voit parfois pas d'une façon objective la situation (avancée de la maladie, dégradation, etc.) d'un proche. Est-ce que l'on ne peut/veut pas voir? Je ne sais pas. Cela fait trop mal? Avons-nous aussi notre mécanisme de défense?
Nous n'aurions pu faire autrement dans le feu de l'action. Remords et culpabilité après ne servent à rien. Nous nous remémorons la situation sans tous les détails qui nous ont poussé à agir de la façon dont nous l'avons fait. Notre vision est tronquée et nous ne tenons pas/plus compte de tous les éléments qui nous ont poussé à agir comme nous l'avons fait.
Tout cela pour dire que sur et dans le moment tout était juste avec toutes les composantes de l'instant.
Meilleures salutations
Stroupi
Oui, même si l'on fait partie du corps soignant (par opposition à corps médical) on ne voit parfois pas d'une façon objective la situation (avancée de la maladie, dégradation, etc.) d'un proche. Est-ce que l'on ne peut/veut pas voir? Je ne sais pas. Cela fait trop mal? Avons-nous aussi notre mécanisme de défense?
Nous n'aurions pu faire autrement dans le feu de l'action. Remords et culpabilité après ne servent à rien. Nous nous remémorons la situation sans tous les détails qui nous ont poussé à agir de la façon dont nous l'avons fait. Notre vision est tronquée et nous ne tenons pas/plus compte de tous les éléments qui nous ont poussé à agir comme nous l'avons fait.
Tout cela pour dire que sur et dans le moment tout était juste avec toutes les composantes de l'instant.
Meilleures salutations
Stroupi
Re: Gliobastome
Bonjour,
Je ne sais pas trop ni où ni comment écrire....
J’ai 40 ans, mon conjoint (ex?) en a 36, et nous avons 2 filles de 3 et 6ans en couple depuis 15 ans
Notre vie a basculé le 31 mai 2018 : glioblastome
J’ai tout de suite entendu et compris les mots du neurochirurgien : agressivité, ne guérit pas, évolution très rapide...
La Radio /chimio a commencé le 1e août, entre temps nous ne sommes plus pacsé, il déménage en septembre, il vit tjrs à la maison mais en bas dans l’autre chbre...il ne me supporte plus m’insulte tous les jours, jusqu’à me réveiller en pleine nuit pour m’insulter parce qu’il fait des cauchemars...
J’ai perdu l’homme que j’aime son esprit est complètement ailleurs il vit dans son univers de viloence de colère et d’alcool : il boit énormément chose qu’il ne faisait pas avant...
J’ai fait le deuil de ma vie d’avant, de lui avant aussi ma sis je suis très inquiète
Est-ce l’évolution de la maladie ? Les corticoïdes qu’il a très mal supporté, le keppra qu’il a très mal supporté également ?
Il ne veut pas m’inclure ds son suivi et pour autant il m’a mise en personne de confiance
Des fois la nuit il vient me voir et me dit que je suis la femme de sa vie qu’il a mal et je fais semblant de dormir
Je m’inquiète pour l’avenir lui tout seul ds son appartement ? Il n’a pas de famille ds les parages, j’aimerais tellement qu’il soit apaisé, je me sens tellement inutile, de toute façon il est inaccessible, ses moments de « présence « tant physique que psychologique sont tellement éphémères.
Désolée pour le roman, tout est si violent en 3 mois...j’ai vraiment besoin d’être lue entendue comprise...
Merci pour votre temps
Cécile
Je ne sais pas trop ni où ni comment écrire....
J’ai 40 ans, mon conjoint (ex?) en a 36, et nous avons 2 filles de 3 et 6ans en couple depuis 15 ans
Notre vie a basculé le 31 mai 2018 : glioblastome
J’ai tout de suite entendu et compris les mots du neurochirurgien : agressivité, ne guérit pas, évolution très rapide...
La Radio /chimio a commencé le 1e août, entre temps nous ne sommes plus pacsé, il déménage en septembre, il vit tjrs à la maison mais en bas dans l’autre chbre...il ne me supporte plus m’insulte tous les jours, jusqu’à me réveiller en pleine nuit pour m’insulter parce qu’il fait des cauchemars...
J’ai perdu l’homme que j’aime son esprit est complètement ailleurs il vit dans son univers de viloence de colère et d’alcool : il boit énormément chose qu’il ne faisait pas avant...
J’ai fait le deuil de ma vie d’avant, de lui avant aussi ma sis je suis très inquiète
Est-ce l’évolution de la maladie ? Les corticoïdes qu’il a très mal supporté, le keppra qu’il a très mal supporté également ?
Il ne veut pas m’inclure ds son suivi et pour autant il m’a mise en personne de confiance
Des fois la nuit il vient me voir et me dit que je suis la femme de sa vie qu’il a mal et je fais semblant de dormir
Je m’inquiète pour l’avenir lui tout seul ds son appartement ? Il n’a pas de famille ds les parages, j’aimerais tellement qu’il soit apaisé, je me sens tellement inutile, de toute façon il est inaccessible, ses moments de « présence « tant physique que psychologique sont tellement éphémères.
Désolée pour le roman, tout est si violent en 3 mois...j’ai vraiment besoin d’être lue entendue comprise...
Merci pour votre temps
Cécile
Re: Gliobastome
Chère Cécile,
Vous avez très bien fait de nous confier la dure expérience que vous êtes en train de vivre ! Le Forum est fait pour ça.
Comme vous le décrivez si bien, ce que vous vivez est extrêmement pénible et difficile à gérer. Vous êtes confrontée à différents problèmes : deuil de votre vie d’avant, deuil du compagnon que vous connaissiez avant la maladie, de quoi sera fait l’avenir, accompagner au mieux vos enfants, etc., etc., etc.
Depuis trois mois, plus rien n’est comme avant, avec, en plus, l’incertitude de l’avenir et la peur de ce qui peut encore arriver.
Dans la brochure « Tumeurs et métastases cérébrales » vous trouverez des informations au sujet de la maladie de votre compagnon. A la fin de la brochure vous découvrirez aussi une liste de brochures susceptibles de vous aider, informer (comment parler aux enfants, accompagner un proche atteint de cancer, etc.) dans votre situation actuelle.
Il vous a exclue de son suivi. Malgré tout, cherchez/demandez du soutien auprès de l’équipe médicale et soignante et faites leur part de vos observations et de votre souffrance. Vous êtes une actrice à part entière dans cette histoire, vous avez droit à être entendue et que l’on vous donne des explications et des renseignements afin que vous puissiez, pour vous-même et pour les enfants, au mieux gérer la situation et alléger les souffrances qu’elle engendre.
Prenez contact avec Fragile Suisse. Il s’agit d’une association qui vient en aide aux personnes cérébro-lésées et à leurs proches en leur offrant des prestations variées.
Il est difficile de dire exactement à quoi est dûe la modification du comportement de votre compagnon. Effets secondaires des médicaments, avancée de la maladie ou réaction de votre compagnon face à la situation dans laquelle il se trouve ?
Il est primordial pour vous et vos enfants de trouver un soutien pour vous aider à traverser cette épreuve. Avez-vous déjà pensé à un soutien professionnel (psycho-oncologue) ? Préféreriez-vous échanger dans un groupe de personnes vivant la même chose que vous ? Vous obtiendrez des adresses auprès de la Ligue contre le cancer cantonale ou régionale la plus proche de chez vous.
La Ligne InfoCancer, n° de tél. gratuit : 0800 11 88 11, du lu au ve de 9h à 19h est aussi là pour vous soutenir, conseiller et vous écouter.
De tout cœur avec vous, je vous souhaite force et courage pour traverser au mieux cet épisode de vie.
Gabriella, modératrice
Vous avez très bien fait de nous confier la dure expérience que vous êtes en train de vivre ! Le Forum est fait pour ça.
Comme vous le décrivez si bien, ce que vous vivez est extrêmement pénible et difficile à gérer. Vous êtes confrontée à différents problèmes : deuil de votre vie d’avant, deuil du compagnon que vous connaissiez avant la maladie, de quoi sera fait l’avenir, accompagner au mieux vos enfants, etc., etc., etc.
Depuis trois mois, plus rien n’est comme avant, avec, en plus, l’incertitude de l’avenir et la peur de ce qui peut encore arriver.
Dans la brochure « Tumeurs et métastases cérébrales » vous trouverez des informations au sujet de la maladie de votre compagnon. A la fin de la brochure vous découvrirez aussi une liste de brochures susceptibles de vous aider, informer (comment parler aux enfants, accompagner un proche atteint de cancer, etc.) dans votre situation actuelle.
Il vous a exclue de son suivi. Malgré tout, cherchez/demandez du soutien auprès de l’équipe médicale et soignante et faites leur part de vos observations et de votre souffrance. Vous êtes une actrice à part entière dans cette histoire, vous avez droit à être entendue et que l’on vous donne des explications et des renseignements afin que vous puissiez, pour vous-même et pour les enfants, au mieux gérer la situation et alléger les souffrances qu’elle engendre.
Prenez contact avec Fragile Suisse. Il s’agit d’une association qui vient en aide aux personnes cérébro-lésées et à leurs proches en leur offrant des prestations variées.
Il est difficile de dire exactement à quoi est dûe la modification du comportement de votre compagnon. Effets secondaires des médicaments, avancée de la maladie ou réaction de votre compagnon face à la situation dans laquelle il se trouve ?
Il est primordial pour vous et vos enfants de trouver un soutien pour vous aider à traverser cette épreuve. Avez-vous déjà pensé à un soutien professionnel (psycho-oncologue) ? Préféreriez-vous échanger dans un groupe de personnes vivant la même chose que vous ? Vous obtiendrez des adresses auprès de la Ligue contre le cancer cantonale ou régionale la plus proche de chez vous.
La Ligne InfoCancer, n° de tél. gratuit : 0800 11 88 11, du lu au ve de 9h à 19h est aussi là pour vous soutenir, conseiller et vous écouter.
De tout cœur avec vous, je vous souhaite force et courage pour traverser au mieux cet épisode de vie.
Gabriella, modératrice
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