Bonjour, pour ma part c'est mon papa qui est concerné par cette maladie.
Îl est agé de 60 ans et aura 61 ans en juillet.
A partir de fin juin debut juillet l'année derniere, îl a commencé à avoir des vertiges, tous les jours de plus en plus puis a commencé a avoir du mal à trouver ses mots, ecrire... Etc
Apres un IRM en aout, les médecins diagnostiques une tumeur au cerveau assez importante. (On ne connaît toujours pas la taille). Glioblastome de stade 4. Rapidement, îl a subit une opération, mais ils n'ont pas pu tout enlever car elle etait deja bien infiltrée.. Puis 6 semaines de radiothérapie. Et maintenant Ca fait bientot 7 mois qu'il suit le traitement temodal ( chimio sous forme de médicaments) qu'il prend 5 jours de suite tous les mois. Ils ont parlé de suivre ce traitement pendant 18 à 24 mois
Depuis l'opération îl ne sait plus lire, ni ecrire, îl cherche ses mots sans arrêts, oubli beaucoup de choses, est tres fatiguè, a perdu du champ visuel a l'œil droit et voi flou des deux yeux. Îl ne peut plus et n'a plus le droit de conduire. Et îl est en incapacité a continuer qes activités tel que le ski ou le tennis...
C'etais quelqun de tres actif. Îl allait etre a la retraite en décembre 2014. Îl se réjouissait tant...
Depuis îl est également sous anxiolytiques et antidépresseurs... Îl est tres dépressif et son moral varie de jours en jours... Physiquement ça va.. Îl n'a pas de soucis. Ce n'est plus du tout le même homme. Îl est là sans être là, il est eteint. Ne parle plus beaucoup. Îl n'a aucun espoir et est sans cesse negatif. Àu fil des semaines, je trouvè que son état se dégrade.
Lors des derniers rdv avec le neurologue, la tumeur avait stagnée. Mais aujoirdhui le medecin lui a annoncé que la tumeur a progressé malgré la chimio.. Ils vont donc lui changer carrement de traitement. Je n'ai pas vraiment de détail. Mais fini le temodal. Ca sera des transfusion a l'hôpital 2 demi journee par mois. Un nouveaux traitement apparemebt qui ne sera officialisé seulement en 2016 en France. Îl parrait qu'il est efficace et aide à détruire les cellules qui nourrissent la tumeur. Îl est effondré. D'après ce que j'ai pu lire sur internet, l'espèrence de vie ppur cette maladie n'est pas longue. J'appréhende surtout la suite car j'ai bien compris qu'on en guerri que très rarement. J'aimerais avoir vos témoignages ppur ceux qui passent ou sont passés par la... Et bon courage à vous tous. Je garde malgre tout espoir !
Glioblastome
Espoir et glioblastome
Bonjour Marinekle,
La situation que vous traversez est extrêmement difficile : voire son papa dans un tel état et se sentir impuissante à l’aider, cela fait très mal. Ne pas pouvoir jouir de la retraite : tant sa déception que la vôtre sont grandes. Vous souffrez aussi de l’état dépressif dans lequel il se trouve et qui est tout à fait normal dans une telle situation.
Gardez à l’esprit que le simple fait d’être à ses côtés et de l’accompagner sur ce pénible chemin représente déjà un énorme soutien et réconfort. C’est une grande prouesse de votre part car cela exige beaucoup de force, de patience, d’investissement et de compréhension. Ne vous oubliez pas dans tout ça. Sans sentiments de culpabilité, prenez soin de vous et octroyez-vous des moments de détente afin de recharger vos batteries. Le contact avec votre papa ne s’en trouvera qu’amélioré.
Personne ne peut dire exactement combien de temps une personne a encore à vivre. Faites tout ce que vous aimeriez et pouvez encore faire ou dire à votre papa. Profitez au maximum des moments où vous êtes ensemble. Demandez-lui ce qu’il attend de vous et, dans la mesure du possible, répondez à ses souhaits.
Tout de bon, force et courage afin de gérer au mieux ce périple.
Gabriella
La situation que vous traversez est extrêmement difficile : voire son papa dans un tel état et se sentir impuissante à l’aider, cela fait très mal. Ne pas pouvoir jouir de la retraite : tant sa déception que la vôtre sont grandes. Vous souffrez aussi de l’état dépressif dans lequel il se trouve et qui est tout à fait normal dans une telle situation.
Gardez à l’esprit que le simple fait d’être à ses côtés et de l’accompagner sur ce pénible chemin représente déjà un énorme soutien et réconfort. C’est une grande prouesse de votre part car cela exige beaucoup de force, de patience, d’investissement et de compréhension. Ne vous oubliez pas dans tout ça. Sans sentiments de culpabilité, prenez soin de vous et octroyez-vous des moments de détente afin de recharger vos batteries. Le contact avec votre papa ne s’en trouvera qu’amélioré.
Personne ne peut dire exactement combien de temps une personne a encore à vivre. Faites tout ce que vous aimeriez et pouvez encore faire ou dire à votre papa. Profitez au maximum des moments où vous êtes ensemble. Demandez-lui ce qu’il attend de vous et, dans la mesure du possible, répondez à ses souhaits.
Tout de bon, force et courage afin de gérer au mieux ce périple.
Gabriella
Glioblastome
Bonjour Marinekle
Gabriella vous a très bien répondu. En effet, cette pathologie est de sombre pronostic. Elle a raison de vous dire de profiter de chaque instant de la présence de votre papa. Dans le cas de ma mère, qui a survécu 11 mois après le diagnostic (sans exérèse, avec protocole de Stupp, 6 cycles de Témodal) je me suis trouvée complètement surprise et désarçonnée par la reprise de l'activité tumorale après une belle rémission. Personne n'a réellement "prévenu" comme l'a fait, judicieusement, Gabriella. Et même si j'étais consciente, réaliste, vigilante... on ne l'est jamais assez, me semble-t-il. Et oui, c'est dur, c'était une année très difficile et qui me laisse épuisée psychologiquement.
Il y a différents types de cellules tumorales, celles qui se multiplient rapidement et d'autres, dites "quiescentes" car "en repos". Contre ces dernières, à ma connaissances, on ne sait pas bien lutter. Le témodal, témozolomide, est un cytotoxique actif sur les premières (antimitotique, si je ne me trompe). L'avastin, bevacizumab (si je ne m'abuse), par voie de perfusion (port-a-cath) est un inhibiteur d'angiogénèse, propre, donc, à enrayer la formation de petits vaisseaux qui est rapide et efficace dans cette saleté de tumeur et nourrit l'activité tumorale. Le TMZ est aujourd'hui la chimio la mieux appropriée dans le cas du glioblastome. Chez un patient relativement jeune, on tente le coup avec l'Avastin, qui est plus "raide" à supporter. Le TMZ présente l'avantage d'être "moins toxique" en principe, pour l'organisme.
Je serais intéressée d'apprendre quel est le médicament nouveau qui serait introduit en France en 2016.
Eh oui, force et courage !
Merci de votre réponse !
Gabriella vous a très bien répondu. En effet, cette pathologie est de sombre pronostic. Elle a raison de vous dire de profiter de chaque instant de la présence de votre papa. Dans le cas de ma mère, qui a survécu 11 mois après le diagnostic (sans exérèse, avec protocole de Stupp, 6 cycles de Témodal) je me suis trouvée complètement surprise et désarçonnée par la reprise de l'activité tumorale après une belle rémission. Personne n'a réellement "prévenu" comme l'a fait, judicieusement, Gabriella. Et même si j'étais consciente, réaliste, vigilante... on ne l'est jamais assez, me semble-t-il. Et oui, c'est dur, c'était une année très difficile et qui me laisse épuisée psychologiquement.
Il y a différents types de cellules tumorales, celles qui se multiplient rapidement et d'autres, dites "quiescentes" car "en repos". Contre ces dernières, à ma connaissances, on ne sait pas bien lutter. Le témodal, témozolomide, est un cytotoxique actif sur les premières (antimitotique, si je ne me trompe). L'avastin, bevacizumab (si je ne m'abuse), par voie de perfusion (port-a-cath) est un inhibiteur d'angiogénèse, propre, donc, à enrayer la formation de petits vaisseaux qui est rapide et efficace dans cette saleté de tumeur et nourrit l'activité tumorale. Le TMZ est aujourd'hui la chimio la mieux appropriée dans le cas du glioblastome. Chez un patient relativement jeune, on tente le coup avec l'Avastin, qui est plus "raide" à supporter. Le TMZ présente l'avantage d'être "moins toxique" en principe, pour l'organisme.
Je serais intéressée d'apprendre quel est le médicament nouveau qui serait introduit en France en 2016.
Eh oui, force et courage !
Merci de votre réponse !
Glioblastome
Hélas, sur ce forum, on vient chercher un peu d'amitié, un peu d'aide, ou échanger nos expériences, et... rien. Cela m'apprendra à écrire sur un forum.
C'est aussi ce qu'a vécu Ainoa qui avait posté au sujet de cette saleté de maladie, qu'elle vit à ce si jeune âge (33) : personne au début n'a répondu.
Comme a dit une de mes collègues quand je suis revenue travailler après le décès de ma mère : "Passons"
Je n'ai qu'une hantise, c'est celle de tomber malade à mon tour, car là je sais que je n'aurai qu'à mourir dans un coin.
J'ai été assez étonnée que très peu de gens, dans la petite ville où j'habitais, qui pourtant savaient... très peu m'ont témoigné de l'amitié, ou ne serait-ce que dit un petit mot. Et pourtant tous savaient que j'étais seule, que ma mère était gravement malade, puis qu'elle était morte avant Noël. Et pourtant j'étais "bien intégrée".
Du coup j'ai déménagé.
C'est aussi ce qu'a vécu Ainoa qui avait posté au sujet de cette saleté de maladie, qu'elle vit à ce si jeune âge (33) : personne au début n'a répondu.
Comme a dit une de mes collègues quand je suis revenue travailler après le décès de ma mère : "Passons"
Je n'ai qu'une hantise, c'est celle de tomber malade à mon tour, car là je sais que je n'aurai qu'à mourir dans un coin.
J'ai été assez étonnée que très peu de gens, dans la petite ville où j'habitais, qui pourtant savaient... très peu m'ont témoigné de l'amitié, ou ne serait-ce que dit un petit mot. Et pourtant tous savaient que j'étais seule, que ma mère était gravement malade, puis qu'elle était morte avant Noël. Et pourtant j'étais "bien intégrée".
Du coup j'ai déménagé.
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