2012 - proches

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Madame Judith Alder psycho-oncologue, psychologue en chef à la clinique gynécologique de l'hôpital universitaire de Bâle et privat-docent à la faculté de psychologie de l'université de Bâle, répond à vos questions:


Ces réponses correspondent à une prise de position générale. Elles ne remplacent pas les conseils personnalisés d’un médecin spécialiste. Les noms de médecins, établissements de traitement et produits ne sont pas cités dans un but publicitaire ni de recommandation. Ils se bornent à indiquer des sources d’information.

Quelques questions et réponses ont été traduites dans une autre langue nationale. Si vous avez des questions complémentaires, veuillez vous adresser aux conseillères spécialisées de la Ligne InfoCancer, au numéro gratuit 0800 11 88 11, ou par e-mail à helpline@krebsliga.ch.


Question de shamtaram :
Bonjour,
mon ami souffre d'un cancer du pancréas avec métastase au foie, après 7 chimio la tumeur a diminuée est les métastases ne sont plus visibles sur le scanner. Les médecins disent que ce n'est pas opérable et que l'issue est fatale. Je voudrais savoir comment d'autres personnes qui vivent ou vécurent le même genre de situation l'ont ressenties etc.
Merci pour votre réponse.
Danielle

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Danielle,
Un diagnostic de cancer chamboule tout autour de lui: le quotidien et les projets de la personne atteinte mais aussi ceux de la famille, des proches, des amis et de l’entourage en général. Voir quelqu’un de proche gravement atteint dans sa santé n’est pas facile à vivre. La maladie nous rappelle la finitude de la vie. Trouver son chemin ou/et un chemin commun dans ce nouveau contexte représente un grand défi pour tous.
Heureusement, la chimio a eu des effets positifs sur la tumeur et les métastases. Mais, tous ces bouleversements que vous et votre ami venez de vivre laissent des traces à tous les niveaux. Pour savoir comment d’autres personnes gèrent ces étapes, échanger avec d’autres et recevoir appui et soutien, je vous conseille de mettre un message dans le Forum sous la rubrique « cancer du pancréas » ou « entourage ». Une autre possibilité est de participer à un groupe de discussion pour les proches. Vous trouverez des adresses auprès de votre Ligue cantonale.


Question de Pitchoune:
Bonjour,
Cela fait maintenant 2 mois que j'ai appris que ma maman avait un cancer du sein. C'est un carcinome calaire infiltrant avec deux autres nodules. Ce cancer est dit agressif car la maladie est "sortie" des canaux de lait. Elle a eu une ablation du sein il y a 1 mois et aucun ganglion n'était envahi. Aucune métastase dans le corps. Elle doit tout de même passer par 4 séances de chimio assez soutenue car cancer agressif. J'ai beaucoup pris sur moi depuis cette annonce, car je tiens à elle plus que tout et je pense qu'elle a besoin de soutien et non pas d'une personne qui pleure à ses côtés. Cependant j'aurais aimé vous demander si ce cancer se soignait bien ??!
Les médecins ne parlent pas tellement... c'est toujours très vague !
Merci à vous

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Pitchoune,
Le pronostic de guérison ou de rémission en cas de cancer dépend de plusieurs facteurs. Par exemple la présence ou l’absence de métastases, la taille et le stade de la tumeur, l’âge au diagnostic, la réponse à la chimiothérapie, etc. sont quelque uns des agents « prédictifs ». Mais comme chaque être humain et chaque atteinte tumorale sont différents, il est impossible, et aucun médecin ne s’y risquera, de faire des pronostiques fiables à 100%.
D’après votre message je conclus que vous participez aux entrevues de votre maman avec le corps médical. Pour la prochaine fois, mettez sur papier toutes vos questions et posez-les à l’entretien. Insistez, il est du devoir du médecin de vous expliquer, à votre maman et à vous, l’état de la situation et les démarches prévues.
Accompagner et soutenir un proche atteint dans sa santé n’est pas facile. Il est normal de se faire du souci, de se poser des questions. Pour pouvoir continuer à soutenir votre maman, prenez aussi soin de vous et ne vous oubliez pas dans cette tourmente. Réfléchissez à ce dont vous avez besoin pour recharger vos batteries et mettez ces choix en pratique. N’ayez pas mauvaise conscience car il est impérieux pour vous aussi de prendre soin de vous. Dans la brochure « Accompagner un proche atteint de cancer » vous trouverez des informations susceptibles de vous aider dans votre réflexion et vos démarches.
Je vous souhaite tout de bon à vous et votre maman


Question de Soukue:
Mon compagnon a un cancer du poumon avec métastases. Nous avions déjà des difficultés dans notre relation avant sa maladie et voulions nous séparer. Actuellement nous sommes à nouveau ensemble parce que je ne voulais pas le laisser seul pendant cette période. Maintenant, je me demande sans cesse combien d'égards il faut avoir envers une personne malade du cancer? Et combien de temps? Quant à la manière dont notre vie commune se passe actuellement, rien n'a changé par rapport à avant et j'ai très peu d'espoir.

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Soukue,
Malgré la séparation prévue, vous vous êtes décidée à assister votre partenaire et à l'accompagner dans l'évolution de sa maladie. Vous faites preuve d’une grande délicatesse et cela montre l’affection que vous lui portez. En même temps, vous remarquez que les difficultés qui existaient précédemment continuent aussi ou peut-être même justement dans cette situation de maladie. Ce n'est pas rare, car la maladie représente une nouvelle charge pour une relation, charge qui rend encore plus difficile la vie commune. Ce qui maintient les couples ensemble varie d'une relation à l'autre. Cependant la plupart du temps une relation ne peut pas exister si elle se fonde surtout sur un sentiment de devoir et sur la conscience d'une responsabilité, et même peut-être aussi sur des sentiments de culpabilité. C'est une base qui n'est satisfaisante pour aucun des partenaires. Peut-être existe-t-il d'autres possibilités de soutenir votre compagnon dans son état actuel sans continuer à vivre avec lui? Vous est-il possible de parler avec lui de ces difficultés? Comment réagit-il alors ? Peut-être est-il tellement occupé par sa maladie et par lui-même qu'il ne peut pas percevoir votre conflit et que la force nécessaire pour travailler à votre relation lui manque. Vous devez vraisemblablement décider d'abord pour vous ce que vous voulez et pouvez donner encore à votre partenaire et combien de temps vous comptez le faire. Un entretien avec un spécialiste, par exemple un psycho-oncologue ou un thérapeute de couple, vous soutiendrait certainement tous les deux. La Ligue contre le cancer peut vous communiquer les adresses de psycho-oncologues dans votre canton. Vous trouvez les adresses des ligues cantonales ici .


Question de Yanna:
Bonjour Madame Alder,
J’ai 45 ans et mon frère en a 7 de plus. Au cours des dernières années, nos contacts ont plutôt augmenté: nous nous voyons régulièrement avec nos familles et nous passons aussi parfois des vacances ou un week-end ensemble. Il y a quelques mois, on a trouvé chez mon frère un cancer. Ce qui rend la chose difficile pour moi, c'est qu'il ne veut pas y croire. Il va chez le médecin et à la chimiothérapie, mais partout il raconte que les valeurs de laboratoire ne sont pas justes, que le médecin « n'y comprend rien » et que c'est une erreur qu'il soit encore obligé de faire de la chimio. J'ai essayé plusieurs fois d'avoir un entretien avec lui, et même aussi avec l’aide de sa femme, mais nous n'avons pas pu changer la situation. Avez-vous un conseil à nous donner? Devrions-nous laisser tomber tant qu'il suit le traitement et va chez le médecin?
Merci de votre réponse.
Yanna

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Yanna,
Vous êtes très proche de votre frère. Cela doit donc vous tourmenter d'autant plus de devoir vivre la manière dont votre frère nie sa maladie. Même s'il ne permet pas pour l'instant de dialogue ouvert, il sent certainement que vous vous préoccupez de sa situation. De plus, les petits gestes en disent parfois plus long que les grands discours.

Refouler les réalités pénibles est un mécanisme de protection naturelle qui se met en route de lui-même quand nous avons atteint les limites de notre capacité de résistance. La phase de déni ne dure pas aussi longtemps chez tous les patients. Des moments d'acceptation peuvent également alterner avec des moments de refoulement. Le déni peut parfois aussi refléter le besoin de vouloir protéger les êtres chers de la dure réalité.

Essayez d’évoquer avec sensibilité la possibilité de se faire référer, sans engagement de sa part, à un psycho-oncologue pour un entretien individuel. S'il refuse, ne désespérez pas. Soyez confiante : votre frère dispose, comme chaque personne, de ses propres ressources et peut y faire appel dans les situations d'urgence. Essayez d'accepter le comportement de votre frère. Chaque patient trouve sa propre manière d'affronter la maladie. Parfois, elle est très différente de celle que l’on utiliserait soi-même. Ainsi, vous pourrez le rencontrer en étant plus détendue.

Bien entendu, vous pouvez aussi avoir recours à l’aide d'un psycho-oncologue pour vous-même. L'échange avec des proches d’autres personnes malades pourrait également vous donner du courage. Votre ligue cantonale contre le cancer vous informe avec plaisir sur l'offre régionale de groupes d'entraide et d’autres formes de soutien. Jetez un coup d'œil sur l'offre de prestations de votre ligue cantonale contre le cancer et contactez-la.


Question de shara:
Ma mère a eu un cancer du sein il y a environ 8 ans. On lui a enlevé un sein. Après la chimio, on l’a considérée comme guérie jusqu'à ce que des métastases dans les os soient diagnostiquées après 5 ans. Actuellement, de nombreuses chimiothérapies plus tard, son état est catastrophique : une pneumonie grave, deux semaines d'hôpital et maintenant une rééducation pendant deux semaines pour commencer. Mais ce qui me fait très mal, c'est qu'elle soit devenue en l’espace de quelques semaines totalement dépendante. Juste avant la pneumonie, elle conduisait encore sa voiture elle-même, elle avait du plaisir à garder ses petits-enfants et vaquait encore toute seule à ses occupations ménagères autant qu'elle le pouvait. Entre-temps elle ne peut presque plus marcher, plus manger ni aller aux toilettes toute seule. J’attribue tout cela au fait que son corps est encore très affaibli. Mais, ce qui est pour moi terrible et incompréhensible, c’est sa confusion mentale. Elle divague, ne peut parfois pas répondre aux questions les plus simples ou reste tout simplement passive. Quelqu’un vit-il la même chose? Est-ce que cela va s’arranger?
Merci d’avance!

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour shara,
Votre désespoir est compréhensible. C’est extrêmement douloureux de ne plus pouvoir communiquer verbalement ou émotionnellement avec sa propre mère.

Les états confusionnels peuvent être causés par les effets secondaires des médicaments, des infections asymptomatiques (voies urinaires), la déshydratation, des troubles métaboliques et électrolytiques, ainsi que des métastases cérébrales ou des événements cérébro-vasculaires. Demandez au médecin traitant à quoi peut être due la dégradation mentale de votre mère et s’il est possible d’entreprendre quelque chose pour améliorer ce symptôme.
Je vous souhaite beaucoup de courage.


Question d’Evelyne:
Bonjour,
Cela fait presque deux semaines que mon partenaire (47 ans) a reçu le diagnostic de métastases dans l’épaule gauche, découvertes par hasard à l’IRM. Un marathon a ensuite commencé : il a du se soumettre aux examens les plus divers comme le scanner, une scintigraphie, une biopsie de la prostate, plusieurs analyses sanguines, une nuit dans un service psychiatrique, divers entretiens avec différents médecins compréhensifs avec mon compagnon et moi-même. Depuis vendredi, nous avons la confirmation qu’il est atteint d'un carcinome de la prostate avec de nombreuses métastases (surtout à la colonne vertébrale). Depuis hier, il a commencé un traitement antidouleur et un traitement hormonal. Je nous cherche maintenant un groupe d'entraide.

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Evelyne,
Le diagnostic de cancer déclenche toujours un choc et bouleverse la vie de la personne atteinte et de ses proches. L'échange avec des personnes qui vivent la même expérience et se trouvent dans une situation semblable à la vôtre vous donnera du courage à vous deux. La ligue contre le cancer de votre région saura vous renseigner. Contactez-la.


Question de Delfin:
J’ai eu un cancer du sein en 2003 ; on m’a alors retiré le sein droit. Il m’a fallu cinq ans pour être prête pour une reconstruction (implant mammaire). Maintenant que c’est fait, je trouve le résultat horrible, parce que je n’ai pas assez de peau. Je n’arrive toujours pas à m’habituer à mon apparence et à me voir nue. Je suis retournée travailler directement après la fin des traitements : je m’occupe de personnes âgées dans une maison de retraite. Cela m’a beaucoup aidée, mais je me sens vide et je ne laisse personne me parler. Je cache tout cela très bien, et personne ne le remarque. Ces derniers temps pourtant, je me sens très fatiguée et à bout de forces. Pendant mon temps libre, je préfèrerais rester au lit toute la journée. J’ai régulièrement des douleurs à l’épaule droite et au dos, pour lesquelles je consulte mon médecin qui me prescrit alors des médicaments et de la physiothérapie. Que pourrais-je faire pour retrouver la joie de vivre ?

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Delfin,
Vous n’êtes pas seule à vivre ce que vous vivez : vous avez subi une phase intensive de traitements (durant laquelle toute votre énergie était consacrée à survivre) puis vous avez souhaité reprendre votre vie là où vous l’aviez laissée – complètement et le plus vite possible. Dès lors, les autres remarquent peu que vous avez été touchée corps et âme – cela peut paraître positif dans un premier temps. A moyen terme pourtant, cette stratégie ne fonctionne plus : montrer un visage à l’extérieur alors que l’on se sent complètement différent à l’intérieur est usant. Vous commencez à le ressentir. Parfois même, cet effort fait perdre tout son goût et son sens à la vie ; nous autres êtres humains développons alors humeurs dépressives et morosité.

Je peux m’imaginer que les traces visibles de la reconstruction insatisfaisante de votre sein ravivent sans cesse la peine, rendant encore plus difficile un retour à la sérénité. Dans cette situation accablante, vous avez déjà osé, de votre propre chef, faire le premier pas dans la bonne direction en cherchant conseil. Votre médecin ou la ligue contre le cancer de votre région pourrait vous recommander un psycho-oncologue. Car si vous paraissez bien « fonctionner » au quotidien, vous remarquez vous-même que vous souhaitez donner une autre direction à votre vie. Dans un cadre protégé, le ou la psycho-oncologue vous accompagnera dans vos démarches pour « digérer » votre maladie et ses effets. Soutenue par ce spécialiste, vous apprendrez à mobiliser vos ressources et à reprendre votre vie en main. Vous accorderez plus de place à ce qui est précieux et important pour vous (vos centres d’intérêts, vos points forts, les relations qui vous font du bien) et trouverez en même temps les moyens de faire la paix avec ce que vous ne pouvez pas changer. L’énergie et la joie vous attendent au bout du chemin ! Bon courage !


Question de Marianne:
Ma sœur, née en 1941, souffre d’un cancer à un stade très avancé, parti vraisemblablement d’un cancer du poumon, mais avec maintenant des métastases dans tous les organes, le foie, les reins, les os. Elle est depuis 2 semaines à l’hôpital de Münsterlingen TG, où elle va encore subir une radiothérapie. Nous (sa fille et moi) croyons qu’elle n’y résistera pas, d’une part à cause des effets secondaires, d’autre part parce qu’elle ne mange plus et n’a que la peau sur les os. On n’a pas tout dit à ma sœur et son mari : lui ne sait déjà plus où il en est et je ne le crois pas capable de supporter la vérité. Voici ma question : pourquoi ne peut-on pas constater la maladie plus tôt, avec des analyses de sang ou autre chose ? Ma sœur a été traitée pendant 15 ans pour des dépressions, puis on a diagnostiqué une démence. Finalement, c’est un cancer qu’on a fini par découvrir, il y deux semaines et demie. Trop tard. J’espère que vous pourrez m’aider à comprendre un peu mieux. Merci de votre aide.

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Chère Marianne,
Je sens beaucoup d’émotion dans vos lignes : désolation à cause de la grave maladie de votre sœur, colère qu’on l’ait découverte si tard, doute que la radiothérapie proposée puisse encore être utile, souci de savoir si les personnes que vous aimez peuvent affronter cette situation difficile, impuissance mais aussi espoir de comprendre l’histoire de la maladie et de pouvoir ainsi mieux l’accepter.

« Pourquoi la maladie n’a-t-elle pas été découverte plus tôt ? » Je ne peux pas répondre à votre question ; je ne peux qu’émettre des hypothèses. Apparemment, certains symptômes ou signes de la maladie existaient déjà depuis assez longtemps puisqu’on vient de diagnostiquer une démence. Les symptômes qui ont poussé votre sœur à consulter ne semblaient pas suggérer qu’un cancer puisse en être la cause. Peut-être est-ce pour cette raison qu’on n’a pas poussé plus loin les investigations.

Peut-être y’a-t-il eu d’autres signes que votre sœur n’a pas voulu ou pas pu percevoir, ni accepter. Il pourrait y avoir diverses raisons à cela. Souvent c’est la peur qui est au premier plan. Votre sœur voulait peut-être protéger sa fille et son mari, parce qu’elle avait peur que la vérité soit insupportable pour eux. Parfois, le contexte culturel explique pourquoi on n’a pas parlé de la maladie.

Vous écrivez que votre sœur a été traitée pendant 15 ans pour dépression. Certains symptômes du cancer suggèrent parfois une explication psychosomatique : par exemple, les troubles respiratoires peuvent être perçus comme un signe d’anxiété et d’épuisement. Ce n’est pas toujours facile, pour les patients comme pour les soignants, de faire la différence entre les effets d’une charge trop lourde et la maladie physique.

Cela doit être très difficile pour vous de comprendre et d’accepter la maladie de votre sœur. Peut-être pouvez-vous essayer de ne pas remettre en cause ce qui s’est passé et d’accepter la situation telle qu’elle est en ce moment. Cela vous permettrait de conserver votre énergie pour soutenir votre sœur et sa famille. Qui sait, votre sœur pourrait bien supporter les radiations, et celles-ci pourraient lui procurer, au moins passagèrement, une meilleure qualité de vie. La question se pose ensuite de savoir ce qui est important et précieux pour vous et votre sœur durant le temps qui lui reste, et de trouver les moyens de vivre ces choses. Dans le cas où la situation deviendrait insupportable pour vous, n’hésitez pas à contacter la ligue contre le cancer de votre région ou à consulter un psycho-oncologue. Votre médecin de famille ou la ligue cantonale vous conseillera volontiers un spécialiste. Enfin, bien des choses peuvent être éclaircies et expliquées au cours d’un entretien avec les collaboratrices de la ligne téléphonique InfoCancer .


Question de Thumbstein:
Chère Madame,
Ma femme a appris cette semaine qu’elle souffre d’un cancer de l'intestin avec métastases dans le foie. Une de nos bonnes connaissances, qui est tombée malade il y a plus de 20 ans, a suivi le régime du Dr Vogel. Elle a pu venir à bout de son cancer. Pourriez-vous aider ma femme en m’expliquant comment ce régime se déroule ? Aidez-moi s'il vous plaît, je ne voudrais pas perdre ma femme qui a 58 ans, ou bien avez-vous peut-être des suggestions ou des adresses sur la manière dont on pourrait l'aider. Je ne voudrais pas la perdre. J'ai très peur pour ma femme. Je vous remercie à l'avance de vos efforts.
Meilleures salutations.

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour,
D'un jour à l'autre, vous vous retrouvez confronté à une situation nouvelle et angoissante. Je comprends bien votre inquiétude à l’égard de votre femme. Il est très pénible pour le conjoint de savoir que la personne qu'on aime le plus est malade et souffre. Vous avez partagé tant de choses. Vos sentiments de peur et d’impuissance sont parfaitement compréhensibles.

Ces sentiments vous poussent toutefois aussi à l’action: vous décrivez comment vous cherchez le meilleur traitement possible pour votre femme : c'est très important, car le bon traitement peut contribuer, même en cas de métastases, à maintenir la qualité de vie de votre épouse le plus longtemps possible. Vous vous demandez justement quel est le meilleur traitement possible. J’ignore pourquoi ou comment votre connaissance a guéri, mais en l’état actuel des connaissances scientifiques, il n’existe aucun régime ou aliment pouvant exercer une influence sur une maladie cancéreuse. En revanche, les régimes peuvent parfois s’avérer dangereux, car ils sont trop unilatéraux et entraînent une dénutrition. En principe, un patient cancéreux peut s'alimenter comme une personne bien portante. Mais parfois, la maladie entraîne un changement des habitudes alimentaires. Dans la brochure « Difficultés alimentaires en cas de cancer » , vous et votre femme trouverez des informations utiles.
Ce qui importe en ce moment, c'est que votre femme et vous-même vous sentiez bien conseillés par les médecins et que vous vous sachiez entre de bonnes mains. Comme vous, de nombreux patients se demandent s’ils peuvent, parallèlement au traitement médical, apporter à l’organisme un soutien supplémentaire. C’est souvent possible : discutez-en avec le médecin traitant. Expliquez-lui votre intérêt pour une méthode complémentaire. Il saura vous renseigner. Vous pouvez aussi contacter gratuitement la Ligne InfoCancer de la Ligue suisse contre le cancer au 0800 11 88 11.

Enfin, vous évoquez votre inquiétude et votre angoisse à tous les deux : en discutez-vous entre vous, avec la famille et les amis ? Cela vous aide-t-il ? Il est parfois utile de s’adresser à un psycho-oncologue, notamment quand la peur l'emporte, quand le sommeil est perturbé pendant une assez longue période ou lorsque l’on remarque que l’aide habituelle ne suffit pas à nous calmer.
L'équipe soignante qui s'occupe de votre femme ou la ligue cantonale contre le cancer de votre région vous donnera des adresses.


Question de Yasemine:
Après la retraite, mes parents sont retournés chez eux en Turquie. Pour ma sœur et pour moi, la Suisse est notre patrie et nous sommes restées ici toutes les deux. Cette brusque séparation a été difficile à vivre pour nous tous. Nous avons beaucoup discuté au téléphone et passé les vacances ensemble. Depuis trois semaines, nous savons que mon père a un cancer de la prostate avec des métastases osseuses. Au téléphone, nous pleurons toujours. Tous les jours je me demande ce que je peux faire pour soutenir mes parents. Que puis-je faire pour mon père ? Mes parents me cachent-ils des choses ? Ma sœur ressent à peu près la même chose que moi.

Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Vous vous faites beaucoup de souci pour votre père. L'éloignement géographique vient compliquer les choses et vous empêche de vous faire une idée précise de la situation. Dites-vous que vos entretiens téléphoniques hebdomadaires sont sûrement très précieux pour vos parents : ces contacts réguliers leur permettent de ressentir tout l’amour amour et la sollicitude que vous leur portez. Vous ne pouvez ni guérir votre père, ni lui ôter la peur de ce qui pourrait encore arriver. Mais gardez à l’esprit que vous l’aider comme vous pouvez en téléphonant régulièrement.
Parfois, même si lorsque les enfants sont devenus adultes, les parents préfèrent taire certaines informations pour ne pas perturber leurs enfants.
Vous serait-il possible, à vous ou à votre sœur, de partir quelques jours en Turquie ? Vous pourriez ainsi vous faire une idée de la situation par vous-même et, au besoin, organiser sur place de l’aide et du soutien pour votre père.