Madame Judith Alder, psycho-oncologue en cabinet privé et chargée de cours à la faculté de psychologie de l’Université de Bâle, répond à vos questions écrites.
Les réponses suivants correspondent à une prise de position générale. Elles ne remplacent pas les conseils personnalisés d’un médecin spécialiste. Les noms de médecins, établissements de traitement et produits ne sont pas cités dans un but publicitaire ni de recommandation. Ils se bornent à indiquer des sources d’information.
Quelques questions et réponses ont été traduites dans une autre langue nationale. Si vous avez des questions complémentaires, veuillez vous adresser aux conseillères spécialisées de la Ligne InfoCancer, au numéro gratuit 0800 11 88 11, ou par e-mail à helpline@krebsliga.ch.
Meilleures salutations
Les modératrices
2017 - Une spécialiste à l’écoute des proches
cancer de la gorge - respecter le choix du patient
Question de Cindy13:
Bonjour,
Nous avons appris récemment que mon papa est atteint d'un cancer de la gorge, dont il refuse catégoriquement de se faire opérer ou soigner par rayons. Il préfère ne rien faire et laisser la nature se faire.. il est hospitalisé depuis plus d'un mois.. Hier le médecin du chuv nous a dit que si mon père ne voulait pas se faire opérer, il allait mourir dans d atroces souffrances. Je suis désemparée.. ma famille et moi respectons son choix et le soutiendrons jusqu'au bout. Mais les dires de ce médecin m ont bouleversée et je suis désemparée. Auriez vous des témoignages ou conseils à m apporter?
Merci.
Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Cindy,
La situation que vous vivez est extrêmement difficile. Cela fait souvent plus mal de voir un être cher souffrir que de souffrir soi-même. On se sent tellement impuissant et démuni face à de tels évènements. Le départ des parents est la plupart du temps un passage douloureux.
Vous trouverez quelques témoignages sur des cancers similaires à celui de votre père ici
Je vous fais part de mes questions-réflexions qui aideront peut-être à un peu clarifier la situation.
Vous écrivez que le médecin vous a informée que si votre père ne se faisait pas opérer, il allait mourir dans d’atroces souffrances. A quoi fait-il allusion? Etouffement? Douleurs? Quelles mesures a-t-il à disposition et pense-t-il mettre en route pour alléger au maximum les souffrances de votre père le moment venu?
Quel serait le but de l’opération? Mourir sans souffrances? Avec quelles garanties qu’il en sera ainsi? Quels seront les effets secondaires et les séquelles d’une intervention chirurgicale? Nourriture par sonde, ne plus pouvoir parler, trachéotomie? Autres? Quels risques représente l’opération?
Est-ce que vous et votre famille pourriez demander un nouvel entretien avec le médecin pour trouver une réponse à toutes ces questions? Cela vous permettrait aussi de mieux comprendre son argumentation.
Savez-vous pourquoi votre père préfère laisser faire la nature? Connait-il les probables éventualités du développement de sa maladie avec ou sans thérapies? Quelque soit sa décision, il est important, que votre père soit bien informé et qu’il ait bien compris les conséquences.
Quel que soit le choix de votre père, c’est un magnifique cadeau d’amour que vous lui faites en respectant sa décision et en l’accompagnant sur son chemin!
Dans tout cela pensez aussi à vous et à recharger vos batteries.
Force et courage à vous tous pour la difficile traversée de cette épreuve.
Bonjour,
Nous avons appris récemment que mon papa est atteint d'un cancer de la gorge, dont il refuse catégoriquement de se faire opérer ou soigner par rayons. Il préfère ne rien faire et laisser la nature se faire.. il est hospitalisé depuis plus d'un mois.. Hier le médecin du chuv nous a dit que si mon père ne voulait pas se faire opérer, il allait mourir dans d atroces souffrances. Je suis désemparée.. ma famille et moi respectons son choix et le soutiendrons jusqu'au bout. Mais les dires de ce médecin m ont bouleversée et je suis désemparée. Auriez vous des témoignages ou conseils à m apporter?
Merci.
Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Cindy,
La situation que vous vivez est extrêmement difficile. Cela fait souvent plus mal de voir un être cher souffrir que de souffrir soi-même. On se sent tellement impuissant et démuni face à de tels évènements. Le départ des parents est la plupart du temps un passage douloureux.
Vous trouverez quelques témoignages sur des cancers similaires à celui de votre père ici
Je vous fais part de mes questions-réflexions qui aideront peut-être à un peu clarifier la situation.
Vous écrivez que le médecin vous a informée que si votre père ne se faisait pas opérer, il allait mourir dans d’atroces souffrances. A quoi fait-il allusion? Etouffement? Douleurs? Quelles mesures a-t-il à disposition et pense-t-il mettre en route pour alléger au maximum les souffrances de votre père le moment venu?
Quel serait le but de l’opération? Mourir sans souffrances? Avec quelles garanties qu’il en sera ainsi? Quels seront les effets secondaires et les séquelles d’une intervention chirurgicale? Nourriture par sonde, ne plus pouvoir parler, trachéotomie? Autres? Quels risques représente l’opération?
Est-ce que vous et votre famille pourriez demander un nouvel entretien avec le médecin pour trouver une réponse à toutes ces questions? Cela vous permettrait aussi de mieux comprendre son argumentation.
Savez-vous pourquoi votre père préfère laisser faire la nature? Connait-il les probables éventualités du développement de sa maladie avec ou sans thérapies? Quelque soit sa décision, il est important, que votre père soit bien informé et qu’il ait bien compris les conséquences.
Quel que soit le choix de votre père, c’est un magnifique cadeau d’amour que vous lui faites en respectant sa décision et en l’accompagnant sur son chemin!
Dans tout cela pensez aussi à vous et à recharger vos batteries.
Force et courage à vous tous pour la difficile traversée de cette épreuve.
Surmonter la fatigue
Question de Kallen:
Le 19 août 2015, j’ai été opéré d’un cancer de la prostate (Da Vinci). Il s’agissait d’un adénocarcinome prostatique (stade pT3a, pN1 (1/25), Ro, score de Gleason 4 + 3 = 7. Le taux de PSA a chuté après l’intervention, passant de 6,8 à 0,02 ng / ml. La valeur avait déjà doublé après seulement six mois et actuellement, elle continue de doubler tous les trois mois. Pourtant, mon principal problème n’est pas tant cette augmentation du taux de PSA que la fatigue troublante que je ressens. Je suis constamment très fatigué et à bout de forces; je passe cinq à six heures par jour simplement couché sur le lit. Mon esprit et mon corps sont à bout. Mon médecin de famille et mon psychiatre (qui m’a suivi pour dépression il y a env. trois ans) sont désemparés. Le psychiatre ne parvient pas à expliquer la fatigue et le médecin est d’avis qu’elle est simplement le fruit de ma maladie et de mes antécédents (ma femme a en effet souffert d’un cancer pendant vingt ans et j’étais à ses côtés durant cette épreuve, jusqu’à ce qu’elle succombe à la maladie voilà maintenant quatre ans). Voici ma question: n’existe-t-il vraiment aucun remède contre la fatigue? Si ce n’est cet épuisement, je pourrais gérer cette situation, à vrai dire. Meilleures salutations.
Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Kallen,
Je vous remercie pour votre message.
Vous décrivez une fatigue persistante et difficile à surmonter. La sensation d’épuisement émotionnel, physique et psychique total peut être très éprouvante. De nombreuses personnes touchées par le cancer souffrent d’un tel épuisement pendant et / ou après le traitement.
Par ailleurs, vous avez accompagné votre épouse atteinte d’un cancer durant vingt ans et vous étiez à ses côtés dans les moments difficiles. Cette présence était sans doute inestimable pour tous les deux. Mais cette période intense et mouvementée vous a probablement aussi coûté beaucoup d’énergie. Il y a plus d’un an, vous vous êtes vu diagnostiquer un cancer vous-même et vous devez affronter la maladie seul. Cela représente une situation difficile, en particulier lorsque le corps et l’esprit sont simplement fatigués.
Comme vous pouvez le constater, les causes de la fatigue peuvent être multiples et ne sont pas toujours claires. La brochure «Fatigue et cancer» fournit quelques informations et éléments de réponse à ce sujet. Le document peut vous inciter à découvrir ce qui vous importe actuellement, ce qui vous procure du plaisir, ce que vous souhaitez accomplir, apprendre aujourd’hui et ce que vous pourriez remettre à plus tard, voire déléguer. Cela peut constituer une première piste pour aborder la situation: la fatigue ne peut être traitée avec un médicament ou une stratégie unique. Le principal objectif consiste à apprivoiser cet état d’épuisement de sorte que ce qui vous tient vraiment à cœur continue de donner du sens à votre vie.
Pour l’heure, ni le médecin de famille ni le psychiatre n’ont pu apaiser vos souffrances et vous vous demandez s’il existe réellement une solution pour gérer la fatigue.
D’un point de vue médical, une récente étude d’ensemble a démontré que pour réduire la fatigue chronique liée au cancer, l’exercice ou l’association d’activité physique et de psychothérapie permettent d’obtenir de meilleurs résultats. Ils sont aussi plus efficaces qu’un traitement uniquement médicamenteux. Concrètement, les personnes touchées qui augmentent progressivement leur activité et disposent d’un lieu où le soutien spécifique proposé leur procure un soulagement émotionnel parviennent le mieux à atténuer la fatigue, peu à peu. Un journal d’activité / d’épuisement peut aussi se révéler utile: d’une part, il permet de mieux comprendre s’il existe un élément déclencheur et un comportement qui entretient cet état, et d’autre part, il aide à trouver des pistes de solution.
Lorsque les forces manquent, il n’est pas facile de se mobiliser et d’affronter la fatigue. Pour vous accompagner dans votre démarche, un soutien professionnel peut vous aider à découvrir quel type d’activité vous convient le mieux, et dans quelle mesure. Un centre de la prostate ou un groupe d’entraide de votre ligue cantonale contre le cancer sont des exemples de points de contact. Entrer en contact avec des personnes qui traversent des épreuves semblables pourrait aussi se révéler bénéfique, ou bien peut-être puiserez-vous de l’énergie et retrouverez de la motivation lors d’activités de groupe, que ce soit en extérieur ou en intérieur. Dans la mesure du possible, abordez le sujet lors de votre prochaine visite chez le médecin. Vous avez aussi la possibilité de bénéficier d’un accompagnement psycho-oncologique en complément du traitement psychiatrique. Je pense notamment à la longue période durant laquelle vous avez accompagné votre femme. Ce temps a sûrement laissé des traces et le décès de votre épouse a fait place à un grand vide.
N’hésitez pas à franchir la prochaine étape et envisagez de vous faire aider et soutenir. La décision courageuse de faire le premier pas en vous adressant à moi via la consultation d’experts du forum, vous l’avez déjà prise.
Le 19 août 2015, j’ai été opéré d’un cancer de la prostate (Da Vinci). Il s’agissait d’un adénocarcinome prostatique (stade pT3a, pN1 (1/25), Ro, score de Gleason 4 + 3 = 7. Le taux de PSA a chuté après l’intervention, passant de 6,8 à 0,02 ng / ml. La valeur avait déjà doublé après seulement six mois et actuellement, elle continue de doubler tous les trois mois. Pourtant, mon principal problème n’est pas tant cette augmentation du taux de PSA que la fatigue troublante que je ressens. Je suis constamment très fatigué et à bout de forces; je passe cinq à six heures par jour simplement couché sur le lit. Mon esprit et mon corps sont à bout. Mon médecin de famille et mon psychiatre (qui m’a suivi pour dépression il y a env. trois ans) sont désemparés. Le psychiatre ne parvient pas à expliquer la fatigue et le médecin est d’avis qu’elle est simplement le fruit de ma maladie et de mes antécédents (ma femme a en effet souffert d’un cancer pendant vingt ans et j’étais à ses côtés durant cette épreuve, jusqu’à ce qu’elle succombe à la maladie voilà maintenant quatre ans). Voici ma question: n’existe-t-il vraiment aucun remède contre la fatigue? Si ce n’est cet épuisement, je pourrais gérer cette situation, à vrai dire. Meilleures salutations.
Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Bonjour Kallen,
Je vous remercie pour votre message.
Vous décrivez une fatigue persistante et difficile à surmonter. La sensation d’épuisement émotionnel, physique et psychique total peut être très éprouvante. De nombreuses personnes touchées par le cancer souffrent d’un tel épuisement pendant et / ou après le traitement.
Par ailleurs, vous avez accompagné votre épouse atteinte d’un cancer durant vingt ans et vous étiez à ses côtés dans les moments difficiles. Cette présence était sans doute inestimable pour tous les deux. Mais cette période intense et mouvementée vous a probablement aussi coûté beaucoup d’énergie. Il y a plus d’un an, vous vous êtes vu diagnostiquer un cancer vous-même et vous devez affronter la maladie seul. Cela représente une situation difficile, en particulier lorsque le corps et l’esprit sont simplement fatigués.
Comme vous pouvez le constater, les causes de la fatigue peuvent être multiples et ne sont pas toujours claires. La brochure «Fatigue et cancer» fournit quelques informations et éléments de réponse à ce sujet. Le document peut vous inciter à découvrir ce qui vous importe actuellement, ce qui vous procure du plaisir, ce que vous souhaitez accomplir, apprendre aujourd’hui et ce que vous pourriez remettre à plus tard, voire déléguer. Cela peut constituer une première piste pour aborder la situation: la fatigue ne peut être traitée avec un médicament ou une stratégie unique. Le principal objectif consiste à apprivoiser cet état d’épuisement de sorte que ce qui vous tient vraiment à cœur continue de donner du sens à votre vie.
Pour l’heure, ni le médecin de famille ni le psychiatre n’ont pu apaiser vos souffrances et vous vous demandez s’il existe réellement une solution pour gérer la fatigue.
D’un point de vue médical, une récente étude d’ensemble a démontré que pour réduire la fatigue chronique liée au cancer, l’exercice ou l’association d’activité physique et de psychothérapie permettent d’obtenir de meilleurs résultats. Ils sont aussi plus efficaces qu’un traitement uniquement médicamenteux. Concrètement, les personnes touchées qui augmentent progressivement leur activité et disposent d’un lieu où le soutien spécifique proposé leur procure un soulagement émotionnel parviennent le mieux à atténuer la fatigue, peu à peu. Un journal d’activité / d’épuisement peut aussi se révéler utile: d’une part, il permet de mieux comprendre s’il existe un élément déclencheur et un comportement qui entretient cet état, et d’autre part, il aide à trouver des pistes de solution.
Lorsque les forces manquent, il n’est pas facile de se mobiliser et d’affronter la fatigue. Pour vous accompagner dans votre démarche, un soutien professionnel peut vous aider à découvrir quel type d’activité vous convient le mieux, et dans quelle mesure. Un centre de la prostate ou un groupe d’entraide de votre ligue cantonale contre le cancer sont des exemples de points de contact. Entrer en contact avec des personnes qui traversent des épreuves semblables pourrait aussi se révéler bénéfique, ou bien peut-être puiserez-vous de l’énergie et retrouverez de la motivation lors d’activités de groupe, que ce soit en extérieur ou en intérieur. Dans la mesure du possible, abordez le sujet lors de votre prochaine visite chez le médecin. Vous avez aussi la possibilité de bénéficier d’un accompagnement psycho-oncologique en complément du traitement psychiatrique. Je pense notamment à la longue période durant laquelle vous avez accompagné votre femme. Ce temps a sûrement laissé des traces et le décès de votre épouse a fait place à un grand vide.
N’hésitez pas à franchir la prochaine étape et envisagez de vous faire aider et soutenir. La décision courageuse de faire le premier pas en vous adressant à moi via la consultation d’experts du forum, vous l’avez déjà prise.
Recharger ses propres batteries
Question de Maria:
Chère Madame Alder,
Cela fait maintenant trois ans que mon mari souffre d’un cancer de la prostate. Son état n’a cessé de se dégrader. Il effectue désormais des séances de chimiothérapie et comble de malheur, il s’est cassé le pied cet hiver. Sa carrière professionnelle l’a habitué à exprimer ses souhaits en donnant des ordres et il aimerait préserver sa vie sociale. Outre les soins que je lui prodigue et les tâches ménagères qui m’échoient, je dois faire beaucoup pour lui, comme le conduire, tout organiser, et je suis parfois à bout. Je tiens évidemment à le soutenir, mais il m’arrive d’être dépassée et il ne le comprend pas. Meilleures salutations.
Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Chère Maria,
S’efforçant de préserver sa vie sociale, votre époux atteint d’un cancer de la prostate dépend de votre soutien. Vous êtes prête à le soutenir puisqu’il semble s’agir d’un élément clé de sa stratégie pour surmonter la maladie. Vous aimeriez cependant avoir voix au chapitre en décidant aussi dans quelle mesure vous êtes à sa disposition. Outre les tâches ménagères et les soins que vous prodiguez, vous assumez notamment les tâches organisationnelles et conduisez votre mari à ses rendez-vous. Ce faisant, il vous arrive d’atteindre vos propres limites. Et vous n’êtes pas la seule: pour les proches, prendre soin d’un partenaire souffrant demande parfois plusieurs heures par jour. Vous n’avez peut-être plus la possibilité de vous adonner à ce qui vous importait autrefois et vous permettait de vivre votre autonomie et votre indépendance. De même, vous délaissez sans doute les activités qui vous permettaient de puiser de nouvelles forces et de vous ressourcer.
Puis-je interpréter votre prise de contact comme un appel de détresse? Votre époux ne semble montrer aucune compréhension à l’égard de vos besoins. La voie du dialogue n’a manifestement pas porté ses fruits et vous n’avez plus d’espace personnel pour retrouver vos forces. Peut-être n’a-t-il pas entendu ou saisi vos besoins? Peut-être n’avez-vous pas suffisamment fait entendre vos souhaits et expliqué votre situation de proche aidante? Il n’est pas toujours aisé de formuler clairement ses besoins de proche aidant. Il faut parvenir à vaincre les sentiments de culpabilité qui vous rongent de l’intérieur et à se défaire des impératifs que l’on s’impose. Dans la durée, les phases de repos et les pauses pour souffler sont pourtant indispensables pour épauler votre mari dans sa lutte contre le cancer. Les circonstances actuelles font probablement naître tantôt une révolte impuissante et l’épuisement, tantôt une profonde tristesse, le découragement et le désespoir, voire même la peur de l’avenir.
Chère Maria, c’est un énorme poids que vous portez depuis maintenant trois ans. En votre qualité d’épouse, vous êtes également confrontée aux inquiétudes et à cette pression. Face à cette situation éprouvante, vous avez persévéré longuement et courageusement et vous avez donné le meilleur de vous-même. Peut-être est-il temps d’échanger avec d’autres proches de malades du cancer et/ou d’envisager un accompagnement individuel par un professionnel qui vous épaulera dans la recherche de nouveaux moyens qui pourraient améliorer votre qualité de vie. S’autoriser à reprendre des activités délaissées peut aussi s’avérer judicieux. Il faudrait peut-être vous accorder sur la recherche de nouvelles solutions de transport, mais le résultat serait que vous rentreriez à la maison ressourcée et seriez en mesure de vous atteler aux tâches qui vous tiennent à cœur avec plus d’énergie.
Votre ligue régionale contre le cancer se tient à votre disposition pour vous informer des offres de soutien pour les proches proposées à proximité de chez vous, et peut volontiers vous orienter vers un service psycho-oncologique.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour redonner à vos besoins la place qui leur revient, et vous présente mes vœux les meilleurs à tous les deux.
Chère Madame Alder,
Cela fait maintenant trois ans que mon mari souffre d’un cancer de la prostate. Son état n’a cessé de se dégrader. Il effectue désormais des séances de chimiothérapie et comble de malheur, il s’est cassé le pied cet hiver. Sa carrière professionnelle l’a habitué à exprimer ses souhaits en donnant des ordres et il aimerait préserver sa vie sociale. Outre les soins que je lui prodigue et les tâches ménagères qui m’échoient, je dois faire beaucoup pour lui, comme le conduire, tout organiser, et je suis parfois à bout. Je tiens évidemment à le soutenir, mais il m’arrive d’être dépassée et il ne le comprend pas. Meilleures salutations.
Réponse de Mme PD Dr. phil. Judith Alder:
Chère Maria,
S’efforçant de préserver sa vie sociale, votre époux atteint d’un cancer de la prostate dépend de votre soutien. Vous êtes prête à le soutenir puisqu’il semble s’agir d’un élément clé de sa stratégie pour surmonter la maladie. Vous aimeriez cependant avoir voix au chapitre en décidant aussi dans quelle mesure vous êtes à sa disposition. Outre les tâches ménagères et les soins que vous prodiguez, vous assumez notamment les tâches organisationnelles et conduisez votre mari à ses rendez-vous. Ce faisant, il vous arrive d’atteindre vos propres limites. Et vous n’êtes pas la seule: pour les proches, prendre soin d’un partenaire souffrant demande parfois plusieurs heures par jour. Vous n’avez peut-être plus la possibilité de vous adonner à ce qui vous importait autrefois et vous permettait de vivre votre autonomie et votre indépendance. De même, vous délaissez sans doute les activités qui vous permettaient de puiser de nouvelles forces et de vous ressourcer.
Puis-je interpréter votre prise de contact comme un appel de détresse? Votre époux ne semble montrer aucune compréhension à l’égard de vos besoins. La voie du dialogue n’a manifestement pas porté ses fruits et vous n’avez plus d’espace personnel pour retrouver vos forces. Peut-être n’a-t-il pas entendu ou saisi vos besoins? Peut-être n’avez-vous pas suffisamment fait entendre vos souhaits et expliqué votre situation de proche aidante? Il n’est pas toujours aisé de formuler clairement ses besoins de proche aidant. Il faut parvenir à vaincre les sentiments de culpabilité qui vous rongent de l’intérieur et à se défaire des impératifs que l’on s’impose. Dans la durée, les phases de repos et les pauses pour souffler sont pourtant indispensables pour épauler votre mari dans sa lutte contre le cancer. Les circonstances actuelles font probablement naître tantôt une révolte impuissante et l’épuisement, tantôt une profonde tristesse, le découragement et le désespoir, voire même la peur de l’avenir.
Chère Maria, c’est un énorme poids que vous portez depuis maintenant trois ans. En votre qualité d’épouse, vous êtes également confrontée aux inquiétudes et à cette pression. Face à cette situation éprouvante, vous avez persévéré longuement et courageusement et vous avez donné le meilleur de vous-même. Peut-être est-il temps d’échanger avec d’autres proches de malades du cancer et/ou d’envisager un accompagnement individuel par un professionnel qui vous épaulera dans la recherche de nouveaux moyens qui pourraient améliorer votre qualité de vie. S’autoriser à reprendre des activités délaissées peut aussi s’avérer judicieux. Il faudrait peut-être vous accorder sur la recherche de nouvelles solutions de transport, mais le résultat serait que vous rentreriez à la maison ressourcée et seriez en mesure de vous atteler aux tâches qui vous tiennent à cœur avec plus d’énergie.
Votre ligue régionale contre le cancer se tient à votre disposition pour vous informer des offres de soutien pour les proches proposées à proximité de chez vous, et peut volontiers vous orienter vers un service psycho-oncologique.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour redonner à vos besoins la place qui leur revient, et vous présente mes vœux les meilleurs à tous les deux.
Qui est en ligne ?
Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 7 invités
