2019 - Tumeurs au cerveau et métastases cérébrales

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Avez-vous des questions concernant les tumeurs au cerveau et les métastases cérébrales?

Vous trouvez des informations supplémentaires et le lien pour le formulaire sur la page d’accueil du forum.

Toutes les questions et les réponses des experts seront publiées ci-dessous.

Ces réponses correspondent à une prise de position générale. Elles ne remplacent pas les conseils personnalisés d’un médecin spécialiste. Les noms de médecins, établissements de traitement et produits ne sont pas cités dans un but publicitaire ni de recommandation. Ils se bornent à indiquer des sources d’information.

Quelques questions et réponses ont été traduites dans une autre langue nationale. Si vous avez des questions complémentaires, veuillez vous adresser aux conseillères spécialisées de la Ligne InfoCancer, au numéro gratuit 0800 11 88 11, ou par e-mail à helpline@krebsliga.ch.

Meilleures salutations

Les modératrices

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Question de moncombat:
mon mari viens d apprende qu il a 5 metastase a la tete de son cancer poumon ca veu die que le combat est fini le cancer a gagner ?


Réponse du Prof. méd. Pierre-Yves Dietrich:
Vous posez la question de savoir si le « combat » est fini pour votre mari qui a cinq métastases à la tête de son cancer du poumon.

A ce stade, un plan de traitement, qui vise à maîtriser et à ralentir la croissance des métastases cérébrales, sera personnalisé selon ses besoins et comprendra une association de différentes thérapies (radiothérapie, chimiothérapie, corticostéroïdes, etc.). Ces traitements, parfois appelés traitements de soutien, servent aussi à aider à maîtriser ou à prévenir des troubles neurologiques (difficulté à marcher, faiblesse musculaire, troubles d’équilibre et de coordination, confusion, perte de mémoire, etc.) causés par les métastases cérébrales.

Il est impossible de savoir exactement combien de temps une personne atteinte de métastases cérébrales vivra. Cela dépend de nombreux facteurs. La survie d’une personne se compte souvent en mois, mais certaines survivent plusieurs années. Certaines peuvent vivre bien plus longtemps que prévu et d’autres, moins. La personne la mieux placée pour discuter de la survie est le médecin en charge de votre mari. Toutefois, estimer la survie n’est pas une science exacte.

Pour vous accompagner dans ce difficile périple, n’hésitez pas à demander du soutien auprès de palliativech ou/et auprès de Fragile suisse.

Vous trouverez diverses informations et des adresses utiles dans la brochure de la LSC « Tumeurs et métastases cérébrales chez l’adulte ».

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Question de Dewi
Bonjour,

J’ai depuis la naissance cette tumeur cérébrale que le neurologue appelle une tumeur « Leave Me Alone ». Je fais un EEG tous les mois et une IRM tous les six mois. Je prends deux fois par jour des médicaments contre l’épilepsie en plus de quelques autres antidouleurs. Je vois le neurologue et le spécialiste de l’épilepsie régulièrement une fois par mois à l’Hôpital cantonal universitaire de Bâle. Je souffre aussi d’autres maladies graves, de l’arthrite psoriasique et du diabète de type II. J’ai absolument besoin d’un soutien psychiatrique pour supporter toutes ces maladies. Je ne sais pas où m’adresser pour obtenir une assistance de l’AI. Jusqu’ici, je n’ai pas reçu une aide adéquate pour ces problèmes.

Merci beaucoup.

Cordiales salutations,
Dewi

Réponse de l'équipe de conseillers/ère de FRAGILE Suisse
Merci beaucoup de votre question posée sur www.forumcancer.ch

Vous vous trouvez dans une situation difficile, avec différents problèmes médicaux. Il est compréhensible que vous souhaitiez avoir recours à un soutien psychothérapeutique. Parlez-en à votre neurologue ou à votre médecin de famille pour que l’aide nécessaire puisse être mise en place.
Pour ce qui est de votre question concernant « l’assistance », nous vous informons volontiers sur les possibilités à disposition.
Le recours à un assistant privé peut être financé par le biais d’une contribution d’assistance de l’assurance-invalidité (AI). Pour cela, deux conditions doivent être remplies : vous devez vivre chez vous (seul ou avec d’autres personnes, mais en dehors d’une structure institutionnelle) et percevoir une allocation pour impotent de l’assurance-invalidité.
Pour que l’AI vous verse une contribution d’assistance, vous devez trouver vous-même un assistant privé qui vous fournira l’aide dont vous avez besoin et conclure un contrat de travail avec lui. Vous êtes donc l’employeur de la personne qui vous assiste, avec les charges administratives que cela implique.
Ces questions étant complexes, nous vous recommandons une consultation personnelle afin de tirer votre situation au clair.
Pour ce faire, vous pouvez vous adresser à l’équipe de conseil de la Ligue contre le cancer ou de Pro Infirmis dans votre canton de domicile. Vous pouvez également prendre contact avec Fragile Suisse par le biais de notre helpline gratuite (tél 0800 256 256) afin de fixer un rendez-vous près de chez vous.

Nous espérons que vous recevrez bientôt ce soutien essentiel.
FRAGILE Suisse

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Question de Tina
Mon frère Mauro a un cancer du cerveau et du poumon. Après l’ablation chirurgicale de la tumeur, des métastases sont apparues dans le cerveau et le poumon. Il a étudié la B17 et souhaiterait effectuer cette cure. Où et comment peut-il le faire ? Il vit dans le canton de Zoug. Merci.

Réponse du Dr med. Schlaeppi

Bonjour Tina,
Votre frère souffre d’un cancer au stade avancé et souhaiterait faire quelque chose par lui-même pour sa santé. Il aimerait entreprendre un traitement à base de vitamine B17 et vous souhaitez savoir où cette thérapie est proposée et comment elle se présente.

Il n’existe pas de plan de traitement standard. À notre connaissance, aucun hôpital ne propose cette thérapie en Suisse, son efficacité contre le cancer n’ayant pas pu être démontrée. Par ailleurs, l’utilisation d’amygdaline – la vitamine B17 naturellement présente dans les fruits à noyaux, en particulier dans les noyaux d’abricots – et de laetrile – la forme semi-synthétique de la substance – est instamment déconseillée en raison des effets secondaires possibles. Votre frère peut toutefois s’adresser à l’Institut de médecine complémentaire et intégrative de l’Hôpital universitaire de Zurich et prendre rendez-vous pour une consultation. Le numéro de téléphone est le +41 44 255 24 60. Les personnes qui souhaitent effectuer un traitement relevant de la médecine complémentaire parallèlement à leur traitement anticancéreux ou à la suite de celui-ci ont la possibilité de s’y faire conseiller et traiter.

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Question de Lucky
Bonjour,
Une personne qui m’est proche souffre d’une tumeur cérébrale maligne et agressive (Gliome OMS III). Depuis le diagnostic, son état (presque aucun symptôme au début) a beaucoup changé. Par exemple, elle cherche davantage ses mots ou a des problèmes de concentration. Le traitement (chimiothérapie et radiothérapie) peut-il permettre d’améliorer la situation, ou est-ce irréversible ? J’ai peur que la personne que je connais si bien devienne quelqu’un d’autre et j’aimerais me préparer à cette éventualité. A quoi dois-je m’attendre ?

Merci beaucoup pour votre réponse,

Réponse de l'équipe de conseillers/ère de FRAGILE Suisse
Votre demande nous est bien parvenue et nous vous en remercions.

Pour les personnes touchées, mais aussi pour leurs proches, une telle maladie entraîne de nombreuses craintes et questions sur les évolutions à attendre.
Chaque personne touchée évolue de façon spécifique et en fonction du traitement médical suivi. Des médecins spécialistes peuvent vous renseigner sur le déroulement habituel du traitement.

Les troubles de la mémoire et de la concentration que vous décrivez sont souvent mentionnés comme étant la conséquence d’une lésion cérébrale.

La diminution de la résistance mentale est l’une des conséquences les plus durables et se manifeste par une fatigue accrue. Chaque activité, peu importe le plaisir avec lequel elle a être pratiquée par le passé, requiert un effort énorme. Les périodes de repos sont donc très importantes pour éviter les états d’épuisement. Un rétablissement rapide ne se commande pas.

Alors que l’entourage comprend bien les handicaps physiques, ces handicaps qu’on ne voit pas représentent souvent un défi.
Observer de tels changements chez une personne proche provoque anxiété et sentiment d’impuissance.
Pour vous préparer au mieux, vous pourriez lire des informations sur les conséquences d’une lésion cérébrale. Celles-ci sont décrites en détail, par exemple, dans la brochure "Handicaps invisibles après une lésion cérébrale» publiée par FRAGILE Suisse. (Seulment en allemand)

Sur le site www.fragile.ch , vous trouverez également des informations sur d’autres offres et groupes d’entraide régionaux pour les personnes concernées et leurs proches.

Nous vous souhaitons le meilleur dans l’accompagnement de votre proche.

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Question de Sonnenschein :
J’ai été opérée d’une métastase en janvier, puis j’ai subi une radiothérapie en mars.
En ce moment, je sens une pression dans ma tête et un œdème est perceptible quand je suis allongée ; sa taille ne varie pas.
Quand l’œdème va-t-il disparaître ? Puis-je faire quelque chose pour accélérer le processus ?
Combien de temps est-il indiqué de prendre de la cortisone ?
Pendant combien de temps le tissu peut-il rester enflé après la radiothérapie ?
Combien de temps faut-il pour récupérer de façon générale ?
Quelles thérapies peuvent être utiles ?


Réponse du Prof. Dr med. Pierre-Yves Dietrich :
Bonjour Sonnenschein,
Vous avez été opérée en janvier, puis vous avez subi une radiothérapie en mars. Je pars du principe que vous décrivez ici le traitement de métastases cérébrales.

La présence et le type de troubles liés aux métastases cérébrales dépendent de la localisation, de la taille et de la vitesse de croissance de ces métastases. L’œdème cérébral peut être une conséquence directe des métastases cérébrales ou un effet secondaire de la radiothérapie.
Le traitement médicamenteux à base de corticoïdes vise à diminuer la pression accrue dans le cerveau (œdème cérébral) et à éviter ainsi des troubles supplémentaires.
Vous écrivez que, suivant votre position, l’œdème cérébral est perceptible. Cette sensation physique ne permet toutefois pas de tirer de conclusions quant au volume de l’œdème ; pour ce faire, un examen médical est nécessaire. Les indications que vous donnez à l’équipe soignante concernant les troubles que vous ressentez sont également importantes. La durée et le dosage du traitement à la cortisone sont définis sur la base des symptômes selon le principe « autant que nécessaire, aussi peu que possible ». Il est important que vous n’arrêtiez pas temporairement ou définitivement le traitement de votre propre chef et que vous ne changiez pas le dosage prescrit par votre médecin.

La durée de l’enflure du tissu consécutive à la radiothérapie et le temps nécessaire pour récupérer dépendent de la localisation de l’œdème et de l’intensité de la radiothérapie.

Pour ce qui est des thérapies les plus efficaces, cela dépend de la tumeur d’origine (tumeur primaire). La taille des métastases cérébrales et leur nombre, la présence d’autres foyers cancéreux hors du cerveau et leur réponse au traitement, de même que votre état général, jouent eux aussi un rôle. Pour tenir compte de ces différents facteurs, le traitement individuel est planifié de manière interdisciplinaire.

Des mesures relevant de la médecine complémentaires peuvent être utilisées en sus pour atténuer les symptômes et améliorer le bien-être ; elles seront intégrées dans le traitement conventionnel.

Je vous encourage aussi à poser vos questions directement à l’équipe soignante.

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Question de Lole:
Bonjour, mon frère a des métastases cérébrales provenant d’un adénocarcinome pulmonaire. Il a suivi une radiothérapie. Maintenant il devrait commencer avec le traitement pour le poumon. Il a subi des lavages avec mannitol et il continue actuellement à prendre du cortisone. J’aimerais savoir qu’est-ce qu’il pourrait faire de plus?


Réponse du Prof. Dr med. Pierre-Yves Dietrich :
Chère Madame, cher Monsieur,

Selon votre message, votre frère a été traité avec de la radiothérapie pour des métastases au cerveau venant d’un cancer du poumon. Il a dû recevoir du mannitol puis de la cortisone pour diminuer l’œdème (une sorte d’auréole de liquide) autour des métastases. La présence de cet œdème est lié à la fois à la métastase elle- même et aussi à la radiothérapie. La dose de cortisone peut être diminuée quand on s’éloigne de la radiothérapie si celle-ci commence à faire son travail càd diminuer la taille des lésions. Cette baisse progressive (et si possible l’arrêt de la cortisone) est délicate et tient compte de la taille et de la localisation des métastases, des symptômes cliniques et de l’état général du patient. Il s’agit d’une prescription médicale que votre frère doit suivre attentivement, il est essentiel de ne pas modifier cette dose sans en parler au médecin.
Sur le plan général, un traitement par chimiothérapie, traitement ciblé ou immunothérapie peut également être proposé à votre frère. Le choix dépend de très nombreux paramètres tels l’âge, le sous –type de tumeur, l’extension ou encore de nombreuses caractéristiques de la tumeur (moléculaire, immunologique,…). Le mieux est d’en parler avec l’oncologue traitant. Le plus important peut être est d’entourer votre frère et sa famille, la survenue d’une telle maladie est toujours un événement très complexe à gérer et la façon dont chaque personne va réagir est différente ; il est important d’accepter ces différences tout en offrant l’affection souhaitée. Au vu de votre démarche, je suis certain que c’est une évidence pour vous mais il me semble important de vous dire que cette aide et cette écoute par les membres de la famille sont irremplaçables et essentielles, en raison des liens qui vous unissent avec votre frère.