Douleur totale : de quoi s’agit-il ?

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Question posée à la Ligne InfoCancer
Ma mère souffre d’un cancer avancé. Il y a dix jours, elle a été saisie à son domicile d’intenses douleurs. Dépassé par la situation, son compagnon a appelé les secours. Ma mère a été transférée dans un centre de soins palliatifs, ce qui m’a bouleversé. J’ai eu l’impression que ma mère renonçait. Je me refusais à l’idée des soins palliatifs. J’ai désespérément cherché des études cliniques et des traitements alternatifs qui pourraient la maintenir en vie plus longtemps. On m’a alors expliqué que les traitements et soins palliatifs peuvent soulager la souffrance des personnes atteintes de maladies incurables. Cela m’a redonné espoir, mais ma mère souffre encore de violentes douleurs et je ne supporte plus de voir ça. Comme je l’ai dit à la médecin du centre, je croyais que de nos jours, plus personne n’était obligé de souffrir. Elle a essayé de m’apaiser, mais j’étais dans un tel état que j’étais incapable d’écouter ses explications. Elle a cependant employé l’expression de « douleur totale ». Qu’entendait-elle par-là ?

Réponse de Cornelia Orelli, conseillère à la Ligne InfoCancer
La douleur totale désigne une souffrance globale qui affecte toutes les dimensions de l’existence humaine, sur le plan non seulement physique, mais aussi psychique, social et spirituel. C’est ce qui explique que la voie médicamenteuse seule n’apporte pas toujours le soulagement escompté.

Les proches, qui souffrent eux aussi, bénéficient également de la prise en charge multidimensionnelle et transdisciplinaire proposé par les centres de soins palliatifs.

Le concept de douleur totale a été forgé dans les années 1960 par Cicely Saunders, considérée de nos jours comme une pionnière de la médecine palliative.

Aujourd’hui encore, le travail effectué dans les centres de soins palliatifs se base sur une approche globale de la douleur, phénomène complexe et multiple. Du fait des progrès de la médecine, de la modification des besoins humains, des transformations de la société, de la diversité des cultures, des religions et des philosophies, le concept de base ne cesse d’évoluer.

Par ailleurs, l’intensité de la douleur est un ressenti subjectif, influencé par des facteurs individuels comme le parcours personnel, la culture, la foi, les capacités mentales, un état dépressif, une somatisation...

C’est notamment le cas lorsque le cancer atteint un stade avancé : la douleur peut alors devenir une maladie à part entière au cœur même de la maladie. Le travail mené dans les centres de soins palliatifs concerne largement la prise en charge et le traitement des personnes souffrant de douleurs et de leurs proches, qui supportent mal de les voir ainsi.

Vous vous posez d’autres questions sur la douleur, la prise en charge et le traitement en soins palliatifs ? De mai à mi-avril 2022, nos spécialistes vous répondent en ligne sur www.forumcancer.ch/