sarcome d'Ewing

[vanejuju]

Bonjour,nous avons appris il y a 1 semaine que notre fille justine de 13 ans à peine souffrais du sarcome d'Ewing.
Son cancer ce situe au niveau de la 1ère lombaire ,sa lombaire est complètement rongé par la tumeur et sa moelle épinière totalement compressée, lundi nous avons du l'opérer en urgence car elle étais paralysée de puis le bassin et jusque ses orteilles .
La neurochi a decompresser la moelle et lui à mis des vis dans la colonne pour solidifier sa colonne en attente d'une nouvelle opération en septembre .
Mardi nous lui avons mis son port a cat et les médecins lui on prélevée un morceau d'ovaire pour la congélasion et mercredi la chimio commencais ,elle a de la kiné 2 fois par jour pour lui réaprendre a faire fonctionner ses jambes et à pouvoir remarcher.
Elle rentre dans le protocole du sarcome d'Ewing avec 6 mois de chimio une opération ayant pour but de lui bouger le reste de la tumeur et lui greffer une nouvelle lombaire puis elle aura encore 8 mois de chimio et de la radiothérapie et il est possible qu'il y aie une 3ème opération pour tout bien enlever,aujourd'hui avec sa gande soeur nous allons lui couper ses long cheveux bouclé pour que le choc sois moins grand lors de la perte de ses cheveux ,c'est dur et orrible de voir son enfant souffrir de tel sorte et d'etre totellement impuissante j'essaye du mieux de ne pas sombrer devant elle car son morale est dans ses chaussettes c'est dur très dur je suis completement dévaster.merci à vous si vous avez des petits trucs enfin je sais pas comment surmonter tout cela ca va trop vite beaucoup trop vite .

[admin]

Bonjour Vanejuju,
Ce que vous êtes en train d’endurer est une des choses les plus dures à supporter dans la vie : voire quelqu’un qu’on aime, surtout son enfant, souffrir sans pouvoir l’aider. Ou du moins croire que l’on ne peut pas aider. Car le simple fait d’être présent et d’endurer avec, cela représente déjà beaucoup pour de nombreux patients.
Vous avez déjà trouvé le Forum pour y écrire votre histoire et recevoir peut-être des témoignages similaires au vôtre. Bravo, c’est très bien.
Où pouvez/pensez-vous encore trouver de l’aide et du soutien pour traverser au mieux cette période pénible ? Qu’est-ce qui par le passé vous a aidée à traverser des passes difficiles ? Voyez-vous qqch que vous pourriez appliquer à la situation actuelle ? Qqn qui pourrait vous épauler ?
Il existe des groupes de paroles, d’échanges. En Belgique, la Fondation contre le cancer offre un soutien émotionnel ainsi qu’un site pour les jeunes. Jetez-y un coup d’œil.
Continuez, si le cœur vous en dit, à poster vos messages dans le Forum. D’écrire ce que l’on vit et ressent a un effet libérateur, ça aide à surmonter la souffrance et permet d’y voire plus clair.
Courage et force, meilleures salutations
Gabriella, modératrice