2019 - Vivre après et avec un cancer

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2019 - Vivre après et avec un cancer

Messagepar admin » lun. 1 avr. 2019 8:36

Diagnostic : cancer. Vous avez maintenant terminé votre traitement, mais les questions se bousculent, teintées d’incertitude …

Posez vos questions. Des spécialistes y répondront dès le 1er avril, et ce jusqu’au 2 juin 2019. Vous trouvez des informations supplémentaires et le lien pour le formulaire sur
la page d’accueil du forum.

Toutes les questions et les réponses des experts seront publiées ici.

Ces réponses correspondent à une prise de position générale. Elles ne remplacent pas les conseils personnalisés d’un médecin spécialiste. Les noms de médecins, établissements de traitement et produits ne sont pas cités dans un but publicitaire ni de recommandation. Ils se bornent à indiquer des sources d’information.

Quelques questions et réponses ont été traduites dans une autre langue nationale. Si vous avez des questions complémentaires, veuillez vous adresser aux conseillères spécialisées de la Ligne InfoCancer, au numéro gratuit 0800 11 88 11, ou par e-mail à helpline@krebsliga.ch.


Meilleures salutations

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Combien coûte le transport d’une dépouille jusque dans son pays d’origine ?

Messagepar admin » mer. 10 avr. 2019 10:57

Question de Katarina
Je réside en Suisse mais souhaite être inhumée dans mon pays natal (Slovaquie). Comment ma dépouille sera-t-elle transportée et combien cela coûtera-t-il ?

Réponse de Danielle Pfammatter, spécialiste Soins palliatifs
Chère Katarina,

Votre souhait d’être inhumée dans votre pays d’origine est légitime. Après consultation d’un conseiller funéraire, voici quelques éléments de réponse.

Le transport d’une dépouille dans son cercueil coûte entre 7000 et 10 000.– francs. Ce prix inclut tous les frais de transport, y compris la mise en bière. Il est difficile d’avancer un chiffre précis, le coût global dépendant de nombreux facteurs (type de cercueil, transfert entre le lieu de résidence et l’aéroport, choix de la compagnie aérienne, transfert entre l’aéroport et le lieu d’origine, etc.).
Je vous conseille de vous renseigner auprès d’une entreprise funéraire de votre pays d’origine. Le transport pourrait éventuellement se faire en fourgon mortuaire (corbillard), une solution beaucoup moins onéreuse. Le cercueil serait alors pris en charge en Suisse par une entreprise de pompes funèbres. La Suisse étant soumise à l’obligation d’inhumer au cimetière, le cercueil doit être remis à un employé des pompes funèbres slovaques par une entreprise funéraire suisse, dans le respect des formalités requises. Je ne peux pas vous donner d’ordre de grandeur de prix, mais le conseiller funéraire m’a assurée que cette solution serait beaucoup moins onéreuse.
D’une manière générale, je vous encourage à vous informer en détail sur le sujet, à faire en sorte que les proches aient accès à ces informations et, si nécessaire, à ouvrir un compte que vous alimenterez pour être certaine que votre souhait soit exaucé.

Je déduis de votre question que vous ne souhaitez pas l’incinération. Dans un souci d’exhaustivité, je précise toutefois que le transport d’une urne serait aussi une solution envisageable.

En Allemagne, en Autriche et en Slovaquie, la réglementation douanière autorise, moyennant quelques précautions préalables, l’acheminement d’une urne par voie postale. Le coût global, crémation en Suisse incluse, est de l’ordre de 3500.– francs.

J’espère que ces informations vous seront utiles.
Avec mes salutations cordiales

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Symptômes liés au traitement antihormonal

Messagepar admin » mer. 10 avr. 2019 11:05

Question de Mivella
Bonjour,

J’ai subi deux opérations du sein en octobre et novembre 2018, avant d’être traitée par radiothérapie.
Je dois maintenant prendre pendant cinq ans du Létrozole, médicament antihormonal. J’ajoute que je prends aussi du Trittico 100 pour dormir.
Voici mon problème : je me lève très en forme le matin, suite à quoi j’ai repris le travail. Mais à partir de 17h00, je dois faire des efforts surhumains pour ne pas pleurer de fatigue.
Dès que je rendre chez moi à 18h45, je me couche, je dors une heure et j’ai des crises de larmes inexpliquées.
Ma question : est-ce que je peux prendre le Létrozole aussi le soir ?

Réponse de Beate Schneider, spécialiste Réadaptation pour la Suisse alémanique
Chère Mivella,

Les symptômes que vous décrivez (épuisement, tristesse, hypersensibilité et sautes d’humeur) sont souvent liés à la prise d’un médicament antihormonal. Mais ils peuvent aussi être la conséquence directe de la maladie et de son traitement médical (chimiothérapie, radiothérapie, etc.).
Je vous suggère de consulter d’abord votre oncologue traitant ou votre médecin généraliste. Il se peut que le Létrozole vous soit prescrit le soir ou remplacé par un autre médicament antihormonal. Il est alors fort possible que vos symptômes diminuent.

Comme le montrent de nombreuses études scientifiques, l’activité physique a des effets particulièrement bénéfiques sur l’état de fatigue et d’épuisement que vous décrivez. Pratiquer une activité physique modérée à raison de deux à trois jours par semaine peut déjà améliorer la situation. Par ailleurs, il est judicieux d’organiser la journée selon une structure claire, incluant des temps de récupération planifiés d’avance.
Si vous n’aimez pas le sport en solitaire, vous pouvez participer à un groupe de sport spécifique pour les personnes touchées par le cancer. Au-delà d’un entraînement adapté aux besoins, en termes de force, d’endurance, de mobilité et de coordination, le but de ces groupes est aussi de partager une expérience et d’échanger à la fin de la séance. Vous trouverez differentes
offres d’activités sportives sur notre site internet.

Participer à un programme de réadaptation oncologique ambulatoire avec la mise en place de mesures appropriées peut aussi avoir une action bénéfique sur les troubles physiques et psychiques (fatigue chronique, angoisses, limitations de l’activité fonctionnelle, etc.) qui sont les effets indésirables de la maladie ou la conséquence directe des traitements. Dans le cadre de la réadaptation oncologique, vous êtes prise en charge par plusieurs spécialistes, dont les différentes mesures sont parfaitement adaptées les unes aux autres et coordonnées entre elles. Vous trouverez differentes
offres de réadaptation oncologique sur notre site internet.

Nous vous souhaitons de tout cœur le meilleur. Votre Ligue contre le cancer

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Suis toujours tellement fatiguée ...

Messagepar admin » mer. 24 avr. 2019 10:52

Question de Rosalie
Bonjour, en janvier 2017 j’ai reçu le diagnostic cancer du sein. On m’a opérée, j’ai eu beaucoup de séances de radiothérapie et une chimiothérapie. Les médecins me disent que maintenant la tumeur est éradiquée, mais je ne peux pas le croire. Je suis toujours tellement fatiguée, je me sens malade. Je me lève le matin, je prends le petit déjeuner – après je dois me reposer parce que je suis complètement épuisée. De même après la douche. A midi, je ne peux pas préparer un repas complet, je suis trop fatiguée. Je prends un yaourt ou un fruit ou quelque chose, puis je vais me coucher et je dors pendant quelques heures l’après-midi. Quand mon mari retourne de son travail, il prépare le souper, après je regarde un peu la télé avec lui. Le week-end il veut que je fasse de petites promenades avec lui, il dit que cela me ferait du bien. Mails il ne comprend pas que je n’y arrive pas à cause de ma maladie : après quelques minutes je dois retourner à la maison car je suis à bout de mes forces. Est-ce qu’il existe un médicament ou une thérapie qui pourrait m’aider ?

Réponse de Nicolas Sperisen, spécialiste Réadaptation pour la Suisse romande et le Tessin
Bonjour Rosalie,

Malheureusement, la fatigue est une conséquence fréquente de la maladie et / ou du traitement. En principe, elle s’atténue au fil de temps dans la plupart des cas. Il est important de comprendre que ce n’est nullement un facteur indiquant un retour ou une progression de la maladie. Voici quelques pistes pour en diminuer l’impact:

1. Gestion de l’énergie :
Lorsque la fatigue est trop importante, il est recommandé de reporter toutes les activités non-essentielles afin de conserver son énergie. Pour cela, il est conseillé de fixer des priorités, de déléguer certaines tâches, de bien se reposer et d’effectuer les activités indispensables lors de pics d’énergie.

2. Activité physique régulière :
Une activité physique (AP) régulière est le moyen le plus efficace de limiter la fatigue, sans compter tous les autres bénéfices qu’elle amène sur la santé physique mais aussi psychique.
Vous trouverez plus d’information
ici (Fiche Patient) ; brochure activité physique et cancer ; Il existe d’autre part des groupes de sport qui offre un accompagnement spécialisé.

3. Autres thérapies :
D’autres thérapies, telles que le yoga, la méditation en pleine conscience, la luminothérapie ou encore l’acupuncture peuvent aider à lutter contre la fatigue.

4. Réadaptation oncologique :
Il existe aussi dans la plupart des cantons des
programmes de réadaptation qui, grâce à la combinaison de différentes thérapies, permettent de réduire la fatigue.

5. Médicaments :
Il existe de nombreux médicaments pour combattre la fatigue. Toutefois, aucun d’entre eux n’est plus efficace que la pratique d’une AP régulière.

Parfois la cause de la fatigue peut également provenir d’autres facteurs tels que les troubles du sommeil, l’anxiété, l’anémie, etc. Dans ce cas-là, il faut traiter la cause en priorité.

D’une manière générale, je vous recommande d’être active au quotidien et de persister dans votre pratique d’activité physique. Vous pouvez gérer votre fatigue en augmentant progressivement la durée de l’effort.

Je vous souhaite de retrouver toute votre énergie.

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Encore cinq ans de plus au tamoxifène?

Messagepar admin » lun. 29 avr. 2019 9:50

Question d’Ursula G.
Bonsoir, en décembre 2013, j’ai été opérée d’un cancer du sein G2 cT1 cNO. Une chimiothérapie n’a pas été nécessaire, mais j’ai suivi des séances de radiothérapie. J’ai ensuite entamé une thérapie antihormonale, dans un premier temps à l’Arimidex, que j’ai vite stoppée du fait de douleurs articulaires insupportables. Le Femara n’étant guère mieux, mon médecin m’a alors prescrit du Tamoxifène, que je prends encore aujourd’hui. Ce qui me préoccupe beaucoup, ce sont les douleurs articulaires toujours plus intenses que je ressens, en particulier dans les jambes et les pieds, ainsi que l’incertitude quant à l’efficacité du médicament (selon mon oncologue, celle-ci ne peut pas être démontrée). En outre, des études très récentes indiquent qu’il faudrait que je prenne du Tamoxifène pendant encore cinq ans, car il paraîtrait que 50% des cas de rechute n’apparaissent qu’après cinq ans !

N’existe-t-il vraiment aucune possibilité de tester l’efficacité du Tamoxifène? Après l’opération, les mammographies et échographies avaient lieu tous les six mois, et maintenant tous les ans. J’organise moi-même mes tests sanguins ; je prends en effet de l’Eltroxine pour ma thyroïde qui ne « fonctionne » plus. (J’ai une alimentation saine, je fais du sport et ai un poids normal !) Je crains d’arrêter le Tamoxifène, mais d’un autre côté, les effets secondaires néfastes me gâchent vraiment la vie !
Merci d’avance et meilleures salutations.

Réponse d’Anna Barbara Rüegsegger, spécialiste Cancer Survivorship
Bonjour Ursula,

Vous avez très bien géré la période suivant le diagnostic de cancer. Vous agissez avec un grand discernement et faites ce qui est en votre pouvoir pour mener une vie saine. Je suis très impressionnée. Seule demeure la crainte d’une rechute.
Après quelques difficultés initiales, vous êtes parvenue à trouver un médicament que votre organisme supporte. On vous a informée par le passé que vous devriez continuer le traitement au Tamoxifène pendant cinq ans. Vous avez maintenant atteint cet objectif et votre médecin vous conseille de le poursuivre pour cinq années supplémentaires. Vous n’imaginiez évidemment pas les choses ainsi, d’autant plus que vous partez du principe que le Tamoxifène est la cause de vos fortes douleurs articulaires.
Les recommandations thérapeutiques changent parfois rapidement et cela peut être déstabilisant.

Selon les directives actuelles, on recommande désormais à de nombreuses patientes atteintes de cancer du sein de poursuivre l’hormonothérapie sur une période pouvant aller jusqu’à dix ans (contre cinq ans précédemment). Les études disponibles révèlent en effet que la poursuite de l’hormonothérapie au-delà de cinq ans présente un bénéfice supplémentaire pour une partie des patientes. Au bout de cinq ans, il est possible de continuer le Tamoxifène pendant cinq années supplémentaires ou de le remplacer par un inhibiteur de l’aromatase.
La décision de poursuivre la thérapie pour une seconde période de cinq ans doit être prise en fonction de la patiente, du risque de rechute et des éventuels effets secondaires des autres traitements envisagés.
Les études réalisées jusqu’à présent sur les thérapies hormonales prolongées ont montré qu’un traitement au Tamoxifène sur plus de dix ans réduisait plus fortement le risque de rechute qu’un traitement sur cinq ans chez les patientes atteintes de cancer du sein.
Pour de plus amples informations, rendez-vous sur:
http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-infor ... ?region=qc

Vous vous posez des questions importantes :

  • 1. Il n’existe hélas aucun moyen de démontrer l’efficacité immédiate du Tamoxifène.
    2. Je vous conseille d’aborder en détail avec votre oncologue la question de la poursuite du traitement.
    3. Si vous avez une mauvaise impression après avoir parlé avec votre médecin, je vous recommande de solliciter une seconde opinion auprès d’un autre spécialiste. Vous avez le droit de présenter votre situation médicale à un autre médecin afin d’avoir son avis.
    4. Il me semble également important d’examiner plus en détail votre problème de douleurs articulaires afin de savoir d’où elles proviennent et qu’entreprendre là-contre.
    5. J’aurais également tendance à vous conseiller de consulter un ou une psycho-oncologue afin de pouvoir lui parler de votre peur d’une récidive de la maladie.

J’espère que vous trouverez bientôt réponse à vos préoccupations et vous souhaite une bonne continuation.

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Je souffre souvent de maux de tête et de dos

Messagepar admin » lun. 29 avr. 2019 10:31

Question de Ricca
Atteinte d’un cancer du sein en 2016, j’ai subi une opération conservatrice, trois chimios sur quatre et une radiothérapie. Le traitement anti-hormonal a été arrêté après trois médicaments différents en raison d’effets secondaires extrêmes. En 2017, j’ai été opérée d’un cancer du col de l’utérus.

Je n’ai jamais fait d’IRM ou d’examens de ce type. Il n’y a jamais eu d’atteinte ganglionnaire. Malgré cela, le fait que je souffre souvent de maux de tête et de dos m’inquiète ; je n’avais pas ces problèmes avant mon cancer. La dernière échographie et la dernière mammographie remontent à février 2019. J’ai aussi des douleurs dans les os ou les muscles, je n’arrive pas à dire lesquels des deux. Que puis-je faire ?

Réponse d’Anna Barbara Rüegsegger, spécialiste Cancer Survivorship
Bonjour Ricca,

Vous avez une période difficile derrière vous. Votre inquiétude concernant les maux de tête et de dos relativement récents dont vous souffrez est plus que compréhensible. Ces douleurs peuvent avoir des causes très différentes. Pour un traitement ciblé et, espérons-le, efficace, il est nécessaire de procéder à de plus amples investigations. Je vous conseille de prendre rendez-vous chez votre médecin de confiance (oncologue ou médecin de famille) pour tirer les choses au clair. Je vous encourage à faire preuve d’une certaine ténacité. Il me paraît essentiel que vous trouviez avec le médecin la raison des douleurs que vous éprouvez (problème au niveau des os ou des muscles).
Il s’agit notamment de déterminer si les douleurs sont dues au cancer ou ont une autre origine.
Il me semble important que vous réfléchissiez à vos douleurs avant de voir le médecin, en vous posant par exemple les questions suivantes :
  • À quel endroit est-ce que je ressens des douleurs ?
    • Quelle est l’intensité de ces douleurs ?
    • À quel moment se manifestent-elles ? (durant la journée, au repos, après un effort)
    • Comment décririez-vous ces douleurs? (lancées, douleur battante, décharge électrique…)
    • Qu’est-ce qui déclenche les douleurs ?
    • Quelles mesures avez-vous prises jusqu’ici pour combattre ces douleurs ? (médicaments, application de chaud ou de froid, autres mesures)
    • Avez-vous d’autres problèmes de santé en dehors de ces douleurs ? Si oui, lesquels ?
Vous serez ainsi bien préparée à l’entretien avec le médecin. Il peut également être utile de noter vos questions par écrit.

En espérant que ces douleurs pourront être tirées au clair, je vous souhaite un prompt rétablissement.

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Quels aliments pourraient me revigorer ?

Messagepar admin » mar. 7 mai 2019 16:43

Question de Verena
Bonjour,
J’ai déjà fait deux chimiothérapies et mon organisme ne les supporte pas du tout. Mon corps était tout endolori et je n’avais plus de force. Que puis-je faire ? Quels aliments pourraient me revigorer ?

Réponse d’Anna Barbara Rüegsegger, spécialiste Cancer Survivorship
Bonjour Verena,

Je déduis de votre bref message que vous effectuez un cycle de traitement comprenant plusieurs chimiothérapies. Après la deuxième, vous n’étiez pas bien du tout. Vous vous demandez si certains aliments pourraient vous fortifier. Il est difficile de vous donner des conseils alimentaires concrets sans en savoir plus sur votre maladie. D’une manière générale, les personnes atteintes d’un cancer doivent aussi veiller à une alimentation équilibrée durant toutes les phases de la maladie. Je vous recommande par ailleurs de

• manger ce que vous aimez
• prendre plusieurs repas légers et collations
• boire suffisamment
• faire de l’exercice (dans la mesure du possible). Une activité physique telle une balade dans la nature peut stimuler l’appétit et avoir un impact positif sur l’asthénie.

N’hésitez pas à consulter la brochure
Difficultés alimentaires en cas de cancer de la Ligue contre le cancer.

Si vous avez perdu du poids, si vous avez des douleurs, des nausées, des vomissements, un manque d’appétit, des inflammations de la muqueuse buccale ou d’autres problèmes, vous devriez contacter votre oncologue ou votre équipe soignante sans tarder. Lutter contre les douleurs aiguës constitue en effet une priorité. Votre équipe soignante peut en outre vous orienter vers un diététicien qui vous fournira des informations ciblées et des conseils personnalisés.

Je vous souhaite un prompt rétablissement.

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Cancer de l’ovaire: quelle est l’évolution de la maladie ?

Messagepar admin » lun. 20 mai 2019 13:46

Question de Marliese
Atteinte d’un cancer de l’ovaire, j’ai été opérée en juin 2016. L’intestin, l’estomac, le diaphragme et le foie étaient également touchés. J’ai par ailleurs une stomie (repositionnée en mars 2018). La première chimiothérapie a été interrompue en novembre 2016 en raison de mon état de santé. J’ai également fait une rechute après la troisième chimiothérapie en juin 2018 et le traitement a été interrompu. Je n’ai ensuite plus subi aucune chimiothérapie.
En février 2019, on m’a diagnostiqué une péritonite, avec formation présumée de métastases. Compte tenu de ces éléments, je vous pose la question suivante, à laquelle je vous prie de répondre en toute franchise: quelle est l’évolution de la maladie ? J’ai des douleurs parfois très vives au niveau de l’abdomen et de l’estomac, en particulier après les repas mais aussi la nuit. J’ai peu d’eau dans le ventre. Je prends les antalgiques Targin et Oxynorm pour soulager la douleur. Je ressens une forte oppression au niveau de l’abdomen et de l’estomac. Est-ce dû au péritoine ? Pour l’évacuation des selles, je dois fréquemment recourir à un lavement. Je vous remercie de me renseigner sur l’évolution de la maladie et sur les douleurs auxquelles je dois encore m’attendre.

Réponse de Danielle Pfammatter, spécialiste Soins palliatifs
Je vais vous donner une réponse franche, comme vous l’avez souhaité. Je ne peux pas prédire l’évolution de votre maladie. Au vu des éléments décrits, je pense néanmoins que la maladie progresse. Il me paraît primordial que vos peurs et inquiétudes soient prises au sérieux. D’après vos indications, vous souffrez parfois de fortes douleurs malgré les médicaments opioïdes que vous prenez et vous craignez qu’elles ne s’amplifient encore. Il n’est pas normal que vous deviez souffrir de la sorte ! Par ailleurs, il y a lieu de déterminer d’où vient cette sensation d’oppression dans la région abdominale, de manière à pouvoir adapter les thérapies en conséquence.

Je vous encourage à prendre contact au plus vite avec une équipe ou une unité de soins palliatifs dans votre région ou à demander à votre service oncologique de vous orienter vers des spécialistes. De nos jours, le langage populaire assimile malheureusement les soins palliatifs aux derniers instants de la vie. Les
soins palliatifs visent toutefois à offrir la meilleure qualité de vie possible aux personnes concernées par le cancer, malgré le caractère incurable de la maladie. Si la guérison ne figure pas au premier plan, cela ne signifie pas pour autant l’arrêt des soins médicaux, au contraire ! Il est essentiel que la prise en charge de votre douleur soit adaptée le plus rapidement possible, afin que vous puissiez mieux vivre. Il est également important qu’un ou une spécialiste discute avec vous de la manière dont la maladie pourrait évoluer prochainement et des thérapies qui permettront de soulager vos symptômes. La transparence qu’apporte la planification anticipée des soins a aussi vocation à apaiser vos craintes et à vous donner l’assurance que vous bénéficiez des meilleurs soins possibles.

Je vous incite en outre à discuter avec vos proches de vos souhaits si vous deviez vous retrouver dans l’incapacité de vous exprimer en raison de votre état. Demandez conseil à votre médecin traitant afin d’envisager la rédaction d’instructions médicales pour les cas d’urgence. Celles-ci vous permettront d’y consigner vos volontés dans l’éventualité d’une situation d’urgence où vous auriez perdu votre capacité de jugement ou seriez incapable de réagir. Il en va de même pour l’établissement de directives anticipées. Le fait d’avoir l’assurance que vos souhaits puissent être respectés vous soulagera, vous mais aussi vos proches.

Marliese, je vous souhaite beaucoup de force et de courage pour la suite. Je vous invite à consulter
le site Internet d’ElleHELP. Créée par et pour des personnes concernées par un cancer gynécologique, cette association bénéficie d’un accompagnement spécialisé.

J’espère que ces informations vous seront utiles et vous adresse mes plus cordiales salutations.


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