Diagnostic : cancer. Vous avez maintenant terminé votre traitement, mais les questions se bousculent, teintées d’incertitude …
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Ces réponses correspondent à une prise de position générale. Elles ne remplacent pas les conseils personnalisés d’un médecin spécialiste. Les noms de médecins, établissements de traitement et produits ne sont pas cités dans un but publicitaire ni de recommandation. Ils se bornent à indiquer des sources d’information.
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Meilleures salutations
Les modératrices
2021 - Vivre avec et après un cancer
Soutien financier à un jeune touché par le cancer.
Question de S.L.
Bonjour,
J'ai mon neveu qui aura 20 ans dans 1 mois et demi qui a une leucémie diagnostiquée depuis 1 mois environ. Il était à l'armée et allait chercher des stages pour une formation à l'HETSL. Les médecins ont dit que le traitement allait être long. Comme il ne gagne pas sa vie, comment peut-il bénéficier d'une aide financière durant la période de traitement et doit-il s'inscrire à l'AI?
Merci d'avance pour votre réponse
Réponse de Mme Zuzana Tomasikova, responsable du centre de compétence Jeunes adultes guéris de Cancer de l’Enfant en Suisse
Bonjour,
La situation de votre neveu vous préoccupe, c’est parfaitement compréhensible ! Votre neveu a plusieurs possibilités pour obtenir du soutien et des informations :
Les assistants sociaux de la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) ou de la Ligue cantonale ou régionale la plus proche de son domicile accompagnent votre neveu tout au long de la maladie dans des démarches concrètes. Ils le conseillent sur les prestations de l’assurance-maladie ou celles de l'assurance-invalidité. Lors de difficultés budgétaires, de frais supplémentaires non pris en charge par une assurance, ils cherchent des solutions en vue d’obtenir une aide matérielle.
L’organisation « Cancer de l’Enfant en Suisse » travaille aussi en étroite collaboration avec « Procap », afin que les personnes concernées puissent bénéficier gratuitement d'un conseil juridique concernant les services susmentionnés. Si vous êtes intéressée, je serais heureuse de coordonner un rendez-vous /une information appropriés. Si votre neveu est également intéressé à un échange avec des personnes qui ont été dans la même situation que lui, je peux aussi le mettre en contact avec le groupe Adult Survivors. Les (jeunes) adultes ont eu un cancer dans l'enfance ou l'adolescence ou en tant que jeunes adultes et sont considérés comme guéris.
Bonjour,
J'ai mon neveu qui aura 20 ans dans 1 mois et demi qui a une leucémie diagnostiquée depuis 1 mois environ. Il était à l'armée et allait chercher des stages pour une formation à l'HETSL. Les médecins ont dit que le traitement allait être long. Comme il ne gagne pas sa vie, comment peut-il bénéficier d'une aide financière durant la période de traitement et doit-il s'inscrire à l'AI?
Merci d'avance pour votre réponse
Réponse de Mme Zuzana Tomasikova, responsable du centre de compétence Jeunes adultes guéris de Cancer de l’Enfant en Suisse
Bonjour,
La situation de votre neveu vous préoccupe, c’est parfaitement compréhensible ! Votre neveu a plusieurs possibilités pour obtenir du soutien et des informations :
Les assistants sociaux de la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) ou de la Ligue cantonale ou régionale la plus proche de son domicile accompagnent votre neveu tout au long de la maladie dans des démarches concrètes. Ils le conseillent sur les prestations de l’assurance-maladie ou celles de l'assurance-invalidité. Lors de difficultés budgétaires, de frais supplémentaires non pris en charge par une assurance, ils cherchent des solutions en vue d’obtenir une aide matérielle.
L’organisation « Cancer de l’Enfant en Suisse » travaille aussi en étroite collaboration avec « Procap », afin que les personnes concernées puissent bénéficier gratuitement d'un conseil juridique concernant les services susmentionnés. Si vous êtes intéressée, je serais heureuse de coordonner un rendez-vous /une information appropriés. Si votre neveu est également intéressé à un échange avec des personnes qui ont été dans la même situation que lui, je peux aussi le mettre en contact avec le groupe Adult Survivors. Les (jeunes) adultes ont eu un cancer dans l'enfance ou l'adolescence ou en tant que jeunes adultes et sont considérés comme guéris.
Gérer la charge mentale
Question de Copito
Chères expertes, chers experts,
Je me demande comment les autres survivants du cancer gèrent la charge mentale. Dans les articles, on lit souvent que le suivi psycho-oncologique, la pleine conscience, le yoga etc. permettent de devenir beaucoup plus fort et d’acquérir de nouvelles qualités. Il suffirait d’apprendre à accepter la maladie. L’auto-optimisation prônée dans notre société tournée vers la performance s’immisce jusque dans la maladie. Je commence à avoir l’impression qu’il y a beaucoup de tabous. On se mure dans le silence ou exprime un simple « mal à la tête » quand on broie du noir. Comment se portent les autres après 2, 5, 10 ans ? Soleil sans nuage et gratitude ? Ou passent-ils aussi par des périodes plus difficiles ?
Réponse de Mme Sarah Stoll – Conseillère spécialisée Cancer Survivorship
L’expérience du cancer ébranle la personne dans tout son être, ainsi que son entourage. La vie continue, mais rarement de la même manière qu’avant la maladie. On dit à beaucoup de gens qu’ils sont guéris, qu’ils peuvent être reconnaissants. Mais ces personnes ne se sentent pas en bonne santé, ont des effets secondaires à long terme ou ressentent des séquelles, sont anxieuses, ont perdu confiance en leur corps et associent le moindre malaise à la maladie. Accepter cet état de fait est une tâche énorme. C’est pourquoi je plaide en faveur d’un moyen de faire face à ce problème ; de la même manière que pour une maladie chronique.
D’après mon expérience, la composante mentale n’est pas suffisamment prise en compte, surtout sur le long terme. Je pense qu’il faut accorder plus d’attention à l’acceptation et à l’explication de la maladie ; définir DANS QUEL BUT et non POURQUOI. Bien sûr, il est très important de s’approprier des méthodes comme la méditation basée sur la pleine conscience, la relaxation, le yoga, les sports d’endurance, la gestion de l’anxiété ou l’autorégulation. Ces nouvelles ressources pourront alors favoriser une plus grande autonomie. Pourtant, le choc de l’expérience du cancer exige une nouvelle réalité ; l’ancienne peut rarement être maintenue. Les handicaps invisibles demeurent. La personne touchée a changé et cela doit être reconnu, accepté et géré. Les survivants du cancer connaissent tous des hauts et des bas, des jours sombres et des moments où ils ont l’impression que rien n’avance. Nous essayons de les conseiller et de les aider à atteindre – malgré l’expérience du cancer – une qualité de vie acceptable, même si celle-ci doit être complètement redéfinie.
Chères expertes, chers experts,
Je me demande comment les autres survivants du cancer gèrent la charge mentale. Dans les articles, on lit souvent que le suivi psycho-oncologique, la pleine conscience, le yoga etc. permettent de devenir beaucoup plus fort et d’acquérir de nouvelles qualités. Il suffirait d’apprendre à accepter la maladie. L’auto-optimisation prônée dans notre société tournée vers la performance s’immisce jusque dans la maladie. Je commence à avoir l’impression qu’il y a beaucoup de tabous. On se mure dans le silence ou exprime un simple « mal à la tête » quand on broie du noir. Comment se portent les autres après 2, 5, 10 ans ? Soleil sans nuage et gratitude ? Ou passent-ils aussi par des périodes plus difficiles ?
Réponse de Mme Sarah Stoll – Conseillère spécialisée Cancer Survivorship
L’expérience du cancer ébranle la personne dans tout son être, ainsi que son entourage. La vie continue, mais rarement de la même manière qu’avant la maladie. On dit à beaucoup de gens qu’ils sont guéris, qu’ils peuvent être reconnaissants. Mais ces personnes ne se sentent pas en bonne santé, ont des effets secondaires à long terme ou ressentent des séquelles, sont anxieuses, ont perdu confiance en leur corps et associent le moindre malaise à la maladie. Accepter cet état de fait est une tâche énorme. C’est pourquoi je plaide en faveur d’un moyen de faire face à ce problème ; de la même manière que pour une maladie chronique.
D’après mon expérience, la composante mentale n’est pas suffisamment prise en compte, surtout sur le long terme. Je pense qu’il faut accorder plus d’attention à l’acceptation et à l’explication de la maladie ; définir DANS QUEL BUT et non POURQUOI. Bien sûr, il est très important de s’approprier des méthodes comme la méditation basée sur la pleine conscience, la relaxation, le yoga, les sports d’endurance, la gestion de l’anxiété ou l’autorégulation. Ces nouvelles ressources pourront alors favoriser une plus grande autonomie. Pourtant, le choc de l’expérience du cancer exige une nouvelle réalité ; l’ancienne peut rarement être maintenue. Les handicaps invisibles demeurent. La personne touchée a changé et cela doit être reconnu, accepté et géré. Les survivants du cancer connaissent tous des hauts et des bas, des jours sombres et des moments où ils ont l’impression que rien n’avance. Nous essayons de les conseiller et de les aider à atteindre – malgré l’expérience du cancer – une qualité de vie acceptable, même si celle-ci doit être complètement redéfinie.
LAL à 15 ans - séquelles et offres de suivi pour les enfants survivants du cancer
Question de C. E.:
Une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) de type B à risque élevé a été diagnostiquée chez ma fille (20 ans) quand elle avait 15 ans. Le traitement est terminé depuis presque 3 ans. Malheureusement, elle souffre beaucoup des cicatrices permanentes qui marquent son corps. Qui pourrait l’aider ? De plus, elle souffre de nécroses des articulations. Elle a déjà été opérée deux fois de la hanche. La 2e hanche, ainsi que les 2 genoux et maintenant aussi son épaule, sont gravement nécrosés. Comment peut-on arrêter ça ? Comment établir une collaboration entre l’orthopédie, l’oncologie et le médecin de famille ? En parallèle, notre fille se bat pour poursuivre son apprentissage d’ASSC. L’AI ne la soutient pas car la profession n’est pas adaptée à sa santé. Qui pourrait la soutenir ?
Réponse de Mme Zuzana Tomasikova, Responsable de la section des survivants auprès de Cancer de l'Enfant Suisse:
A 20 ans, votre fille a déjà un lourd vécu – un vécu que vous partagez avec elle. Les séquelles de la LAL et de ses traitements sont encore très présentes dans la vie quotidienne de votre fille. Bien que cela ne vous apporte probablement que peu de réconfort, vous n’êtes pas seules dans cette situation. C’est précisément pour cela que Cancer de l’enfant en Suisse a créé un centre de compétences pour les jeunes adultes guéris . Je me tiens à votre entière disposition pour un entretien de conseil individuel. Pour sa part, votre fille pourrait grandement bénéficier d’une consultation de suivi coordonnée. Pour les questions relatives à l’AI, je peux vous proposer une consultation juridique gratuite, que nous avons mise en place avec Procap. Vous y trouverez un soutien juridique proposé par des avocats qui connaissent bien les différents défis auxquels sont confrontés les survivors, les enfants ayant survécu au cancer. Votre fille pourrait également être intéressée par une consultation ASK (éducation sexuelle - sexualité - image du corps), qui porterait sur le thème des cicatrices.
Chacun d’entre nous, qu’il ait ou non été confronté au cancer, cherche des « stratégies d’adaptation » pour le quotidien. Pour certains survivants, la solution se trouve dans les discussions avec d’autres personnes qui partagent le même vécu. Certains se contentent d’écouter les autres et d’autres voudraient tout oublier. Malheureusement, cette dernière stratégie ne fonctionne pas lorsqu’on est confronté quotidiennement à la douleur (ou aux cicatrices / prothèses) ... Outre les réunions de réseau, d’autres mesures / possibilités me viennent à l’esprit pour votre fille ; par exemple, une réadaptation pour jeunes adultes, ainsi que les « WeCanDays », un week-end pour les survivants, encadré par des professionnels, qui propose de nombreux ateliers ainsi que la possibilité de discuter avec des spécialistes de différents domaines liés aux survivants. En outre, Cancer de l’enfant en Suisse propose régulièrement un week-end encadré par des professionnels qui pourrait vous intéresser, car il s’adresse spécifiquement aux parents de survivants (adultes). Je me tiens à disposition pour vous fournir des détails sur les offres mentionnées lors d’un entretien individuel/téléphonique et, en tenant compte de votre situation personnelle, pour vous présenter l’offre de soutien appropriée sans engagement. Je vous adresse mes meilleurs vœux pour la suite. Vous pouvez me joindre par le biais de notre service spécialisé.
Une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) de type B à risque élevé a été diagnostiquée chez ma fille (20 ans) quand elle avait 15 ans. Le traitement est terminé depuis presque 3 ans. Malheureusement, elle souffre beaucoup des cicatrices permanentes qui marquent son corps. Qui pourrait l’aider ? De plus, elle souffre de nécroses des articulations. Elle a déjà été opérée deux fois de la hanche. La 2e hanche, ainsi que les 2 genoux et maintenant aussi son épaule, sont gravement nécrosés. Comment peut-on arrêter ça ? Comment établir une collaboration entre l’orthopédie, l’oncologie et le médecin de famille ? En parallèle, notre fille se bat pour poursuivre son apprentissage d’ASSC. L’AI ne la soutient pas car la profession n’est pas adaptée à sa santé. Qui pourrait la soutenir ?
Réponse de Mme Zuzana Tomasikova, Responsable de la section des survivants auprès de Cancer de l'Enfant Suisse:
A 20 ans, votre fille a déjà un lourd vécu – un vécu que vous partagez avec elle. Les séquelles de la LAL et de ses traitements sont encore très présentes dans la vie quotidienne de votre fille. Bien que cela ne vous apporte probablement que peu de réconfort, vous n’êtes pas seules dans cette situation. C’est précisément pour cela que Cancer de l’enfant en Suisse a créé un centre de compétences pour les jeunes adultes guéris . Je me tiens à votre entière disposition pour un entretien de conseil individuel. Pour sa part, votre fille pourrait grandement bénéficier d’une consultation de suivi coordonnée. Pour les questions relatives à l’AI, je peux vous proposer une consultation juridique gratuite, que nous avons mise en place avec Procap. Vous y trouverez un soutien juridique proposé par des avocats qui connaissent bien les différents défis auxquels sont confrontés les survivors, les enfants ayant survécu au cancer. Votre fille pourrait également être intéressée par une consultation ASK (éducation sexuelle - sexualité - image du corps), qui porterait sur le thème des cicatrices.
Chacun d’entre nous, qu’il ait ou non été confronté au cancer, cherche des « stratégies d’adaptation » pour le quotidien. Pour certains survivants, la solution se trouve dans les discussions avec d’autres personnes qui partagent le même vécu. Certains se contentent d’écouter les autres et d’autres voudraient tout oublier. Malheureusement, cette dernière stratégie ne fonctionne pas lorsqu’on est confronté quotidiennement à la douleur (ou aux cicatrices / prothèses) ... Outre les réunions de réseau, d’autres mesures / possibilités me viennent à l’esprit pour votre fille ; par exemple, une réadaptation pour jeunes adultes, ainsi que les « WeCanDays », un week-end pour les survivants, encadré par des professionnels, qui propose de nombreux ateliers ainsi que la possibilité de discuter avec des spécialistes de différents domaines liés aux survivants. En outre, Cancer de l’enfant en Suisse propose régulièrement un week-end encadré par des professionnels qui pourrait vous intéresser, car il s’adresse spécifiquement aux parents de survivants (adultes). Je me tiens à disposition pour vous fournir des détails sur les offres mentionnées lors d’un entretien individuel/téléphonique et, en tenant compte de votre situation personnelle, pour vous présenter l’offre de soutien appropriée sans engagement. Je vous adresse mes meilleurs vœux pour la suite. Vous pouvez me joindre par le biais de notre service spécialisé.
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