cancer de la vulve

[Meli10]

Bonjour, je ne sais pas si je suis sur le bon sujet mais j’ai je pense un mélanome vaginal, enfinndeux petite taches noir a l’entré du vagin. Sa doit être un cancer aussi non ? Demainje vais en urgence pour voir de quoi il s’agit. Mais je supose que c’est sa ?

[flo93]

Bonjour Mitsou
Vous recherchiez des personnes atteinte du même mal que vous. Et bien je suis comme vous.
Diagnostiquer en mai 2017, chimio sur 4 mois, opération octobre 2017, radiothérapie de novembre à décembre et là rémission.
Donc il faut y croire.
Les ganglions étaient atteints.
La chimio à diminuer la lésion de 60% taxol et carboplatine.
Je suis suivie tous les 4 mois
J'avoue que j'ai tjrs peur mais il faut bien vivre.
Je voulais témoigner pour vous montrer que parfois les traitements fonctionnent. Je sais que je ne suis pas à l'abri d une récidive mais pour l'instant ça va.
Bon courage à vous toutes mesdames. Je sais combien c'est difficile horrible douloureux.

[Stroupi]

Bonjour Mesdames,

Merci à vous toutes pour vos msg d'encouragement, de description de votre vécu, etc., etc. ! Chacune, à votre façon, vous êtes fantastiques! Vous nous donnez des leçons de courage et de modestie.

Continuez à nous/vous écrire: cela nous fait grand bien.

Force et courage à vous toutes,

Stroupi

[Rita]

Bonjour Mitsou

Vous êtes atteinte d’un cancer de la vulve – un diagnostic qui a demandé un traitement chirurgical immédiat. Comment-avez-vous passez l’opération ?

Le cancer de la vulve est un cancer rare. Autant plus, les personnes atteintes ont besoin des sources d’informations de bonne qualité et de soutien individuelle.

Ce diagnostic peut engendrer des obstacles physiques, pratiques, émotifs et peut-être même spirituels. Il est utile de connaître les offres de soutien qui permettent de faire face à la maladie. Que ce soit dans la vie privée ou professionnelle. Des infirmier-ère-s clinicen-ne-s spécialisé-e-s des Centres des tumeurs gynécologiques se tiennent à disposition des patientes pour toute question liée à la prise en charge, tout au long du parcours de soins.
J’aimerais vous encourager à poser toute les questions qui vous viennent à votre équipe de soins, afin de prendre les bonnes décisions pour vous et de profiter du meilleur soutien sur place.

Vous trouvez des informations véridiques (par exemple) sur :

• Le site de la Société canadienne du cancer, cancer de la vulve
  http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-infor ... ?region=qc
• Le site du centre des tumeurs gynécologiques du CHUV – la clinique universitaire du canton de Vaud en Suisse
  https://www.chuv.ch/fr/tumeurs-gynecolo ... -la-vulve/

Je vous souhaite plein de courage pour faire face à ce temps difficile et si cela vous fait du bien, donnez-nous de vos nouvelles.

Meilleures salutations
Rita, modératrice

[Mitsou]

Bonjour
J'ai bien ete opéré le 28 septembre ... une vulvectomie radicale posterieur et enlever le ganglion atteint... Je suis dans l'attente de mes résultats de pathologie... a suivre... operation très dure et douloureux... la cest moins pire... mer i

[Mitsou]

J'ai mon prochain rv avec mon oncologue chirurgien la semaine prochaine peut être j'aurai mes résultats de pathologie après operation... a suivre

[Mitsou]

J'ai reçu mon résultat de pathologie 1b... d'après le chirurgien oncologue tout est Beau... j'ai un autre ulcère de sorti près de lanus, se serait du à l'opération...Je suis surveillé au 3 mois.. est ce que c'est normal d'après vos expériences que les jambes me gonflent au fil de la journée... Je n'ai plus d'endurance...j'ai oublié de demander à mon oncologue...

[Stroupi]

Bonjour Mitsou,

Merci de partager avec nous votre périple. Pas facile ce que vous traversez!

Vous parlez de stade 1b = invasion (diamètre de 0,5 à 1 cm) très localisée sans métastases à distance ?

Jambes enflées = oedème ? Posez la question à votre médecin : quoi faire pour réduire au maximum cet effet désagréable ? Marche, drainage lymphatique, ????

Pourriez-vous pratiquer des activités qui vous ressourcent? Contre le manque d'endurance???

Meilleures salutations, courage et force, prenez grand soin de vous,

Stroupi

[Mitsou]

Il était de plus de 2 cm avec profondeur... il ma enlever 10 cm x 5 cm de tissus... et tout autour du cancer il y avait pleins de pre cancer de sorti... pour les ganglions javais une métastase au ganglion sentinelle.

[Stroupi]

Bonjour Mitsou,

Je viens aux nouvelles: les dernières étaient bien tristes, d'après ce que j'ai compris. Où en êtes-vous aujourd'hui? Comment allez-vous?

A+, en pensée avec vous,

Stroupi

[Mitsou]

Ça va mieux ... Après avoir ma genyco en novembre... pas satisfaite jai contacter mon chirurgien oncologue, car j'avais mal mais elle disais que j'avais rien... lui a vu que j'avais un autre ulcère de sorti... mais pas cancereux... donc il ma donne une crème et je crois que c'est parti... mon autre suivi le 22 février... à suivre

[Stroupi]

Bonjour Mitsou,

Contente de lire que ça va mieux et je vous souhaite de tout coeur que ça continue ainsi. Oui, vous avez bien fait d'insister si vous aviez mal! Bien que la pommade fasse Effet ;-)

Tout de bon, dites-nous comment vous récupérez et les résultats de la consultation du 22 février: je vous tiens les pouces!

Stroupi

[CSM3541]

Bonjour à tous ,

Je suis en France, accompagnant de ma femme Marie atteinte d’un cancer de la Vulve.
Avant de lire ce qui va suivre sachez que Marie est décédée le 22 mai 2019 à l’age de 59 ans , pour sa mémoire, pour toutes les femmes atteintent de ce cancer. Gardez toujours espoir car les cancers soient t’ils de la vulve sont tous différents.

Je m’excuse d’écrire les lignes qui vont suivre, surtout si vous êtes psychologiquement fragiles, ne me lisez pas!!!C ’est très difficile mais je vous dois la vérité.
Si certaines d’entre vous ont besoin de parler ou de comprendre, j'essaierai de vous répondre en toute humilité.

1 an avant la découverte de son cancer et qui peut avoir une grande importance, lisez donc bien ce qui suit.
Après un rapport sexuel, Marie s’étonne d’avoir eu un peu mal. Marie devait voir sa gynécologue , mais son travail de cadre dans une grande entreprise, les voyages , ont fait qu’elle n’y a pas été.Son erreur lui sera fatale. Donc si cela vous arrive, allez vous faire contrôler surtout si vous avez passée 45 ans .

Une année se passe lorsqu’un jour de Mars 2018, douleurs, Marie pense avoir une infection urinaire ! Marie prévient sa sœur pharmacienne qui lui prescrit un premier traitement qui ne fonctionne pas, puis un second plus fort, idem.
Cette fois c’est gynécologue, examens(petscan,scanner,etcs).
Verdict Cancer de la vulve. ( je vais abréger les termes techniques, je les transmettrais aux personnes qui pensent être concernés par ce mal identique).

Marie est condamnée, 2 tumeurs, 4cm et 1.2cm.L'accueil des médecins Français est honteux, Oncologues, chirurgiens, radiothérapeutes qui pour cette dernière et après avoir effectué toutes les mesures n’a pas eu les cou.....les de lui annoncer que la aussi c’etait déjà bien trop volumineux.

Durant 5 mois, les douleurs furent atroces et moi son mari, la regarder sans jamais ne rien pouvoir faire ! C’est atroce! Atroce de regarder sa compagne se dégrader de jour en jour dans une impuissance totale.

Parallèlement Marie croyait beaucoup aux médecines alternatives, nous avons vu pas mal de médecins alternatifs, nous avons dépensés une fortune en produits,gélules, sirops et j’en passe ....pas une once d’amélioration!

Les douleurs devenant insupportables, ne pouvant quasiment plus s’assoir, il a fallu lui poser poches à sels, urines et une pompe intrathecale ( merveille machine branchée sur les reins et la moelle épinière pour délivrer une solution de morphine, naropeïne et priat que Marie n’a pas supportée, le priât étant un venin de mollusque très très puissant mais qui provoque sur certains sujet un état de déconnexion du cerveau.

Marie s'affaiblit rapidement maintenant, il faut dire que son appétit s’en est allé, je quitte mon travail pour pouvoir m’occuper d’elle 24/24h. 2 puis 3 visites par semaine pour remplir ladite pompe, ambulance parfois 2 pour le même jour ! ( bravo la loi Macron ou le dispatching n’est vraiment pas au point !)
S’habiller est devenu le parcours du combattant( mettre les poches en places, une culotte filet pour protéger ses tumeurs, les écoulements incessants)
Je la regarde essayer de prendre soin d’elle, tel un animal blessé!
Les tumeurs ont explosées de partout, elles suintent abondamment et Maintenant ceux sont des hémorragies qui font leurs apparitions, petites au début mais qui vont être abondantes au fil du temps...

Marie n’a pas fait de chimiothérapie, il était déjà trop tard, elle était contre à ce stade, ne voulant pas perdre ses belles dents, ses cheveux et être malade comme un chien! Les médecins ont essayé de lui faire faire un protocole, pfff honteux une histoire d’argent, facturer des fioles à 8000€ juste pour faire fonctionner le grand business de l’industrie pharmaceutique! Marie ne voulait pas contribuer au trou de la sécurité sociale alors qu’elle était condamnée.

Je passe sur la mise en place de la HAD, du lit médicalisé, pose du Lino dans la chambre, la moquette ne plaisait pas au médecin !
Il fut aussi très très difficile d’obtenir la morphine dans des posologies satisfaisantes, la délivrance du PECFENT 100mg ou 400 par la suite. Les médecins se disent à l’ecoute de la douleur, eh bien que ce fut difficile!
Comme je leurs disais, c’est pour la soulager pas pour se défoncer!
Il faut dire qu’en France il y a la police du médical :ARS !

Le souhait de Marie était de décéder à la maison entourée de ses chats et de moi même et pas dans une lugubre chambre d’hôpital. Ce fut là encore chose difficile !

Je me dois tout de même de rendre hommage à l’equipe du centre palliatif, ils furent extraordinaires, d’une humanité et d’une gentillesse extrême.Le réglage de la pompe intrathecale fut laborieux, il est difficile de trouver le bon dosage, il a été trouver à 2 mois de la fin....Le dernier mois , l’équipe devait se deplacer à la maison car Marie ne pouvait plus se lever, ses tumeurs provoquaient des hémorragies infernales à arrêter ....

Marie a passé un dernier scanner 1 mois avant sa mort, c’est à ce moment là que les métastases sont apparues sur la plèvre, j’ai beaucoup pleuré ce jour là, hors de sa vue.Marie ne comprenait plus trop bien, je lui ai juste dit que c’était grave et que son essoufflement venait pour partie de là.

Marie, après un peu plus d’un an du combat de sa vie, nous a quitté sereinement grâce aux calmants le 22 mai 2019 à 23h15.

Benoît .

[Stroupi]

Bonjour Benoît,

Merci pour votre message.

Quelle traversée infernale. J'admire votre courage et celui de votre femme.

Vous n'avez pas à vous excuser, vous décrivez simplement ce que vous avez vécu. Libre à nous de vous lire ou pas.

Oui, des contrôles réguliers peuvent (peut-être) permettre de détecter un cancer plus tôt et augmentent les chances de guérison...

Heureusement que le désir de votre femme de mourir à la maison a pu être respecté et que vous avez fait une bonne expérience avec l'équipe de soins palliatifs.

Maintenant c'est de vous qu'il faut vous occuper. Après tout ce que vous avez vécu, toute l'énergie investie, qu'avez-vous choisi pour remonter la pente? Vous évoquiez les chats, je pense qu'ils vous procurent un certain réconfort?
Quelles activités/personnes y a-t-il encore dans votre vie pour vous soutenir, vous procurer de la joie et faire apparaître des lueurs d'espoir à l'horizon?

Tout de bon, je vous envoie force et courage pour remonter la pente,

Stroupi

[Mimine63]

Bonjour,

On vient de me diagnostiquer la maladie de Paget. Le gynécologue qui a pris la biopsie m'a dit au début que j'avais une maladie de peau, soit le lichen vulvaire. Les résultats de la biopsie sont arrivés et on m'a confirmé la maladie de Paget. Le problème c'est que ça fait au moins 7 mois que J'ai des symptômes mais mon médecin généraliste ne sachant pas ce que c'était m'a préférée à un gynécologue. Ici au Québec, ça peut être long d'obtenir avec un spécialiste, un rendez vous. Ce qui m'inquiète c'est le délai entre le début des symptômes et le diagnostique, est-ce que cela a pu aggraver ma situation? Il m'a expliqué que c'était un cancer et qu'il fallait que je subisse une chirurgie, il me réfère donc au département de gynéco oncologie d'un centre hospitalier universitaire. Présentement, avec la situation actuelle de la Covid-19, je crains qu'on tardé à m'appeler. Croyez-vous que ce soit assez sérieux pour qu'on m'appele rapidement? Est-ce que quelqu'un a eu ce diagnostique déjà? Merci à l'avance à ceux qui prendront le temps de me répondre car je suis très inquiète.

Mimine63