cancer de la vulve

[Carine]

Bonjour Mimine 63

En effet la maladie de Paget extramammaire est une maladie très rare. Le chemin que vous avez parcouru avant de recevoir le diagnostic n’est malheureusement pas exceptionnel et je suis très navrée que vous avez dû vivre cela. Une fois que le diagnostic de la maladie de Paget a été posé, votre spécialiste vous a référé à un département universitaire. Normalement, une fois que le diagnostic a été posé, pour chaque type de cancer on commence le traitement au plus vite. Entretemps le Covid-19 a envahi votre pays et votre traitement est retardé. Vous attendez maintenant l’appel du chirurgien. Vous vous posez la question, si à cause du Covid-19 votre cas n’est plus traité d’une façon normale. Si vous n’avez toujours pas encore reçu un appel du chirurgien traitant, je vous propose de recontacter le spécialiste, qui vous a transféré au département de gynéco oncologie du centre hospitalier universitaire. Il saura vous dire, ce que vous risquez, si vous devez attendre avec le commencement du traitement jusqu’après la crise du Covid-19 soit passée.

Meilleures salutations,

Carine, modératrice

[Mimine63]

Merci Carine pour ta réponse. J'ai été contacté par le gynéco oncologue qui m'a expliqué la maladie, les risques si ce n'est pas soigné. Il m'a dit que le traitement se ferait par chirurgie et que des examens plus poussés seraient fait tels que Scan de l'abdomen, colonoscopîe, cytoscopie. Le lendemain de son appel, je passais mon scan de l'abdomen. Il m'a dit que je recevrais un appel la semaine prochaine pour un rendez-vous avec lui pour signer les autorisations pour la chirurgie. Malgré la COVID-19, les choses bougent et je me sens prise en charge, quel soulagement! Je suis tres anxieuse face à cette chirurgie mais en même soulagée. J'ai oublié de demander qu'elle serait la durée de la chirurgie et si j'allais avoir une anesthésie locale ou générale? Si la chirurgie dure pas longtemps, je pourrais supporter une chirurgie locale mais si cela dure 1 heure, je crois que je ne pourrai pas supporter, je suis trop nerveuse. Est-ce qu'il y a une personne qui peut me donner cette information, si elle a subi la chirurgie et qu'elle genre d'anesthésie a été préconisée pour fe type d'intervention.

Merci à l'avance!

Mimine

**Ouvrez votre coeur et offrez la main à ceux qui en ont besoin et de la Vie ne craignez rien"

[Virginie14]

Bonjour,

Je suis arrivée ici après de longues recherches sur les sujet de la vulve, je n'avais trouvé rien de pertinent à part les lipomes ce que pensé que j'avais mon gynécologue à mon sujet pour une grosseur sur ma grande lèvre gauche.
Il y'a déjà plus deux ans j'avais constaté une toute petite boule, l'endroit avait tendance à me démangeait parfois mais sans plus que ça et que le gynécologue avait vu et il m'avait dit que ce n'était rien juste un lipome.
Début d'année cette grosseur avait doublé et commencé à me faire mal au touché. En Avril cette grosseur en moins de trois semaine a encore doublé et fait un peu moins de trois centimètre et me gêne dans mes vêtement et psychologiquement visuellement et je ne trouve pas normal d'avoir ce genre de grosseur à cet endroit, alors je revois mon gynécologue en milieu hospitalier qui lorsqu'il le voit me dit "Je vois si je trouve un chirurgien ici aujourd'hui qu'il vous voit et dise si il peu prévoir une date pour le retirer".
Je vois ce chirurgien dans l'heure et il prévois pour deux semaine plus tard l'opération pour le retrait de la grosseur.
Le 9 juin arrive je suis opérée et le chirurgien viens vers moi et me dit que ce n'est pas un lipome mais à priori un kyste qu'il part en analyse que je dois le revoir dans trois semaines donc le rendez-vous est pris pour le premier juillet, en attendant j'ai des soins infirmiers jusqu'à cicatrisation. Ce qui m'a fait du mal c'est après une douche et avoir voulu me faire un soin j'ai constaté que m'a lèvre gauche a presque disparu suite au retrait que le chirurgien m'avait expliqué vu la grosseur et que ce n'était pas un lipome avait dû retirer large
Ce que je veux savoir c'est est ce que je vais avoir les résultats avant de revoir mon chirurgien où est ce que les résultats peuvent relevé un cancer et est ce que j'aurais un appel téléphonique pour m'en informer avant mon rendez-vous?
Merci par avance de votre franchise et de m'en dire plus et ce que je dois éventuellement m'attendre

[Carine]

Bonjour Virginie14

Vous avez été récemment opérée à la vulve et recevez actuellement des soins infirmiers après l’enlèvement d’un kyste à la lèvre gauche. Votre prochain rendez-vous chez le chirurgien est prévu bientôt. Vous vous inquiétez du résultat des examens histologiques et vous craignez un cancer, parce que jusqu’à maintenant vos médecins traitants ont changé plusieurs fois le diagnostic.

Le site de la société canadienne du cancer donne un bon résumé sur les tumeurs non-cancéreuses de la vulve

Les traitements du kyste comprennent ceux-ci :
• Le drainage du kyste suivi d’antibiotiques si un abcès se forme
• Pour le kyste qui perdure ou qui réapparaît après avoir été drainé, la marsupialisation, c’est-à-dire qu’on ouvre le kyste et qu’on en suture les bords afin de le garder ouvert pour qu’il se draine et rétrécisse graduellement
• L’ablation chirurgicale du kyste qui ne cesse de réapparaître
• L’ablation chirurgicale du kyste chez les femmes âgées puisque le risque de cancer de la vulve est plus élevé

Même si on vous a diagnostiqué une tumeur bénigne, il est très commun que les chirurgiens envoient le matériel opéré pour des examens histologiques. Ça ne veut pas dire, qu’ils soupçonnent une tumeur maligne. Normalement les résultats histologiques sont discutés pendant le premier rendez-vous chirurgicale après l’ablation. Si vous aimeriez connaître les résultats avant le rendez-vous, vous pouvez toujours contacter votre chirurgien et expliquer vos soucis.

Discutez aussi le changement d’apparence des organes génitaux externes avec votre chirurgien. Il faudra peut-être recourir à la chirurgie plastique pour procéder à une reconstruction.

Je vous souhaite tout le bon pour la suite

Carine, modératrice

[zogayla]

Bonjour,

On vient de me diagnostiquer la maladie de Paget. Le gynécologue qui a pris la biopsie m'a dit au début que j'avais une maladie de peau, soit le lichen vulvaire. Les résultats de la biopsie sont arrivés et on m'a confirmé la maladie de Paget. Le problème c'est que ça fait au moins 7 mois que J'ai des symptômes mais mon médecin généraliste ne sachant pas ce que c'était m'a préférée à un gynécologue. Ici au Québec, ça peut être long d'obtenir avec un spécialiste, un rendez vous. Ce qui m'inquiète c'est le délai entre le début des symptômes et le diagnostique, est-ce que cela a pu aggraver ma situation? Il m'a expliqué que c'était un cancer et qu'il fallait que je subisse une chirurgie, il me réfère donc au département de gynéco oncologie d'un centre hospitalier universitaire. Présentement, avec la situation actuelle de la Covid-19, je crains qu'on tardé à m'appeler. Croyez-vous que ce soit assez sérieux pour qu'on m'appele rapidement? Est-ce que quelqu'un a eu ce diagnostique déjà? Merci à l'avance à ceux qui prendront le temps de me répondre car je suis très inquiète.

Mimine63

Bonjour,
quand à moi j'ai trainé pendant 4 ans d'un médecin à l'autre avant le diagnostic, entre des génico et généraliste , je me rappelle bien d'une médecin qui n'a même pas pris la peine de vérifier, elle m'avait dit "vous êtes agacée! j'ai senti dans sans langage qu'elle se moquait comme si je suis en train d'imaginer et elle m'a donné mytosil pommade d'irritation pour bébé.
jusqu'au jour où j'ai consulté une dermato qui a confirmé ses doutes suite à une biopsie, première exérèse en 2015 , suivi très régulier et très prochainement vulvictomie partielle après 6 biopsies et aldara à plusieurs reprises

[admin]

Bonjour Mimine63,
Combien je comprends votre inquiétude dans cette situation ! Je le serais tout autant à votre place !
Habitant la Suisse, je ne peux pas vous répondre si vous allez rapidement être convoquée ou pas. Je vous livre quelques informations au sujet de cette maladie.
La maladie de Paget est un cancer rare de la partie superficielle de la peau qui peut siéger au sein, sur la région génitale ou, plus rarement, en d’autres zones du revêtement cutané. La vulve est, après le sein, la zone la plus fréquemment atteinte.
Les femmes qui en sont atteintes ont généralement plus de 60 ans.
La cause de cette maladie n’est pas connue, elle n’est pas contagieuse.
Elle se manifeste par une ou plusieurs plaques rouges ou blanches, souvent siège(s) de démangeaisons ou de brûlures tenaces.
Comme vous l’écrivez, le diagnostic est établi par une biopsie (prélèvement d’un petit bout de peau qui sera analysé au microscope). Rarement, la maladie est associée à un autre cancer de la zone uro-génitale ou anale ce qui justifie la réalisation d’un bilan (scanner, échographie ou endoscopie).
Le choix du traitement prend en compte la taille des lésions, la gêne ressentie et l’état général. Lorsque l’atteinte est de petite taille, elle peut être traitée chirurgicalement. Le chirurgien enlève la lésion sous anesthésie générale ou locale. Quand elle est plus étendue, des alternatives à la chirurgie sont proposées comme l’application de crème imiquimod qui mobilise les défenses de l’organisme contre la maladie, au prix d’une irritation parfois importante ou un traitement par laser ou photothérapie dynamique, 2 techniques destinées à détruire superficiellement la zone atteinte.
Quel que soit le traitement proposé, les récidives sont fréquentes, ce qui justifie la mise en œuvre d’un suivi régulier.
Une surveillance sans traitement est parfois préconisée. Cette attitude sera, au mieux, décidée par un comité d’experts.
Une toute petite consolation est que le pronostic de la maladie de Paget vulvaire est, dans l’immense majorité des cas, favorable. La maladie reste cantonnée à la partie la plus superficielle de la peau et n’est que très rarement responsable de lésions plus profondes susceptibles de se disséminer à d’autres parties du corps (métastases).
Au Canada il existe auprès de la Société canadienne du cancer un n° de tél. où vous pouvez vous renseigner et obtenir du soutien. C’est le 1 888 939-3333.
Mimine je vous souhaite d’obtenir rapidement un rendez-vous auprès d’un spécialiste.
Tenez-nous, si le cœur vous en dit au courant de la suite des évènements.
Meilleures salutations
Gabriella, modératrice

[Lycia]

Bonjour,

Je suis très inquiète, j'ai 47 ans et depuis 3 jours j'ai trouvé une petite grosseur sur la petite lèvre gauche . j'ai été voir un gynéco qui m'a prescrit une pommade antibiotique, mais qui ne fonctionne pas et pour cause ce n'est pas un furoncle

La boule est comme un petit bouton de 4 mm, confondu avec la face interne de la petite lèvre ( pas très loin du clitoris), il est tout rond, ferme, sensible mais pas douloureux, et provoque de toutes petites démangeaisons qui durent 2 min.

J'ai lu cela concernant l'aspect d'une tumeur cancéreuse de la vulve d'apparition récente : " le cancer de la vulve réalise, au début, une tumeur qui fait corps avec l’épithélium et qui n’est pas "posée" dessus comme une végétation. La tumeur soulève l’épithélium et elle est, très souvent, cornée."

qu'appelle t on tumeur cornée ? la tumeur a t elle la couleur de la muqueuse ou est elle plus claire ou plus foncée ou d'une autre couleur? Est elle dure comme de la corne ? est elle irrégulière ?

Si vous me lisez et que vous avez découvert une boule vulvaire qui s'est révélée être un carcinome auriez vous la gentillesse de me décrire plus avant vos symptomes et l'aspect surtout de la boule sa localisation etc ?

Je vous remercie par avance je suis vraiment très anxieuse car jamais je n'ai eu ça ...

[Carla]

Bonjour Lycia

Il y a trois jours vous avez trouvé une petite grosseur sur la petite lèvre gauche de votre vulve. Votre gynécologue vous a prescrit une pommade antibiotique qui n’a pas fonctionné. Pour cette raison vous supposez qu’il ne s’agit pas d’un furoncle et vous redoutez que cette grosseur peut être une tumeur cancéreuse.

Je comprends très bien que vous vous souciez de votre situation de santé et que vous ayez peur.

Nous ne sommes pas des médecins, nous ne pouvons ni prononcer de diagnostic ni recommander de thérapie et notre correspondance ne remplace pas non plus un dialogue avec votre médecin.

C’est très important que vous parliez encore une fois avec votre gynécologue de votre situation et votre l’appréhension.

Meilleures salutations

Carla
Modératrice

[Ivanie]

Bonjour, j’ai actuellement 18 ans et je viens d’observer une sorte de petite tâche noir sur mes lèvres, j’ai donc fait des recherches et j’ai pu observer qu’il pouvait s’agir d’un mélanose, je vous fait part de mon inquiétude, est ce que cela pourrait simplement s’agir d’un grain de beauté ? Trop de question en moi, aucune douleur simplement une petite tache, si des personnes pourraient me guider un peu ça serait cool

[admin]

Bonjour Ivanie,

Vous vous faites du souci au sujet d’une tache que vous avez détectée sur votre vulve. Tout d’abord j’aimerais vous féliciter de procéder à des contrôles de votre peau, c’est très bien !
Juste comme information : l’âge moyen d’apparition d’un mélanome vulvaire est de 60 ans et c’est un cancer très rare.
Pour clarifier la situation, je vous conseille d’aller chez votre gynécologue. Elle ou il devrait pouvoir vous dire par simple observation s’il s’agit d’une tache suspecte nécessitant de plus amples examens ou si ce n’est rien de grave. Si votre gynécologue pense que la tache est suspecte, des investigations plus poussées seront nécessaires. Elle ou il procédera d'abord à un examen gynécologique complet, puis un examen muqueux et cutané pour rechercher la présence éventuelle d'autres taches suspectes. Pour confirmer un diagnostic de mélanome une biopsie est indispensable.
Si votre gynécologue considère la tache comme pas suspecte mais que vous n’êtes pas tranquille, allez voir une ou un dermatologue. Vous trouvez des centres de dermatologie dans les hôpitaux universitaires. Par exemple au CHUV, aux HUG et aussi à l’hôpital du Valais et de Fribourg.
Si vous n’avez encore jamais consulté un ou une gynécologue, il se peut que vous appréhendiez la consultation. Lorsque l’on y va pour la première fois, cela n’est souvent pas facile. Ce qui est unique pour la personne qui consulte (montrer ses organes intimes à une personne étrangère et se laisser toucher) est une routine quotidienne pour la/le médecin. Elle, il ne voit que l’acte médical et la lésion à examiner. Si vous êtes anxieuse à l’idée d’aller consulter, gardez cela à l’esprit !
Tout de bon Ivanie
Gabriella, modératrice du Forum

[Louloute34]

Bonjour à toutes,

Je me permets de vous écrire car j’ai quelques questionnement et il n’est pas évident de trouver des réponses sur internet.
J’ai été opérée à 2 reprises suite à la détection de condylomes il y a 3 ans. J’ai fait preuve de négligence quant au suivi pensant que l’auto-auscultation que je pratiquais s’avérait suffisante.
Toutefois je décide de me rendre à une visite de contrôle et le médecin m’annonce l’apparition de taches noires suspectes sur ma vulve.
Un RDV m’est donné pour biopsie suite aux inquiétudes du médecin.
J’en arrive à mes fameuses questions et sollicite votre aide pour m’aiguiller svp.
J’aimerais savoir si il est normal que le rdv qui m’a été donné pour l’annonce des résultats de la biopsie est dans 4 semaines ? Cela me parait bien long et l’attente me semble une étape bien difficile à passer. Sommes nous autorisées à appeler avant pour avoir les résultats ?
J’aimerais aussi savoir si il est normal qu’en plus des biopsies « classique » une exérèse a été pratiqué, connaissez vous la différence entre les 2 ?
J’espère que mes questions ne paraîtront pas stupide je n’ai pas osé les poser à mon chirurgien.
J’ai bien pris conscience du lourd combat que vous traversez toutes et je vous trouve très courageuses j’espère que mes questions ne vous paraîtront pas déplacées 🙏

Je vous remercie de m’avoir lu et j’espère un retour ou partage d’expérience de votre part

[thierry]

Boujour Louloute34,

Vous avez bien fait d’écrire. Il est important de pouvoir partager ses doutes concernant sa propre santé.

Il est complexe de poser des questions aux médecins. Les rendez-vous sont souvent rapides et le langage quelquefois difficile à comprendre. Cependant, le rôle des soignant∙e∙s n’est pas uniquement de vous traiter, mais aussi de vous expliquer ce qui se passe au niveau de votre santé. Vous avez le droit de poser toutes les questions que vous avez aux professionnel∙le∙s de la santé. Aucune n’est stupide.

Vous trouverez des informations générales concernant les états précancéreux de la vulve sur le site internet de nos collègues de la Société canadienne du cancer. Cela ne remplace cependant pas une discussion avec le/la thérapeute qui vous prend en charge. Chaque situation est différente.

Concernant la différence entre la biopsie et la biopsie-exérèse, lors d’une biopsie, un bout d’un tissu suspect va être collecté afin de pouvoir l’étudier et ainsi déterminer s’il est pathologique ou non. Dans le cas de l’exérèse, en plus de collecter un bout de tissu pour l’étudier, la partie suspecte va être enlevée dans son ensemble. Cela est généralement le cas lors de grains de beauté suspects par exemple.

Le délai d’attente des résultats d’une biopsie dépend du tissu analysé et peut durer de plusieurs jours à plusieurs semaines. Dans votre cas, quatre semaines est long et ce temps est réellement complexe à vivre. Je vous conseille de contacter le centre hospitalier qui vous prend en charge pour exprimer vos craintes et demander s’il y a possibilité d’avancer le rendez-vous. Je vous conseille aussi d’écrire vos questions avant vos rendez-vous médicaux (ce lien peut vous donner quelques idées) et, si vous en avez la possibilité, de vous faire accompagner. Deux paires d’oreilles entendent et retiennent mieux qu’une.

Je vous souhaite de la force dans cette difficile attente.

Thierry
Infirmier et membre team moderation du forum

[Midith]

Je suis atteinte d’un cancer vulvaire du à un lichen. On l’a découvert il y a 10 ans
Première opération pour enlever un gros bouton sur ma lèvre droite et résultat de la biopsie : cancer
Ça fait 10 opérations depuis avec reconstruction totale de la vulve et ça revient tout le temps, ma dernière opération date d’il y a 15 jours avec des souffrances horribles et on m’annonce que ce n’est pas fini….. Que fait la recherche dans ce domaine ???
Pourquoi personne n’en parle ???
J’aimerais bien que si un chercheur nous lis , il se mette en rapport avec moi ou nous pour essayer de faire avancer les choses, si ce n’est pas pour nous ce sera pour nos enfants ou petits-enfants car j’ai 74 ans et cela fait 10 ans que cela dure.
Pratiquement tous les 6 mois
Alors courage il faut se battre, ce n’est pas toujours facile mais il faut ne serait ce que pour notre entourage .

[Bijoux]

.Bonjour j'espère que depuis votre commantzire tout va mieux pour vous et que votre opération c'est bien passée 🙏 ici aussi je suis en précancer vulvaire cn3 sur une partie des petits lèvres plus le périnée. Vendredi 1er mars ont me fera une vulvectomie partielle légère. Je suis super stressée pour le post opératoire. Genre la douleurs etc. Surtout au niveau du périné. Ma gygy m'a dit que c'est a peu prêt comme quand ont se fait recoudre après déchirure importante après l'accouchement ou épisiotomie ceux que j'ai déjà eux sans péri pour mon troisième et des déchirure aussi vu que j'ai déjà eu plusieurs points de soutours après mes accouchement. Mtn j'ai aussi déjà fait du Lazer au périné et a quelques endroits de du bas de la vulve ...  mais le mot vulvectomie ma vraiment effrayé et l erreur du siècle je suis allée voir sur internet. Elle m'a de suite arrêter et m'a dit sur Google vous trouverez tjr des images les plus impressionnantes. Du coup a l'heure d aujourd'hui je suis stressée confiante mais stressée. 

Auriez vous des choses a me dire pour que je sois un peu moins sur les nerfs pour ma peur de la douleurs après opération. Es se que je vais souffrir le martir ou c gérable. Je sais déjà que je vais avoir du mal a m assoir au début mais pour le reste je suis dans les choux. 

J'espère que pour vous tous va bien 

Merci de votre réponse si vous m accordé un peu le récit de votre opération et post opératoire et conseils 🙏☺️