cancer du poumon à petites cellules.

[Sylvia 67]

Au fait laurette la grossesse se passe bien?

[Laurettte19]

Coucou Sylvia.

Oui on va prier pour votre maman, mais elle est forte et elle va se remettre de tout ça! Comme la mienne j’en suis sure, on doit leur faire confiance.

Oui, tout se passe très bien! Mon petit bébé grandit… J’ai toujours peur de faire une fausse couche 😰 bon il faut bien que mon côté stressée ressorte mais bon j’essaye de relativiser et de positiver car comme on dit ; le positif attire le positif!
Je suis pressée de passer les 3 mois pour être un peu plus sereine. Je commence seulement à réaliser et à apprécier le fait de porter la vie en sachant que les résultats de maman sont bons!

[Sylvia 67]

Super je suis contente
Profite bien c est magique de porter la vie et de devenir maman 😍 merci pour tes bonnes ondes pour la mienne .
A bientôt

[Sylvia 67]

Test suite à panne tel

[Pili]

Bonjour,

Je pense qu'il est temps que j'apporte une contribution par ici... Après plusieurs mois à vous lire...

Je vous explique ma petite histoire. J'ai l'impression qu'elle a débuté il y a une éternité... Et pourtant...

En décembre 2020, mon papa a une infection soignée par antibio... Son état ne s'améliore pas... 31 décembre le verdict tombe, c'est un cancer du poumon (à priori petites cellules, mais pas confirmé)

Le 06 janvier, il est décédé sans qu'on ait eu le temps de mettre quoi que ce soit en place.

En mai dernier, on diagnostique un cancer du poumon à petites cellules à ma maman. Il y a déjà des métastases au niveau du foie, des os et une petite cérébrale.

C'est un véritable choc seulement quelques mois après mon papa...

Bref, ça ne se passe pas bien avec son oncologue au niveau contact.

Mais elle fait 4 cycles de 3 jours de chimio.

Après 2 cycles, diminution globale de 40% des tumeurs.

Après 4 cycles, nouveau contrôle. Résultat très mauvais selon l'oncologue.

Les tumeurs niveau poumon, os et cerveau sont stables. Celle du foie a légèrement augmenter. Du coup arrêt de la chimio.

Et pour l'onco arrêt de tout traitement.

Vu que ma maman est greffé, l'immuno n'était pas une option de première ligne. Cependant, en insistant, l'oncologue a accepté de lance un traitement par immuno d'ici une dizaine de jours.

Cependant, niveau symptôme, maman a eu une bronchopneumonie en septembre. Depuis, très difficile de remonter la pente... Difficulté au niveau de la digestion, grosse grosse quinte de toux, une côte cassée...

Je vous avoue que je suis totalement perdue dans tout ça. Tout devient très difficile à gérer... J'ai 31 ans, un passif médical dans la famille conséquent, mais jamais insurmontable.

Si vous avez des conseils ou autre pour gérer la toux, le moral et des options de soins complémentaires, je suis preneuse.

Merci de m'avoir lue !

[Sylvia 67]

A pili 💓
Votre histoire me déchiré le coeur.
1 parent à accompagner c est déjà horrible. Alors 2 si vite.💔
Je ne peux que te dire que je suis de tout coeur avec toi et que tu aurais dû nous écrire avant. Car même si nous n avons pas de solution miracle , le fait de parler à des gens qui vivent la même chose aide à tenir. Pour la toux, contact un kiné
Le médecin traitant peut faire l ordonnance.
Pour la digestion ça met beaucoup se temps après les chimios pour pouvoir manger à nouveau. Cherche lui ce qu'elle aime et essaye de profiter de sa présence au max
Courage

[Azzarya]

Bonjour Pili,

Je suis touchée par ton histoire. J’ai perdu ma mère de ce fichu cancer il y a un peu plus d’un mois. J’ai 38 ans, pas de papa, ni frère et soeur.
Pour le moral ce que je te conseillerais et que je n’ai pas eu le temps de partager avec ma mère : c’est de parler de l’enfance, sortez les photos, remémorez vous les bons souvenirs, ceux qu’on a partagé qu’avec nos parents, ceux qu’on a oublié et qu’eux seuls peuvent nous rappeler. Sortez, profitez, un resto, un café en terrasse si son état le permet. Essayez d’oublier un peu la maladie.
Je ne sais pas si tu es seule mais n’hésite pas à demander de l’aide à faire intervenir des professionnels au domicile pour le ménage, les repas etc pour limiter les taches. Cela permet de garder toutes son énergie pour prendre soin d’elle.
N’hésite pas à voir un psy si tu en éprouve le besoin. Moi je n’ai pas été assez épaulée et du coup j’étais plus dans l’action et pas assez dans l’écoute.
Bon courage à toi ❤️❤️

[Patricia]

Bonjour,
Je suis nouvelle dans votre forum mais j'ai besoin de parler de mon cas.
En 2017 j'ai subi une lobectomie du poumon gauche (adénocarcinome de 3 cm et un ganglions positif) plus chimio préventive de 4 mois.
Depuis septembre 2020 je ressentais des douleurs musculaires et osseuses et dans mon cuir chevelu (décharges électriques partout dans mon corps et tête aussi)
Aucuns de mes médecins (généraliste et pneumologue)ne m'ont écouté!
Aucun anti-inflammatoires ne me faisait de l'effet.pas de scanner malgré mes antécédents.
Au mois de juillet 2021 j'ai changé de généraliste,non sans mal,et celui là m'a pris rendez vous pour une consultation à l'hôpital et là on m'a appris que mon cancer avait muté,dans les 2 poumons,os,méninges et péritoine. Depuis le premier septembre je prend du tagrisso car il est fait pour le cancer et le gêne que je porte avec.
J'aimerais savoir si d'autres personnes prennent ce médicament,j'ai moins de douleurs,mais j'ai besoin de doliprane aussi. Les médecins m'ont dit que mon cancer était chronique et qu'il fallait que je vive avec.
Je suis morte d'inquiétude.

[Azzarya]

Bonjour Patricia,

Vous dites qu’il a muté. Au depart c’était quel cancer du poumon? Petites cellules? Et maintenant c’est quoi?
Vous n’avez pas eu de suivi tous les 6 mois passé les 3 ans?
Malheureusement je ne peux vous aider, j’espère que d’autres pourront vous apporter des réponses.

[Sylvia 67]

A patricia
L adenocarcinome n est pas un cancer à petite cellule.
La grande différence c est que le petite Cellule ne s opére pas et que les traitements ne sont pas les mêmes.
Donc on ne peut pas vous donner notre vécu ici. Mais nous pouvons nous soutenir mutuellement.
Il y a un autre forum des cancer non à petite cellule aussi.
Je comprend votre inquietude et j espère que ce traitement qui est sûrement une immunotherapie pourra vous soulager

[Pili]

Sylvia, Azzarya,

Merci <3

J'aurai voulu écrire avant mais je n'en avais pas le courage... Vraiment... Ca me faisait du bien de lire tous les messages, mais c'était aussi très difficile... Et en écrire un moi même... Ca me semblait insurmontable. Puis intégré le fait que ma famille soit touché par un deuxième cancer, en si peu de temps... Je ne voulais pas...

Merci pour vos conseils :)

Pour la toux, elle est grasse depuis ce matin... Du coup passage par des antibio et aérosol... Pour la suite on verra... Mais je retiens l'idée du kiné. Je n'y avais absolument pas pensé.

Mais au niveau de la digestion, ce qui "m'ennuie" c'est que pendant la chimio, elle n'a eu aucun problème. Honnêtement, les chimios se sont vraiment bien "passées"... Chute des cheveux, aphtes et 18h de sommeil 3 jours après... Ca a été les seuls effets secondaires... Le médecin lui a conseillé du gingembre avant le repas et du Litican... A voir...

Niveau aide ménagère etc on a mis ça en place de suite... Et là on a plein de gentilles personnes qui nous apportent à manger ou qui viennent faire à manger à la maison... Ca aide !

Je suis fort seule à la maison. Je vis toujours avec maman car mon chéri a acheté la maison de son grand père, mais elle est en travaux... Et le Covid a tout ralenti... Même si je dois dire que vu la situation, ça m'arrange plutôt de pouvoir encore être à la maison...

Et je ne peux pas lui demander de venir vivre aussi. Je veux aussi que maman se sente toujours "chez elle". Il passe les weekends ici... Mais la semaine, il n'y a que moi et ma filleule de 10 ans dont je m'occupe beaucoup car c'est compliqué dans sa famille...

J'ai une soeur, mais elle a son fils et elle doit commencer la dialyse dans très peu de temps en attendant une greffe de rein... Et je dois bien dire que jusqu'à présent, elle ne réalisait pas du tout la gravité de la situation... Jusqu'à il y a 2 semaines, elle était toujours au pays des Bisounours et des ça va aller...

Azzarya, j'aimerai bien partagé les souvenirs d'enfance, etc, mais c'est extrêmement difficile pour moi... Je me dis que bientôt je n'aurai plus les deux seules personnes qui m'ont vue grandir... Rien que cette pensée est douloureuse...

Maintenant, au décès de mon papa on s'est aussi remémoré des souvenirs et des choses d'avant... On a beaucoup parlé du passé... Mais c'est ce que je faisais souvent avec lui donc c'est d'autant plus difficile. Il me manque tellement.

Je vous avoue que je n'arrive pas beaucoup à trouver le courage d'en parler, d'être suivie, même si je pense que ça serait nécessaire. Mais je pense pas être très réceptive non plus pour le moment...

Et un peu comme toi, je suis dans l'action depuis le mois de mai... Et tout l'aspect psy et tout l'aspect je m'occupe de moi passe après... Je sais que ce n'est pas une solution... Mais je ne veux pas regretter de ne pas avoir fait quelque chose...

Mais merci infiniment pour vos messages, il me touche vraiment <3

[Sylvia 67]

Les chimios ont de effets sur plusieurs mois. C est du poison en qq sorte . C est normal de mettre du temps à l éliminer. Il faut aussi beaucoup boire on y pense pas assez.
On est là et on te comprend car on vit la même chose . N hésite pas. Car les gens qui ne sont pas dans la même situation peuvent être mal à l aise d en parler. Par manque de mot souvent ...
Courage

[Pili]

Sylvia,

Je t'avoue que les chimios se sont assez bien passées, je n'aurai pas pensé qu'elles pourraient avoir des effets maintenant... Mais c'est vrai...

Ca fait du bien de se sentir comprise... Et puis de ne pas vraiment avoir peur de mettre des mots sur les choses...

Ca j'ai remarqué à plusieurs reprises que les mots manquaient aux gens... Je ne leur en veux pas... Mais mes amis ont majoritairement moins de 35 ans et ne se sont jamais retrouvé face au décès d'un parent ou de la maladie... Et je ressens un énorme décalage entre eux et moi pour le coup...

Merci d'être là même si c'est virtuellement ! :)

[Sylvia 67]

On est des vraies personnes au bout de nos doigts 🤷🏻‍♀️
Ce forum m aide à garder espoir depuis 1 an. Et à partager mes angoisses.
Merci à toi aussi
Chacun de nous apporte sa force et ses craintes .
Cela guide tout le monde.
Nous les humains ne sommes pas fait pour vivre les choses seuls. Ça nous détruit . Alors profitons en !
tant qu il est encore temps .

[Pili]

Bonjour,

La situation ne s'arrange pas ici...

Après 2 jours d'antibio la toux a diminué un peu... Mais l'appétit ne revient absolument pas... Le moral non plus... Du coup perte de poids.

On essaie de proposer de tout... Du pain, des crèmes vanille, de la soupe, des biscuits,... Rien n'y fait.
Elle mange des quantités très réduites, genre une demi madeleine... Et très peu sur la journée...

C'est loin d'être terrible... Très difficile aussi de prendre les médicaments qu'elle doit (tension, anti-rejet,...)

On est sensé commencer l'immuno mercredi... Mais dans ces conditions, j'ai des doutes...

Je ne sais vraiment plus quoi faire. Je me sens tellement dépassée par la situation...

Même avoir des conversations est difficile. On a des réponses par mono-syllable... Ou un peu plus, mais on sent que le courage de parler n'est pas là...

Mais elle ne veut plus être toute seule à la maison. Quand je vais dormir le soir, c'est toujours plus compliqué. Hier, il était 1h20... Réveil à 7h15 pour aller travailler... La fatigue s'accumule...

Ma soeur commence à comprendre la gravité de la situation. Et la gérer elle en plus du reste c'est pas simple...

Bref, je voulais partager mon petit désespoir du jour...

Et dire qu'il y a encore 1 an ma vie était tout à fait normale avec père, mère et soeur en bonne santé...