Bonjour,
Je me permets d'ouvrir ce sujet car non existant pour le moment.
Je sais qu'il s'agit d'un cancer peu courant, disons surtout à mon âge.
J'ai 40 ans en décembre et le 2 mai dernier on m'a diagnostiqué un cancer de la parotide. Je ne fume pas et ne bois pas, aucune raison d'avoir de cancer, mystère...
Opération le 11 mai 2023, tumeur retirée ainsi que 54 ganglions. Malheureusement quelques cellules sont impossibles à retirer si on veut préserver mon nerf facial et éviter une paralysie à vie. Paralysie partielle temporaire suite à l'opération & c'est parti pour 33 séances de radiothérapie et 7 séances de chimiothérapie.
C'est le 3 novembre 2023 qu'on m'annonce que je suis en rémission!!! Tellement heureuse et reconnaissante d'être en vie et d'avoir eu tant de soutien et d'amour durant cette épreuve. Je suis maintenant sous contrôle ORL pour vérifier encore quelques ganglions. Espérons que tout va bien.
Voilà, je voulais partager mon expérience et me tiens à disposition si je peux soutenir ou répondre à des questions d'autres personnes atteintes par ce cancer. Cordialement, Désirée.
Cancer de la parotide
Re: Cancer de la parotide
Bonjour,
J'ai également 40 ans et je viens de passer une IRM des glandes parotides.
J'ai vu mon médecin et pris rdv chez un ORL mais clairement je ne sais pas encore si on parle de tumeur maligne ?
Il est mis que l'IRM n'est donc pas celui de lesion à type de warthin ni adénome pleomorphe... les seules benignes....
Et à la fin il met on évoquera en 1er lieu la présence d'adénopathies des chaînes 2A et 1B. Voilà fin
Ce qui est bizarre c'est que à droite j'ai une lesion de 8mm de diamètre mais aussi à gauche 6 MM et 4 MM.... pas de jaloux. Si j'oublie un remplissage precose avec un wash inf 30%
Je sais que je vous donne les infos de mon irm et rien de plus mais meme mon médecin ne sait pas et la je dois attendre jusqu'au 21 février rdv avec un orl pour être fixé. Vous en pensez quoi ? Même si vous n'êtes pas médecin vous l'avez vécu. C'est parti d'une boule devant l'oreille, et comme un engourdissement, une pesanteur de ce côté du visage.
Voilà, si certains peuvent partager, parler, je suis preneuse.
C'est déroutant de venir sur le site et faire défiler tous les cancers en cherchant potentiellement le votre...
J'ai également 40 ans et je viens de passer une IRM des glandes parotides.
J'ai vu mon médecin et pris rdv chez un ORL mais clairement je ne sais pas encore si on parle de tumeur maligne ?
Il est mis que l'IRM n'est donc pas celui de lesion à type de warthin ni adénome pleomorphe... les seules benignes....
Et à la fin il met on évoquera en 1er lieu la présence d'adénopathies des chaînes 2A et 1B. Voilà fin
Ce qui est bizarre c'est que à droite j'ai une lesion de 8mm de diamètre mais aussi à gauche 6 MM et 4 MM.... pas de jaloux. Si j'oublie un remplissage precose avec un wash inf 30%
Je sais que je vous donne les infos de mon irm et rien de plus mais meme mon médecin ne sait pas et la je dois attendre jusqu'au 21 février rdv avec un orl pour être fixé. Vous en pensez quoi ? Même si vous n'êtes pas médecin vous l'avez vécu. C'est parti d'une boule devant l'oreille, et comme un engourdissement, une pesanteur de ce côté du visage.
Voilà, si certains peuvent partager, parler, je suis preneuse.
C'est déroutant de venir sur le site et faire défiler tous les cancers en cherchant potentiellement le votre...
Re: Cancer de la parotide
Bonjour Aurel,
Je suis également dans le même cas que vous (2 masses à gauche et 1 masse à droite).
Avez-vous eu rdv avec l'orl ? Quelles sont les suites envisagées ?
Merci beaucoup,
Bonne journée
Je suis également dans le même cas que vous (2 masses à gauche et 1 masse à droite).
Avez-vous eu rdv avec l'orl ? Quelles sont les suites envisagées ?
Merci beaucoup,
Bonne journée
Re: Cancer de la parotide
Bonjour,
En avril dernier, j'ai un ganglion qui est apparu dans mon cou puis a gonflé jusque derrière l'oreille gauche. Au vue des résultats du scanner on m'a détecté un cancer de la parotide non opérable car trop près de la carotide.
Je viens de réaliser mercredi dernier une biopsie et suis dans l'attente des résultats pour savoir si je vais être traité par chimiothérapie ou immunothérapie.
C est très compliqué d'avoir les rendez-vous pour pratiquer les différents examens demandés ainsi que les rdv chez l'orl. Maintenant j ai enfin été pris en charge par un établissement spécialisé. Mais que c'est long, long avant d'être soigné. Voilà plus de 3 mois que j'ai ce problème et toujours pas de traitement !!!
J'ai très mal à l'oreille et depuis peu des maux de tête ainsi qu'une paralysie faciale cote gauche Je suis sous morphine depuis 8 jours.
Bon courage à tous.
En avril dernier, j'ai un ganglion qui est apparu dans mon cou puis a gonflé jusque derrière l'oreille gauche. Au vue des résultats du scanner on m'a détecté un cancer de la parotide non opérable car trop près de la carotide.
Je viens de réaliser mercredi dernier une biopsie et suis dans l'attente des résultats pour savoir si je vais être traité par chimiothérapie ou immunothérapie.
C est très compliqué d'avoir les rendez-vous pour pratiquer les différents examens demandés ainsi que les rdv chez l'orl. Maintenant j ai enfin été pris en charge par un établissement spécialisé. Mais que c'est long, long avant d'être soigné. Voilà plus de 3 mois que j'ai ce problème et toujours pas de traitement !!!
J'ai très mal à l'oreille et depuis peu des maux de tête ainsi qu'une paralysie faciale cote gauche Je suis sous morphine depuis 8 jours.
Bon courage à tous.
Re: Cancer de la parotide
Bonjour Muche,
Avez-vous eu les résultats de la biopsie ? Pouvez-vous maintenant débuter une thérapie ? Et les douleurs sont-elles actuellement gérées ?
L'attente que vous avez eue jusqu'ici a dû réellement être insoutenable. Les délais pour obtenir les rendez-vous et débuter le traitement sont parfois longs et semblent même impensable dans votre situation, surtout lorsqu'on fait face à des symptômes douloureux comme les vôtres.
Il est important que vous soyez pris en charge par un établissement spécialisé. N'hésitez pas à exprimer vos inquiétudes et vos douleurs à votre équipe médicale. La gestion de la douleur est primordiale et le traitement peut nécessiter des ajustements.
Si vous avez des questions sur les différentes options de traitement (chimiothérapie, immunothérapie) ou sur la gestion des effets secondaires, n'hésitez pas à en discuter avec votre oncologue, à en faire part ici sur ce forum ou à nous contacter directement à la Ligne InfoCancer pour obtenir plus d'informations ou un soutien psychologique. Nous sommes là pour vous soutenir dans cette épreuve.
Si vous rencontrez encore des difficultés concernant votre prise en charge, sachez que vous pouvez contacter la ligue cantonale contre le cancer de votre canton si vous êtes en Suisse, ou votre ligue régionale si vous êtes dans un autre pays. Elles pourront vous apporter une aide supplémentaire.
Prenez soin de vous et tenez-nous au courant de l'évolution de votre situation si vous le désirez.
Thierry
Infirmier et membre
team modération
forumcancer.ch
Avez-vous eu les résultats de la biopsie ? Pouvez-vous maintenant débuter une thérapie ? Et les douleurs sont-elles actuellement gérées ?
L'attente que vous avez eue jusqu'ici a dû réellement être insoutenable. Les délais pour obtenir les rendez-vous et débuter le traitement sont parfois longs et semblent même impensable dans votre situation, surtout lorsqu'on fait face à des symptômes douloureux comme les vôtres.
Il est important que vous soyez pris en charge par un établissement spécialisé. N'hésitez pas à exprimer vos inquiétudes et vos douleurs à votre équipe médicale. La gestion de la douleur est primordiale et le traitement peut nécessiter des ajustements.
Si vous avez des questions sur les différentes options de traitement (chimiothérapie, immunothérapie) ou sur la gestion des effets secondaires, n'hésitez pas à en discuter avec votre oncologue, à en faire part ici sur ce forum ou à nous contacter directement à la Ligne InfoCancer pour obtenir plus d'informations ou un soutien psychologique. Nous sommes là pour vous soutenir dans cette épreuve.
Si vous rencontrez encore des difficultés concernant votre prise en charge, sachez que vous pouvez contacter la ligue cantonale contre le cancer de votre canton si vous êtes en Suisse, ou votre ligue régionale si vous êtes dans un autre pays. Elles pourront vous apporter une aide supplémentaire.
Prenez soin de vous et tenez-nous au courant de l'évolution de votre situation si vous le désirez.
Thierry
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